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Direction de la séance |
Projet de loi Bioéthique (1ère lecture) (n° 189 (2001-2002) , 128 ) |
N° 73 24 janvier 2003 |
AMENDEMENTprésenté par |
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Le Gouvernement ARTICLE ADDITIONNEL AVANT TITRE IER ( AVANT L'ARTICLE 1ER) |
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Avant le titre Ier, ajouter un article additionnel ainsi rédigé :
Dans des conditions assurant le respect des dispositions de la loi du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, les fichiers existants des donneurs volontaires de cellules souches hématopoïétiques ou de cellules mononuclées périphériques pour les malades qui ne peuvent recevoir une greffe apparentée compatible sont transférés à l'Agence de la biomédecine, après une juste et préalable indemnisation, dans des conditions fixées par décret en Conseil d'Etat dans un délai de trois mois à compter de la publication du décret nommant le directeur général de l'Agence.
Les droits et obligations afférents à la constitution et à la gestion du fichier des donneurs tenu par l'association France greffe de moelle sont transférés à l'Agence de la biomédecine dans des conditions fixées par décret en Conseil d'Etat. Les personnels de droit privé recrutés par l'association antérieurement à la création de l'Agence restent régis par les dispositions de leur contrat de travail, l'Agence étant substituée à compter de sa création, à l'association dans ses droits et obligations d'employeurs.
Objet
Il s'agit de donner à l'Agence de la biomédecine la pleine responsabilité de la gestion du fichier des donneurs volontaires de moelle osseuse, celle-ci étant assurée actuellement par l'association France greffe de moelle.
La responsabilité de la gestion de ce fichier a été confiée à l'EFG dans son décret constitutif, mais celui-ci n'a jamais été toutefois en mesure de pouvoir l'exercer dans les faits
Le transfert se justifie en outre, en terme de niveau d'organisation et de surface financière : Pour se développer dans de bonnes conditions (évolution notamment des réseaux informatiques) cette activité nécessitera des moyens financiers de plus en plus lourds et complexes au regard desquels le statut associatif est peu approprié.
Conformément à la loi du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, les personnes inscrites sur le fichier seront consultées avant son transfert.