Après l’alinéa 6

Insérer quatre alinéas ainsi rédigés :

…° Après le premier alinéa, sont insérés trois alinéas ainsi rédigés :

« Les traitements peuvent être préventifs, curatifs ou palliatifs. Ils ont pour but de prévenir, guérir ou stabiliser les maladies, traiter la douleur et soulager les symptômes pénibles, et maintenir fonctionnels les organes vitaux. Selon les cas, ils peuvent être proportionnés ou disproportionnés.

« Les soins sont centrés sur la personne et sont proportionnés à ses besoins fondamentaux et à son état de santé. Ils peuvent être élémentaires, relationnels, éducatifs, préventifs, curatifs, mentaux, rééducatifs et palliatifs, ces derniers étant décrits à l’article L. 1110-10.

« Les soins élémentaires ont pour but de répondre aux besoins fondamentaux d’une personne quand elle ne peut pas y subvenir par elle-même, en lui apportant une aide partielle ou totale pour respirer, se nourrir, s’hydrater, éliminer ses déchets, maintenir son corps à une température normale, dormir, s’habiller, se tenir dans une position correcte, se mouvoir, se laver, se protéger des dangers, communiquer, agir selon ses convictions ou ses croyances, s’occuper, se détendre, acquérir des connaissances. Ne pas apporter ces soins à une personne qui ne peut y subvenir seule peut relever selon les cas de négligence, de maltraitance ou d’une intention de provoquer la mort. » ;

Il s’agit ici de définir, pour mieux discerner, ce qui relève d’un traitement ou d’un soin selon la même méthode employée à l’article L. 1110-10 pour les soins palliatifs.

Il convient particulièrement de définir les soins élémentaires dus à toute personne vivante quand elle ne peut y subvenir elle-même ou doit être aidée. Le modèle des 14 besoins fondamentaux présenté par Virginia Henderson à l’OMS, enseigné dans toutes les écoles d’infirmières, semble la meilleure référence.

Il est l’occasion de rappeler que l’absence de réponse à ces besoins fondamentaux peut relever d’une négligence ou d’une maltraitance et que celles-ci peuvent provoquer la mort d’une personne dépendante. Il convient donc de protéger particulièrement les personnes vulnérables sur ce point, et notamment les personne en situation de grand handicap.

Rédiger ainsi cet article :

Après le même article L. 1110-5, il est inséré un article L. 1110-5-1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-5-1. – Les actes mentionnés à l’article L. 1110-5 ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils sont suspendus ou ne sont pas entrepris sous réserve de la prise en compte de la volonté du patient et,  lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, dans le respect de la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale.

« Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité de la personne mourante et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10, y compris les traitements mentionnés à l’article L. 1110-5-2.

« La nutrition et l’hydratation artificielles constituent un traitement. »

L’article 2 de la proposition de loi concerne l’arrêt de traitement au titre du refus de l’obstination déraisonnable. Il s’agit d’un article essentiel.

La  rédaction de l’article 2, issue des travaux de la commission des affaires sociales, en supprimant le critère d’inutilité, en excluant la famille de la procédure collégiale et en donnant le choix au médecin de maintenir l’hydratation artificielle, met à mal les acquis de la loi Leonetti de 2005 telle qu’éclairée par le Conseil d’Etat et validée par la CEDH dans l’affaire Vincent Lambert et les avancées souhaitées sur la primauté de la volonté du patient.

La rédaction proposée par le présent amendement, reprend au 1^er alinéa les 3 critères à prendre en compte pour caractériser l’obstination déraisonnable de la loi Léonetti de 2005 et précise les situations dans lesquelles l’arrêt de traitement s’impose alors, notamment au vu de la volonté du malade et dans le cadre de la procédure collégiale lorsque le patient est hors d’état de s’exprimer.

Le 2^ème alinéa précise la référence aux soins palliatifs en rappelant que la sédation profonde et continue jusqu’au décès prévue à l’article 3 fait partie des soins palliatifs.

Enfin la rédaction rétablit le dernier alinéa de l’article 2 tel qu’issu de l’Assemblée nationale précisant que l’hydratation et de l’alimentation artificielles sont des traitements.  

I. - Alinéa 2

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Art. L. 1110-5-2. - Un traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance associé à l'arrêt des traitements disproportionnés du maintien en vie est mise en œuvre dans les cas suivants :

II. - Alinéa 6

Remplacer les mots :

la sédation profonde et continue

par les mots :

le traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance associé à l'arrêt des traitements disproportionnés du maintien en vie

Il s'agit de reprendre la rédaction initiale de la proposition en supprimant la référence au décès, coupant ainsi court à toute tentative d'interprétation abusive de la loi telle que la rédaction actuelle permettrait de le faire. 

Alinéa 2

Après les mots :

traitements de maintien en vie

insérer les mots :

voire à un traitement susceptible d’accélérer la survenue de la mort

Une sédation profonde et continue jusqu’au décès, associée à l’arrêt des traitements de maintien en vie, n’accélère pas, à elle seule, la survenue de la mort. Elle peut en venir à présenter un caractère humainement et socialement, difficilement acceptable, si l’agonie dure trop longtemps, de nature à rompre le consensus constitué collégialement.

Dans certains cas, le corps du patient n’est pas aussi exténué qu’un corps dévoré par la maladie, ou vidé de sa sève par les ans, pour qu’un arrêt des traitements – même accompagné d’une sédation profonde et continue – conduise à une cessation de vie dans des délais et des conditions respectueuses de la dignité de sa personne. Cette mort peut être longue à advenir, et les stigmates importants. C’est le cas notamment des personnes en état neurovégétatif, qui survivent artificiellement depuis des années.

Il faut donc que l’arrêt des traitements curatifs ou de maintien en vie ne crée pas plus de douleurs que l’acharnement thérapeutique déraisonnable.

Il s’agit d’assurer par tous les moyens la sérénité des derniers jours de la vie du patient y compris à l’aide de traitements pouvant accélérer la survenue de la mort, si le patient ou sa personne de confiance le demandent expressément, ou si l’équipe médicale le juge utile dans l’intérêt du patient et que les directives anticipées ne l’interdisent pas.

Alinéa 2

Remplacer le mot :

est

par les mots :

peut être

La sédation ne saurait être une pratique systématique.

I. – Alinéa 4

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Lorsque le médecin arrête, au titre du refus de l’obstination déraisonnable, un traitement de maintien en vie d’un patient hors d’état d’exprimer sa volonté, et qu’il estime que le patient risque d’être exposé à une souffrance réfractaire à tout autre traitement, il met en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès, associée à une analgésie, à moins que les directives anticipées de ce patient s’y opposent.

II. – En conséquence, à la fin de l'alinéa 2 et au début de l'alinéa 3

Remplacer les mots :

dans les cas suivants :

« 1° Lorsque

par le mot :

lorsque

Le présent amendement concerne le cas où une décision d'arrêt des traitements a été prise, pour un patient hors d'état d'exprimer sa volonté, au titre du refus d'une obstination thérapeutique déraisonnable.

La rédaction initiale de l'Assemblée nationale faisait obligation au médecin de recourir, préventivement, à une sédation profonde et continue, afin d'éviter toute souffrance au patient. La rédaction adoptée par la commission des affaires sociales a rompu cette automaticité.

Le présent amendement vise à rendre plus clair que le médecin ne peut mettre en oeuvre cette sédation préventive que s'il estime que le patient risque d'être exposé à une souffrance réfractaire à tout autre traitement.

Après l’alinéa 5

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

« La sédation profonde et continue ne peut en aucun cas s’appliquer aux personnes en situation de grand handicap dont le pronostic vital n’est pas engagé à court terme.

Le présent amendement a pour objectif de distinguer deux états : le grand handicap et la fin de vie, qui correspond à une situation de pronostic vital engagé à court terme.

Cet état de "fin de vie" n’est pas en soi celui des personnes en situation de grand handicap, comme Vincent Lambert, dont la vie, si différente soit-elle de la nôtre, ne doit pas être confondue avec une situation de « maintien en vie » : si ces personnes ont besoin de soins et le cas échéant de traitements adaptés à leur handicap, cela ne signifie pas qu’elles sont « maintenues en vie ». Leur situation ne relève donc pas de l’acharnement thérapeutique qui pourrait être atténué par une sédation profonde et continue.

Compléter cet article par un alinéa ainsi rédigé :

« Toute personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale, même en l’absence de diagnostic de décès à brève échéance, atteinte d’au moins une affection accidentelle ou pathologique avérée, grave, incurable et/ou à tendance invalidante et incurable, infligeant une souffrance physique ou psychique constante et inapaisable ou qu’elle juge insupportable, peut demander à bénéficier d’une aide active à mourir. »

Cet amendement ne retranche rien au  dispositif proposé par le texte voté en Commission des Affaires sociales. Elle  permet seulement d’ouvrir à des malades le droit de mourir dans la  dignité sous assistance médicale.

Une proposition respectueuse de l’humanisme et de la liberté individuelle lorsqu’elle est exprimée de façon éclairée et réfléchie.

Il s’agit ici de satisfaire 96% des  Français qui, selon un sondage Ifop réalisé en octobre 2014 pour l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD), souhaitent  que l’on "autorise les médecins à mettre fin, sans souffrance, à la vie  des personnes atteintes de maladies insupportables et incurables si  elles le demandent".

Avec le vote de cet amendement, les Français  bénéficieraient enfin de leur ultime liberté, comme les Néerlandais,  les Belges, les  Luxembourgeois et les Suisses en disposent déjà dans leur propre pays.

Compléter cet article par un paragraphe ainsi rédigé :

... – L’article L. 1111-10 du code de la santé publique est ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-10. – Lorsqu’une personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale, même en l’absence de diagnostic de décès à brève échéance, atteinte d’au moins une affection accidentelle ou pathologique avérée, grave, incurable et/ou à tendance invalidante et incurable, infligeant une souffrance physique ou psychique constante et inapaisable ou qu’elle juge insupportable, demande à son médecin le bénéfice d’une aide active à mourir, celui-ci doit s’assurer de la réalité de la situation dans laquelle se trouve la personne concernée. Après examen du patient, étude de son dossier et, s’il y a lieu, consultation de l’équipe soignante, le médecin doit faire appel, pour l’éclairer, dans un délai maximum de quarante-huit heures, à un autre praticien de son choix. Les médecins vérifient le caractère libre, éclairé, réfléchi et constant de la demande présentée, lors d’un entretien au cours duquel ils informent l’intéressé des possibilités thérapeutiques, ainsi que des solutions alternatives en matière d’accompagnement de fin de vie. Les médecins peuvent, s’ils le jugent souhaitable, renouveler l’entretien dans les quarante-huit heures. Les médecins rendent leurs conclusions sur l’état de l’intéressé dans un délai de quatre jours au plus à compter de la demande initiale du patient. Lorsque les médecins constatent au moins une affection accidentelle ou pathologique avérée, grave, incurable et/ou à tendance invalidante et incurable, infligeant une souffrance physique ou psychique constante et inapaisable ou que la personne juge insupportable, et donc la situation d’impasse thérapeutique dans laquelle se trouve la personne ainsi que le caractère libre, éclairé, réfléchi et réitéré de sa demande, l’intéressé doit, s’il persiste, confirmer sa volonté, le cas échéant, en présence de la ou des personnes de confiance qu’il a désignées. Le médecin respecte cette volonté. L’acte d’aide active à mourir, pratiqué sous le contrôle du médecin, en milieu hospitalier ou au domicile du patient ou dans les locaux d’une association agréée à cet effet, ne peut avoir lieu avant l’expiration d’un délai de deux jours à compter de la date de confirmation de la demande. Toutefois, ce délai peut être abrégé à la demande de l’intéressé si le médecin estime que cela est de nature à préserver la dignité de celui-ci telle qu’il la conçoit pour lui-même. L’intéressé peut, à tout moment et par tout moyen, révoquer sa demande. Les conclusions médicales et la confirmation de la demande sont versées au dossier médical. Dans un délai de huit jours ouvrables à compter du décès, le médecin qui a apporté son concours à l’aide active à mourir adresse à la commission régionale de contrôle prévue à la présente section un rapport exposant les conditions du décès. À ce rapport sont annexés les documents qui ont été versés au dossier médical en application du présent article ; la commission contrôle la validité du protocole. Le cas échéant, elle transmet à l’autorité judiciaire compétente. »

Depuis des décennies, la prise de conscience, par une majorité de citoyens, des problèmes liés à la fin de vie en France a permis d’initier des débats et d’aboutir à la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie. Cependant, en 2015, on meurt toujours mal en France malgré cette loi qui, bien que consacrant une évolution positive concernant la place faite aux malades et aux mourants, et contrairement aux assertions de son auteur, est loin de régler toutes les situations. Notre législation permet de « laisser mourir », alors que 96% de la population interrogée (sondage IFOP – octobre 2014) approuve le recours à l’euthanasie. Un rapport publié par The Economist classe la France, parmi 33 pays de l’OCDE étudiés, au 12e rang des pays dans lesquels on meurt le mieux, derrière notamment les pays qui ont été les premiers à légaliser l’euthanasie (Pays-Bas et Belgique). Par ailleurs, selon l’étude MAHO (Mort à l’Hôpital) publiée en 2008, les soignants considèrent que seulement 35% des décès s’y déroulent dans des conditions acceptables. Selon l’Institut national des études démographiques, 0,8% des 571.000 décès annuels sont le fait de l’administration d’un produit létal par un médecin ; de manière tout à fait illégale. Il est impensable que le législateur se satisfasse de pratiques qui sont de l’ordre de la « transgression », revendiquées par certains philosophes ou membres du corps médical. Il convient donc, en réponse aux souhaits lucides et responsables de nos concitoyens, de modifier la loi actuelle et d’autoriser dans le droit français, dans un cadre rigoureux et humain, une aide active à mourir, dans le cas de pathologies avérées à tendances invalidantes telles qu’elles sont définies dans le présent article. Chacun doit se voir ainsi reconnaître le droit d’aborder sa fin de vie dans le respect des principes de liberté, d’égalité et de fraternité qui fondent notre République.

Compléter cet article par un paragraphe ainsi rédigé :

… – Après l’article L. 1110-9 du même code, il est inséré un article L. 1110-9-… ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-9-... – Est réputée décédée de mort naturelle en ce qui concerne les contrats auxquels elle est partie la personne dont la mort résulte d’une aide active à mourir mise en œuvre selon les conditions et procédures prescrites par le code de la santé publique. Toute clause contraire est réputée non écrite. »

Il s’agit ici d’organiser la succession et l’information des organismes concernés par le décés (banques, assurances, impôts,...) en faisant uniquement mention de "mort naturelle" lorsque l’aide active à mourir ont été mis en oeuvre selon les conditions et procédures prescrites par le code de santé publique. Cela permet de prévenir tout obstacle ou procédure liés au décé brutal par suicide.

Compléter cet article par six alinéas ainsi rédigés :

« Art. L. 1110-5-1-... – Toute personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, lui infligeant une douleur physique ou une souffrance psychique qui ne peut être apaisée ou qu’elle juge insupportable, peut demander à bénéficier d’une assistance médicalisée à mourir.

« La demande du patient est étudiée sans délai par un collège de trois médecins afin d’en vérifier le caractère libre, éclairé, réfléchi et explicite et de s’assurer de la réalité de la situation médicale dans laquelle se trouve l’intéressé. Dans un délai maximal de huit jours, les médecins remettent leurs conclusions au patient.

« Si les conclusions des médecins attestent que l’état de santé de la personne malade est incurable, que sa douleur physique ou sa souffrance psychique ne peut être apaisée ou qu’elle la juge insupportable, que sa demande est libre, éclairée, réfléchie et explicite et s’ils constatent qu’elle confirme sa demande de bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir, sa volonté doit être respectée.

« La personne malade peut à tout moment révoquer sa demande.

« L’acte d’assistance médicalisée à mourir est pratiqué sous le contrôle et en présence du médecin traitant qui a reçu la demande et a accepté d’accompagner la personne malade dans sa démarche ou du médecin vers lequel elle a été orientée.

« L’ensemble de la procédure suivie est inscrite dans le dossier médical du patient. » 

Lorsqu'une personne se trouve dans un état de dépendance tel qu'il lui semble qu'elle ne vit que pour « en finir », qu'elle prend la décision de céder face à une vie de souffrance et sans aucun espoir, il est important de lui permettre de ne pas se suicider dans la clandestinité, de lui reconnaître le droit de pouvoir mourir dans la dignité. Le respect de la liberté individuelle doit nous conduire à accepter que des patients décident de bénéficier d'une aide à mourir, de leur permettre de partir sans souffrir davantage. Il ne s'agit, en aucun cas, de banaliser cette pratique, mais de reconnaître, au nom de la solidarité, de la compassion et de l'humanisme, l'exception d'euthanasie, notion introduite par le Comité consultatif national d'éthique, dans un avis du 27 janvier 2000.

Compléter cet article par un paragraphe ainsi rédigé :

… - Le code de la santé publique est ainsi modifié :

1° Après l’article L. 1110-5-1, il est inséré un article L. 1110-5-… ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-5-… – Toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable, lui infligeant une souffrance physique ou psychique, ou la plaçant dans un état de dépendance qu’elle estime incompatible avec sa dignité, peut demander à bénéficier, dans les conditions prévues au présent titre, d’une assistance médicalisée permettant une mort rapide et sans douleur. Cet acte peut être accompli par la personne elle-même ou par le médecin qu’elle a choisi. » ;

2° Après l’article L. 1111-10, il est inséré un article L. 1111-10-… ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-10-… – Le médecin, saisi d’une demande d’assistance médicalisée pour mourir, saisit dans les meilleurs délais un confrère indépendant pour s’assurer de la réalité de la situation médicale dans laquelle se trouve la personne concernée. Ils vérifient, à l’occasion d’un entretien avec la personne malade, le caractère libre, éclairé et réfléchi de sa demande.

« Ils informent la personne malade des possibilités qui lui sont offertes de bénéficier des dispositifs de soins palliatifs compatibles avec sa situation.

« Dans un délai maximum de huit jours suivant la première rencontre commune de la personne malade, les médecins lui remettent, en présence de sa personne de confiance, un rapport faisant état de leurs conclusions sur l’état de santé de l’intéressé.

« Si les conclusions des médecins attestent, au regard des données acquises de la science, que l’état de santé de la personne malade est incurable, que sa demande est libre, éclairée et réfléchie et qu’ils constatent à l’occasion de la remise de leurs conclusions que l’intéressé persiste, en présence de sa personne de confiance, dans sa demande, alors, le médecin doit respecter la volonté de la personne malade.

« L’intéressé peut à tout moment révoquer sa demande.

« L’acte d’assistance médicalisée pour mourir est réalisé sous le contrôle du médecin choisi ou de premier recours qui a reçu la demande de l’intéressé et a accepté de l’accompagner dans sa démarche et ne peut avoir lieu avant l’expiration d’un délai de quinze jours à compter de la date de confirmation de sa demande.

« Toutefois, si la personne malade en fait la demande, et que les médecins précités estiment que la dégradation de l’état de santé de la personne intéressée le justifie, ce délai peut être abrégé ; la personne peut à tout moment révoquer sa demande.

« Les conclusions médicales et la confirmation de la demande sont versées au dossier médical de la personne. » ;

3° Après l’article L. 1111-4, il est inséré un article L. 1111-4-… ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-4-… – Les professionnels de santé ne sont pas tenus d’apporter leur concours à la mise en œuvre d’une assistance médicalisée à mourir.

« Le refus du professionnel de santé est notifié sans délai à l’auteur de cette demande ou, le cas échéant, à sa personne de confiance. Afin d’éviter que son refus n’ait pour conséquence de priver d’effet cette demande, il est tenu de l’orienter immédiatement vers un autre praticien susceptible d’y déférer. » ;

4° La section 2 du chapitre I^er du titre I^er du livre I^er de la première partie est complétée par un article L. 1111-13-… ainsi rédigé :

« Art. L. 1111-13-... - Est réputée décédée de mort naturelle en ce qui concerne les contrats auxquels elle était partie la personne dont la mort résulte d’une assistance médicalisée pour mourir, mise en œuvre selon les conditions et procédures prescrites par le présent code. Toute clause contraire est réputée non écrite. »

Les auteurs de cet amendement s’inspirent des travaux réalisés en 2011 par la commission des Affaires Sociales du Sénat, ainsi que de la proposition de loi de Monsieur Guy Fisher et de certain-e-s de ses collègues. Il s’agit de reconnaitre le droit à une assistance médicalisée à mourir, effectuée par le médecin ou par la personne elle-même, et qui permettrait de réaliser la volonté de cette dernière d’avoir une mort digne et apaisée.

Cet amendement apporte des solutions aux personnes qui sont exclues de la proposition de loi que nous examinons aujourd’hui, par exemple si leur pronostic vital n’est pas engagé à court terme même si leur maladie est incurable.

Compléter cet article par un paragraphe ainsi rédigé :

… - Après l’article L. 1110-5-2, il est inséré un article L. 1110-5-2-1 ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-5-2-1. - Toute personne majeure en phase avancée ou terminale d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable lui infligeant une souffrance physique ou psychique qui ne peut être apaisée ou qu'elle juge insupportable, qui s'est vue proposer l'ensemble des soins palliatifs auxquels elle a droit, peut demander à bénéficier, dans les conditions prévues au présent titre, d'une assistance médicalisée permettant, par un acte délibéré une mort rapide et sans douleur. Cet acte peut être accompli par la personne elle-même ou par le médecin qu'elle a choisi. Le médecin doit avoir la conviction que la demande de la personne est totalement libre, éclairée, réfléchie et qu'il n'existe aucune solution acceptable par elle-même dans sa situation. »

Depuis la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, le Sénat a été à l'origine de nombreuses initiatives pour permettre aux personnes dont l'état de santé ne laisse plus aucun espoir de guérison de ne pas finir leurs jours dans la souffrance et d'avoir le droit de choisir le moment de leur mort.

Nous étions parvenus au Sénat depuis plusieurs années à dépasser nos clivages habituels dans ce débat si sensible qui touche nos convictions les plus intimes. Ainsi, en janvier 2011, nous avions réussi à faire adopter en commission des affaires sociales un texte signé par des membres du groupe socialiste, du groupe UMP et du groupe communiste. Celui-ci avait ensuite été rejeté en séance.

Depuis, plusieurs propositions de loi allant dans le sens du présent amendement ont été déposées par des sénateurs provenant de tous les groupes politiques représentés au Sénat. Certaines d’entre elles ont  été soumises à l'avis du Conseil d'État – en application du dernier alinéa de l'article 39 de la Constitution – qui a estimé qu'aucune norme de nature constitutionnelle ou conventionnelle ne pourrait par principe faire obstacle à une législation permettant d'instaurer un droit à pouvoir bénéficier d'une assistance médicalisée pour mourir dans des conditions bien définies.

Cet amendement vise donc les personnes pour lesquelles l'arrêt du traitement ne suffirait pas à soulager leur douleur et propose de leur donner la possibilité de bénéficier d’une assistance médicalisée pour mourir.

Compléter cet article par un paragraphe ainsi rédigé :

… - Après l’article L. 1110-5 du code de la santé publique, il est inséré un article L. 1110-5-... ainsi rédigé :

« Art. L. 1110-5... – Toute personne majeure et capable, en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une douleur physique ou une souffrance psychique insupportable, peut demander, dans les conditions prévues au présent titre, à bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir.

« La demande du patient est immédiatement étudiée par un collège de trois médecins afin d’en vérifier le caractère libre, éclairé, réfléchi et explicite et de s’assurer de la réalité de la situation médicale dans laquelle se trouve l’intéressé.

« Si le patient confirme sa volonté de bénéficier d’une assistance médicalisée active à mourir au moins quarante-huit heures après sa demande initiale, alors sa volonté doit être respectée.

« Dans un délai maximal de quatre jours après la confirmation de la demande par le patient, l’assistance médicalisée active à mourir est pratiquée, selon la volonté du patient, soit par le patient lui-même en présence du médecin, soit par le médecin. L’intéressé peut à tout moment révoquer sa demande.

« L’ensemble de la procédure suivie est inscrite dans le dossier médical du patient. »

Cet amendement répond à une forte demande de la population française. C’est aussi un engagement présidentiel et une avancée sociétale majeure. Il tend à élargir le champ des possibilités offertes au patient en fin de vie pour répondre à tous les cas de figure.

Cet amendement vise à instaurer l’assistance médicalisée active à mourir dans des conditions strictes, en plus de la sédation profonde et continue jusqu’au décés déjà prévue par le texte.

L’assistance médicalisée active à mourir est définie conjointement par la personne malade qui la sollicite et par l’équipe médicale qui l’entoure. Elle doit pouvoir être réalisée soit par le patient lui-même, soit par le médecin.

Alinéa 5, première phrase

Avant les mots :

Le médecin

Insérer les mots :

Après s'être assuré que la personne n'est pas dans un état psychologique susceptible d'altérer son jugement,

Autant il est compréhensible que le malade puisse exprimer la volonté de ne pas poursuivre un traitement, autant il est nécessaire que le médecin, avant de se conformer à ce souhait, s'assure de l'état psychologique du patient"

Alinéa 7

Rédiger ainsi cet alinéa :

4° Après le mot : « susceptible », la fin du cinquième alinéa est ainsi rédigée : « d’entraîner son décès ne peut être réalisé sans qu’ait été prise une décision unanime du médecin, de l’équipe soignante, de la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-11-1 et de la famille ou des proches après consultation des directives anticipées et avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale. La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical. Lorsque le médecin, l’équipe soignante, la personne de confiance et la famille ou les proches ne parviennent pas à se mettre d’accord, une médiation est envisagée. »

L’affaire Lambert illustre la nécessité de mettre en place une procédure collégiale excluant toute situation où la prise de décision reposerait sur une seule personne.

Le législateur ne peut soumettre une personne, si compétente et vertueuse soit-elle, à une telle responsabilité. D’ailleurs, il convient de rappeler qu’il s’agit, dans notre corps législatif, du seul exemple où homme seul peut mettre en jeu la vie d’un homme : pour toutes les décisions, dans n’importe quel domaine de la vie sociale, les décisions graves et importantes sont prises par plusieurs personnes statuant à voix égales. C’est notamment le cas en matière judiciaire.

En matière aussi grave que le respect de la vie d’une personne vulnérable et dans un souci de meilleur accompagnement de l’équipe soignante, ainsi que de la famille et des proches durant la maladie et après la mort du patient, il est nécessaire que la décision d’arrêt d’un traitement susceptible d’entrainer le décès soit prise de manière unanime. Cela pourra éviter les conflits et procédure judiciaire pouvant résulter des décisions unilatérales du médecin en charge du patient, comme l’affaire Vincent Lambert l’a tristement illustré. En l’absence d’unanimité, le principe de précaution impose à préserver la vie du patient.   Il est important de prévoir la situation dans laquelle les acteurs de la procédure collégiale n’arriveraient pas à se mettre d’accord. Une médiation est alors mise en place. Cette médiation est réalisée par un ou plusieurs professionnel(s) de la médiation dans le but de renouer le dialogue, désamorcer les malentendus, formuler des propositions et parvenir à un accord partiel ou total.

Alinéa 3

Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :

Des directives anticipées qui ne seraient pas rédigées conformément au modèle fixé par décret en Conseil d’État sont prises en compte dans la mesure où les indications dont elles sont porteuses peuvent être interprétées sans trahir la volonté de leur auteur.

Cet amendement vise à étendre la prise en compte des directives anticipées qui ne seraient pas rédigées conformément au modèle en vigueur.

Alinéa 4

1° Remplacer les mots :

sont respectées

par les mots :

s’imposent

2° Supprimer les mots :

lorsque sa situation médicale ne correspond pas aux circonstances visées par ces directives ou

Il est primordial de rappeler le caractère contraignant des directives anticipées. Révélant la volonté du patient, désormais plus accessibles et rédigées avec un modèle, elles doivent s’imposer au médecin.

Il était prévu qu’elles s’imposent au médecin « sauf en cas d’urgence vitale » empêchant une évaluation complète de la situation. La commission des affaires sociales du Sénat a ajouté une exception lorsque la situation médicale ne correspond pas aux circonstances décrites dans les directives du patient.

Or, cette éventualité est déjà envisagée dans l’alinéa 5, qui prévoit qu’une procédure collégiale évalue la possibilité de mettre en œuvre les directives, notamment au regard de la situation médicale du patient.

Alinéa 4

Remplacer les mots :

sa situation médicale ne correspond pas aux circonstances visées par ces directives

par les mots :

leur validité fait l’objet d’une contestation sérieuse au regard du dernier état connu de la volonté du patient, lorsqu’elles ne sont pas adaptées à sa situation médicale,

Cet amendement vise à préciser les cas dans lesquels le médecin pourra ne pas appliquer les directives anticipées rédigées par le patient.

La rédaction retenue par la commission des affaires sociales est très restrictive par rapport au texte de l’Assemblée national. Outre l’urgence vitale, les directives anticipées ne pourraient être écartées qu’au regard de la situation médicale du patient.

Or, avec la suppression par le texte de la durée de validité de 3 ans des directives anticipées, certaines directives pourront avoir été rédigées bien des années avant que la personne ne tombe dans l’inconscience. Il importe donc de pouvoir prendre en compte d’éventuels témoignages plus récents qui feraient état de souhaits différents de ceux exprimés dans ces directives anciennes.

Le texte issu des travaux de l’Assemblée nationale prévoyait que les directives pourraient être écartées lorsqu’elles apparaitraient « manifestement inappropriées ». Bien qu’imprécise, cette rédaction permettait néanmoins la prise en compte de ces préoccupations.

Si la rédaction issue des travaux de la commission des affaires sociales du Sénat était maintenue, le médecin ne pourrait écarter les directives anticipées qu’au regard de la situation médicale du patient, ce qui est très en retrait par rapport à la rédaction retenue par l’Assemblée nationale.

Le présent amendement, que la commission des lois avait déposé en première lecture, et qui intègre un sous-amendement de précision qu’avait déposé la commission des affaires sociales, vise donc à réintroduire dans le texte l’exception liée à la validité de ces directives, permettant ainsi d’écarter des directives anticipées qui ne correspondraient plus à la volonté du patient et d’éviter ainsi que ces directives puissent se retourner contre leur auteur.

Par ailleurs, cet amendement supprime la référence « aux circonstances visées par ces directives ».

La rédaction de directives anticipées est un exercice complexe, a fortiori pour une personne qui n’est pas atteinte d’une affection grave. Il est donc excessivement contraignant d’imposer qu’une personne y vise les circonstances d’une fin de vie dont elle ignore tout.

Cet amendement retient donc une rédaction plus souple permettant au médecin d’écarter les directives qui ne seraient pas « adaptées » à la situation médicale du patient.

Alinéa 5, première phrase

Remplacer les mots :

est examinée dans le cadre d’une procédure collégiale telle que celle visée

par les mots :

ou au regard de l’existence d’une contestation sérieuse portant sur leur validité fait l’objet d’une décision du médecin prise après consultation du collège prévu

Cet amendement tire les conséquences de la possibilité d’écarter les directives anticipées dont la validité ferait l’objet d’une contestation sérieuse au regard du dernier état connu de la volonté du patient, en prévoyant que l’appréciation de cette contestation, tout comme l’appréciation du caractère adapté des directives à la situation médicale du patient, est soumise à la procédure collégiale.

Il apporte également des précisions nécessaires concernant cette procédure collégiale. En effet, la rédaction proposée par votre commission des affaires sociales ne tranche pas la question de la nature de l’intervention du collège : simple avis ou prise de décision ?

En effet, la question de l’application des directives anticipées serait examinée « dans le cadre d’une procédure collégiale telle que celle visée à l’article L. 1110-5-1 ». Or, cet article ne met pas en place de procédure particulière. Il fixe seulement la composition du collège et confie la définition de ses modalités au pouvoir réglementaire.

Or, compte tenu des conséquences potentielles de la mise en œuvre des directives anticipées, il appartient au législateur, et non au pouvoir réglementaire, de désigner l’autorité compétente pour prendre une telle décision.

Cet amendement précise donc que le collège ne donne qu’un simple avis. La décision finale d’appliquer ou non les directives appartiendra au médecin qui en assume la responsabilité.

Par ailleurs, l’utilisation des termes « telle que » laisse penser qu’une autre procédure pourrait être utilisée, ce qui introduit une imprécision source d’insécurité juridique.

Après l’alinéa 5

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

« Les mineurs sont sensibilisés à la possibilité de rédiger des directives anticipées, à partir de leur majorité, à l’occasion de la journée défense et citoyenneté mentionnée à l’article L. 114-3 du code du service national.

Cet amendement poursuit cet objectif : informer les Français, le plus en amont possible, de l’existence des directives anticipées, de l’importance d’en rédiger pour faire connaître leur volonté.

Pour que l’intérêt et l’habitude des usagers à déclarer leurs directives anticipées fassent leur chemin, il est indispensable de socialiser cette pratique et de rompre avec l’idée selon laquelle les directives anticipées ne concernent que les personnes malades, âgées, en fin de vie…

Toutes les étapes de la vie doivent être concernées, il est bon de diversifier les messages et les vecteurs pour en faire un sujet universel.

Alinéa 7

Compléter cet alinéa par une phrase ainsi rédigée :

Il est chargé de faire enregistrer les directives anticipées de ses patients sur le registre mentionné au cinquième alinéa.

Cet amendement prévoit que le médecin traitant est chargé de faire inscrire les directives anticipées de ses patients sur le registre national prévu à cet effet.

I. – Après l’alinéa 4

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

« Dans le cadre du suivi de son patient, le médecin traitant s’assure que celui-ci est informé de la possibilité de désigner une personne de confiance et, le cas échéant, l’invite à procéder à une telle désignation.

II. – (Rejeté lors d'un vote par division) Alinéa 6

Rédiger ainsi cet alinéa :

« Lorsqu’une mesure de protection judiciaire est ordonnée et que le juge ou le conseil de famille, s’il a été constitué, autorise la personne chargée de la protection à représenter ou à assister le majeur pour les actes relatifs à sa personne en application du deuxième alinéa de l’article 459 du code civil, la désignation de la personne de confiance est soumise à l’autorisation du conseil de famille, s’il est constitué, ou à défaut du juge des tutelles. Lorsque la personne de confiance est désignée antérieurement au prononcé d’une telle mesure de protection judiciaire, le conseil de famille, le cas échéant, ou le juge peut soit confirmer sa mission, soit la révoquer. »

Si l’admission à l’hôpital constitue un moment clé pour la désignation de la personne de confiance, cette désignation doit être une préoccupation à tout moment du parcours de santé pour le médecin traitant.

Ensuite, comme il y a déjà été procédé dans le code de l’action sociale et des familles (CASF), le dernier alinéa de l’article L. 1111-6 du CSP relatif à l’articulation avec les mesures de  protection légales des majeurs doit être mis en cohérence avec l’évolution des dispositions du code civil à cet égard et avec l’article L. 311-5-1 du code de l’action sociale et des familles (CASF) introduit par la loi d’adaptation de la société  au vieillissement de la population.

Alinéa 6, première phrase

Après le mot :

tutelle

insérer les mots :

, au sens du chapitre II du titre XI du livre I^er du code civil,

Amendement de précision.

Après l’alinéa 5

Insérer un alinéa ainsi rédigé :

« Le patient peut désigner une personne de confiance suppléante. Son témoignage est entendu uniquement si la personne de confiance titulaire se trouve dans l’incapacité d’exprimer la volonté du patient qui l’a désignée.

Cet amendement reprend celui déposé par Madame Le Vern à l’Assemblée Nationale, et adopté en séance publique.

Il s’agit de pallier à une situation de blocage, et de garantir au patient que sa volonté sera transmise, y compris si la personne de confiance qu’il a désignée n’est plus en mesure de l’exprimer (décès, incapacité physique ou mentale, ou problème pour la joindre dans les délais impartis, etc).

Les deux témoignages ne sauraient être concurrents, le second n’intervenant qu’en cas de défaut du premier.

Alinéa 1

Avant les mots :

Le Gouvernement

insérer les mots :

À l'occasion de l'examen de la loi de financement de la sécurité sociale,

Il s'agit pour le Gouvernement et le Parlement de pouvoir faire annuellement un état du développement des soins palliatifs et des conditions d'application de la présente loi. Lier ce rendez-vous à l'examen du PLFSS est de nature à le conforter et le pérenniser.

Rédiger ainsi cet intitulé :

Proposition de loi créant de nouveaux droits pour les malades et les personnes en fin de vie

Il s’agit de trouver un équilibre entre la rédaction proposée par l’Assemblée Nationale, et celle du Sénat.

En effet, nous admettons que le terme « en faveur » soit maladroit, quand il s’agit d’un sujet aussi délicat que celui de la fin de vie. Nous modifions en conséquence le titre proposé par l’Assemblée Nationale.

Pour autant, il nous semble qu’il est important de ne pas réduire la portée du texte aux « malades » car les droits mentionnés à l’article 1^er concernent les personnes de manière générale (droit à une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance).