AMENDEMENT

Après l’article 26 ter

Insérer un article additionnel ainsi rédigé :

L’article 58 de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés est ainsi rédigé :

« Art. 58. – Sont destinataires de l’information et exercent les droits prévus aux articles 56 et 57 les titulaires de l’exercice de l’autorité parentale, pour les mineurs, ou le représentant légal pour les personnes faisant l’objet d’une mesure de tutelle.

« Par dérogation au premier alinéa, pour les traitements de données à caractère personnel réalisés dans le cadre de recherches mentionnées au 2° et au 3° de l’article L. 1121-1 du code de la santé publique ou d’études ou d’évaluations dans le domaine de la santé, ayant une finalité d’intérêt public et incluant des personnes mineures, l’information préalable prévue au I de l’article 57 peut être effectuée auprès d’un seul des titulaires de l’exercice de l’autorité parentale, s’il est impossible d’informer l’autre titulaire ou s’il ne peut être consulté dans des délais compatibles avec les exigences méthodologiques propres à la réalisation de la recherche, de l’étude ou de l’évaluation au regard de ses finalités. Le présent alinéa ne fait pas obstacle à l’exercice ultérieur, par chaque titulaire de l’exercice de l’autorité parentale, des droits d’accès, de rectification et d’opposition.

« Pour les mêmes traitements, le mineur âgé de quinze ans ou plus peut s’opposer à ce que les titulaires de l’exercice de l’autorité parentale aient accès aux données le concernant recueillies au cours de la recherche, de l’étude ou de l’évaluation. Le mineur reçoit alors l’information prévue aux articles 56 et 57 et exerce seul ses droits d’accès, de rectification et d’opposition. 

« Pour les traitements mentionnés au deuxième alinéa du présent article, le mineur âgé de quinze ans ou plus peut s’opposer à ce que les titulaires de l’exercice de l’autorité parentale soient informés du traitement de données si le fait d’y participer conduit à révéler une information sur une action de prévention, un dépistage, un diagnostic, un traitement ou une intervention pour laquelle le mineur s’est expressément opposé à la consultation des titulaires de l’autorité parentale en application des articles L. 1111-5 et L. 1111-5-1 du code de la santé publique ou si les liens de famille sont rompus et que le mineur bénéficie à titre personnel du remboursement des prestations en nature de l’assurance maladie et maternité et de la couverture complémentaire mise en place par la loi n° 99-641 du 27 juillet 1999 portant création d’une couverture maladie universelle. Il exerce alors seul ses droits d’accès, de rectification et d’opposition. »

Le chapitre 9 de la loi du 6 janvier 1978 sur les recherches, études et évaluations dans le domaine de la santé prévoit que les titulaires de l'autorité parentale exercent les droits reconnus par cette même loi pour le mineur (accès, rectification et opposition).

Les droits ainsi reconnus aux parents et la nécessité de l'information des deux titulaires de l'autorité parentale dans le cadre d'enquêtes en population, dans un contexte social de déclin du schéma familial traditionnel, ont pour conséquence de faire obstacle aux études portant sur les mineurs vulnérables et exposés, 1/ ceux qui sont dans des situations de discorde ou de rupture familiale car il est quasi impossible d'informer les parents ou 2/ les adolescents qui ont des pratiques à risque qu'ils souhaitent taire à leurs parents auquel cas, soit ils renoncent à participer à la recherche, soit ils donnent des réponses présumées "acceptables" par leurs parents, donc erronées.

Les études concernées portent pourtant sur des domaines pour lesquelles un ensemble de dispositions légales reconnaissent par ailleurs un pouvoir d’autonomie aux mineurs adolescents, encore récemment consacré par la loi de modernisation de notre système de santé, art. 7. Ainsi, une mineure peut, seule, se faire délivrer des contraceptifs, être suivie pendant sa grossesse, recourir à un avortement, accoucher sous X.

L’objectif du présent amendement est de remédier, pour des études ne présentant pas de risques pour les mineurs ou présentant des risques et des contraintes minimes, dans l'intérêt des mineurs concernés, aux situations susceptibles de priver, en France, les plus fragiles du bénéfice de l’élaboration de politiques de prévention ou de prise en charge efficaces, alors pourtant que ces politiques seraient conformes à la protection des droits de l’enfant, en particulier son droit à la santé et, pour ce qui est de l'adolescent, son droit de s'exprimer librement sur les questions qui les concernent.