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Direction de la séance |
Projet de loi Financement de la sécurité sociale pour 2025 (1ère lecture) (n° 129 , 138 , 130) |
N° 497 14 novembre 2024 |
AMENDEMENTprésenté par |
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Mme BOURCIER ARTICLE ADDITIONNEL APRÈS ARTICLE 15 |
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Après l'article 15
Insérer un article additionnel ainsi rédigé :
Dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport évaluant la faisabilité de la mise en place d’un registre national des surdités. Ce rapport étudie les conditions nécessaires de gestion et de suivi de ce registre par l’Agence nationale de santé publique, les modalités de collecte et de traitement des données épidémiologiques et de soins, ainsi que les possibilités de mise à disposition de ces données à des fins de recherche, d’études ou d’évaluations.
Objet
Ce rapport analysera :
La faisabilité et les conditions de mise en place de ce registre par l’Agence nationale de santé publique ;
Les modalités de collecte et de traitement annuel des données épidémiologiques et des informations de soins liées aux surdités ;
Les apports potentiels de ce registre pour renforcer la prévention, le dépistage, le diagnostic et la prise en charge des personnes atteintes de surdité ;
Les conditions de partage sécurisé des données avec des organismes publics ou privés pour des recherches ou évaluations, en conformité avec les exigences de protection des données personnelles.
Cet amendement vise à répondre à la problématique épidémiologique des surdités en France en proposant la création d’un registre national des différentes formes de surdité, qui serait géré par l'Agence nationale de santé publique.
« Au 1er janvier 2018, 13 millions de Français avaient plus de 65 ans (source INSEE). Si l'on estime que 2% de ces personnes présentent une surdité bilatérale sévère à profonde (source DREES), cela signifie qu'il y a environ 260 000 Français de plus de 65 ans potentiellement porteurs d'un implant cochléaire. Au cours des 4 années de cette étude, qui couvre l'ensemble des patients en France, seuls 1193 patients ont été implantés, soit seulement un 0,5% de la population des plus de 65 ans atteints de surdité profonde. » I. Mosnier. The French National Cochlear Implant Registry (EPIIC): Cochlear implantation in adults over 65 years old. 2018.