Proposition de loi Prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique
commission des affaires sociales
N°COM-3
3 juin 2024
(1ère lecture)
(n° 542 )
AMENDEMENT
| Adopté |
présenté par
Mmes MULLER-BRONN et FÉRET, rapporteures
ARTICLE 1ER
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Alinéa 2, première phrase
Après le mot :
handicap
insérer les mots :
nécessaires au regard de l’évaluation d’un centre désigné en qualité de centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares, ou
Objet
Le présent amendement permet l’application de la procédure dérogatoire proposée à l’article 1er sur la base de l’évaluation du centre de référence SLA chargé du suivi de la personne concernée.
Les centres SLA disposent en effet de leur propre équipe pluridisciplinaire qui procède tous les trois mois à une évaluation des besoins des patients.
Cet amendement a pour objectif de renforcer la coordination entre les centres SLA et les MDPH afin d’optimiser le temps de réponse aux besoins des malades.