N° 111
SENAT
SESSION ORDINAIRE DE 1997-1998
Annexe au procès-verbal de la séance du 26 novembre 1997.
PROPOSITION DE LOI
relative au maintien à domicile des personnes handicapées et aux auxiliaires de vie,
PRÉSENTÉE
Par Mmes Nicole BORVO, Marie-Claude BEAUDEAU, MM. Guy FISCHER, Jean-Luc BÉCART, Mme Danielle BIDARD-REYDET, MM. Jean DERIAN, Michel DUFFOUR, Pierre LEFEBVRE, Paul LORIDANT, Mme Hélène LUC, MM. Louis MINETTI, Robert PAGES, Jack RALITE, Ivan RENAR et Mme Odette TERRADE,
Sénateurs.
(Renvoyée à la commission des Affaires sociales, sous réserve de la constitution éventuelle d'une commission spéciale dans les conditions prévues par le Règlement.)
Handicapés. - Auxiliaires de vie.
EXPOSE DES MOTIFS
MESDAMES, MESSIEURS,
Les personnes victimes d'un handicap doivent avoir autant que possible une vie sociale normale.
La loi du 30 juin 1975 affirme le principe du maintien à domicile qui doit être favorisé, dans la mesure des possibilités des personnes. Mais ce principe n'est pas appliqué comme il le faudrait, faute de moyens financiers et humains.
Les membres de la famille qui travaillent ont du mal à s'occuper des handicapés et ne peuvent, souvent, s'arrêter de travailler.
L'allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP) est attribuée par les conseils généraux selon une enveloppe financière définie par eux,
Or, on constate une détérioration des conditions d'attribution, de renouvellement et surtout de versement de l'allocation. Cette détérioration se traduit par des pressions sur les décisions de COTOREP, recours contre ces décisions lorsqu'elles sont jugées trop favorables, contrôles draconiens de l'effectivité du recours à une tierce personne, suspension de versements lorsque les résultats de l'enquête sont jugés insatisfaisants.
Ce qui rend de telles pratiques possibles, ce sont les insuffisances de la prise en compte des surcoûts par l'ACTP telle que l'a instaurée la loi d'orientation du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées et l'accentuation de ces insuffisances à travers les décrets et circulaires d'application.
En effet, l'allocation compensatrice ne prend en compte que les surcoûts occasionnés par le recours à une tierce personne pour les actes «essentiels» de la vie, alors que le handicap entraîne bien d'autres dépenses supplémentaires, surtout lorsque la personne a le souci de vivre au maximum « comme les autres » et « au milieu des autres ».
Ce problème se pose toujours, la loi récemment adoptée sur la dépendance ne concernant que les personnes âgées. La liste fixée par une circulaire de 1983 est limitée aux cinq actes : se lever et se coucher, faire sa toilette, s'habiller, manger et aller aux toilettes, ce qui réduit la vie de la personne handicapée à une simple survie.
Les échanges et la participation à la vie sociale sont particulièrement importants. Pourtant, cette dimension de convivialité n'est pas prévue. Si, dans certains cas, cet aspect est réduit à une simple expression, ce n'est pas vrai pour tous. L'exemple de la personne âgée, très handicapée physiquement et mentalement, est différent de celui du jeune, devenu tétraplégique, disposant toujours de sa volonté de vivre, d'agir...
Ne faudrait-il donc pas ajouter un acte supplémentaire à la liste existante : l'acte de participation et de relations sociales ?
Ne faudrait-il pas aussi élargir l'ACTP en une véritable allocation de compensation des surcoûts ? Celle-ci, afin d'éviter une évaluation compliquée et forcément incomplète des surcoûts de chaque personne, serait attribuée sur critère médical d'après un guide-barème négocié avec les associations ; la façon dont l'ACTP est attribuée aux aveugles dans le cadre législatif actuel fournit une assez bonne indication de ce qui serait souhaitable.
Contrairement à ce qu'a indiqué le secrétaire d'Etat à la Santé le 14 janvier en réponse à la question d'un parlementaire, une allocation de surcoût des handicaps ne supposait pas une toute autre approche de la prise en charge du handicap. Elle répond à un besoin largement reconnu mais dont la satisfaction relève d'un choix politique pour dégager les moyens financiers nécessaires.
Il faudrait déterminer pour chaque cas de personne handicapée le montant que représenterait pour les familles et la société le séjour en hôpital. Le montant ne devra pas être une moyenne mais un montant réel selon l'offre réelle de prise en charge dans les hôpitaux proches du domicile d'origine. Ce coût connu serait mis en comparaison avec les indemnités nécessaires pour le maintien à domicile. Cette évaluation devrait être faite par un organisme indépendant dont l'avis devrait devenir obligatoire pour l'organisme payeur. Celui-ci serait obligé de débloquer les indemnités nécessaires à ce maintien à domicile.
Un autre problème concerne les auxiliaires de vie.
Les services d'auxiliaires de vie ont été créés à titre expérimental puis développés, à partir de 1981, dans le cadre d'une politique générale de création d'emplois soutenue par des subventions d'Etat. Institués par voie de circulaire, ces services n'ont aucun caractère légal ou réglementaire.
La mission de l'auxiliaire de vie est d'aider, par une action ponctuelle et répétée, plus soutenue que celle de l'aide ménagère à domicile, les personnes très dépendantes ayant nécessairement besoin de recourir à une tierce personne pour effectuer les actes essentiels de la vie. Elle doit également leur apporter un soutien psychologique et constituer un lien avec l'environnement extérieur.
Les services reçoivent une subvention forfaitaire annuelle du ministère des Affaires sociales dans les conditions précisées par convention.
Certains services peuvent bénéficier de subventions des collectivités locales, mais, la prestation n'ayant pas un caractère légal, son financement n'a pas été transféré en même temps que celui des prestations d'aide sociale.
Il existe 250 services environ, gérés par des associations loi 1901 ou des CCAS, qui emploient 4 000 auxiliaires de vie, soit 1 864 équivalents temps plein, ils interviennent auprès de 6 000 personnes handicapées environ dont une forte proportion de personnes âgées.
Dans une réponse à un courrier concernant un dossier transmis par un député, le médiateur avait tenu à préciser, le 9 octobre dernier :
« Ainsi, je note que les principales aides en moyens humains susceptibles d'être apportées aux handicapées vivant à leur domicile reposent sur les services d'auxiliaires de vie. Ceux-ci organisés il y a plus de dix ans fonctionnent avec une participation financière de l'Etat (circulaire n° 81-15 du 29 juin 1981). »
Cependant, ce mécanisme simple, bien que juridiquement mal fondé - les circulaires n'ayant aucune valeur réglementaire -, est affecté par les ambiguïtés nées de la mise en place de la décentralisation. En effet, la loi du 22 juillet 1983 n'a pas prévu expressément le transfert de compétence de l'Etat aux départements en cette matière.
De ce fait, l'Etat continue de verser une subvention forfaitaire annuelle pour le financement de 1864 postes d'auxiliaires de vie, sans réévaluation du montant de sa participation financière, ni création de nouveaux postes, alors que leur nombre s'avère notoirement insuffisant pour couvrir les besoins nationaux.
Pour donner suite à cette proposition, il faudrait donner une référence légale aux auxiliaires de vie et établir un rapport pour déterminer les besoins (nationalement et localement). Rapidement, il faut certainement porter ce nombre à 6000 postes.
Sous le bénéfice de ces observations, nous vous demandons, Mesdames, Messieurs, de bien vouloir adopter la proposition de loi suivante.
PROPOSITION DE LOI
Article 1 er
Les critères d'attribution de l'allocation compensatrice pour tierce personne doivent prendre en compte l'état de santé et psychologique de la personne et notamment :
- l'incapacité totale à faire les actes essentiels de la vie ;
- le besoin de temps pour les effectuer ;
- la fatigue pour les effectuer ;
- le besoin d'une incitation particulière pour pouvoir les accomplir.
Ils prennent également en compte les échanges humains et la participation à la vie sociale.
Cette appréciation est faite en liaison avec l'équipe médico-sociale par la COTOREP.
L'aggravation peut être révisée à tout moment afin de répondre aux évolutions dans le temps des maladies ou des modifications dans les traitements.
Article 2
Les auxiliaires de vie effectuent une activité spécifique importante auprès des personnes handicapées.
Pour être financés par l'Etat, les services d'auxiliaires de vie mis en place doivent satisfaire aux conditions suivantes :
a) Ils doivent s'adresser soit à des personnes handicapés dont le besoin d'une tierce personne pour accomplir l'un ou plusieurs actes essentiels de l'existence aura été reconnu par la COTOREP, soit à des bénéficiaires d'avantages analogues à l'allocation compensatrice mais servis par un régime de sécurité sociale.
b) Le coût horaire de l'auxiliaire de vie ne doit pas excéder, par heure, toutes charges de fonctionnement du service comprises, un montant fixé par arrêté du ministère chargé des Affaires sociales.
c) La participation financière des bénéficiaires aux frais de fonctionnement du service peut être sollicitée pour couvrir une part des dépenses.
Article 3
L'Etat versera à tout organisme ou association mettant en place un service d'auxiliaires de vie répondant aux critères définis ci-dessus une subvention par emploi d'auxiliaire de vie créé. Cette subvention est permanente et peut être revalorisée.
Article 4
Pour bénéficier de l'aide publique, l'organisme promoteur d'un service d'auxiliaires de vie doit passer convention avec la DDASS. Cette convention précise notamment le nombre de personnes handicapées, les modalités de leur participation financière, le nombre d'auxiliaires de vie employés et, plus généralement, les conditions de fonctionnement du service. Elle indique les modalités de contrôle par la DDASS, en ce qui concerne, en particulier, les créations d'emplois.
Le nombre des auxiliaires de vie tient compte des besoins répertoriés au niveau départemental.
Ils reçoivent dans des conditions définies par décret une formation initiale, permanente et psychologique.
Article 5
Le taux de l'impôt sur le bénéfice des sociétés est relevé à due concurrence.