2. Les voies d'une efficacité accrue se doivent d'être explorées
Lors de son audition par votre commission, Mme Simone Veil estimait que « la prévention doit être une priorité ». Votre rapporteur partage cette conviction.
Selon votre rapporteur, la prévention des handicaps doit répondre à deux exigences complémentaires : une action continue et déterminée pour en réduire le nombre et la gravité, une action pour en atténuer les conséquences personnelles et sociales. La prévention du handicap doit donc s'inscrire dans une démarche globale : elle doit viser tout à la fois la prévention des incapacités, mais aussi la prévention de l'exclusion trop souvent liée au handicap par un meilleur accompagnement des personnes et de leurs familles.
Au regard de ces exigences, deux voies semblent devoir être explorées en priorité pour améliorer notre politique de prévention.
a) Systématiser un certain nombre de dépistages précoces
S'agissant des handicaps d'origine génétique, un dépistage précoce des déficiences, parfois même au stade anténatal, est le plus souvent le meilleur moyen de prévenir, au-delà de la simple possibilité pour les parents de choisir d'interrompre la grossesse, l'apparition -ou l'aggravation- d'un handicap puisqu'il permet la mise en oeuvre d'une démarche thérapeutique dans les meilleurs délais.
Or, les programmes actuels de dépistage apparaissent encore très parcellaires et largement inadaptés à la prévention des handicaps.
C'est en particulier le cas pour les handicaps sensoriels, comme l'a notamment souligné Mme Nicole Gargam, présidente de l'UNISDA devant votre commission : « Actuellement, les tests pour les petits enfants sourds ne sont pas systématiques, ce qui a pour conséquence que la surdité est souvent dépistée tardivement ».
De la même manière, l'INSERM, dans une étude sur les déficits visuels rendue publique le 26 juin dernier, constate que « la découverte des déficits visuels est souvent fortuite car ils ne sont pas recherchés de façon approfondie » et recommande en conséquence « la mise en place d'un dépistage systématique des anomalies visuelles à l'échographie de la vingtième semaine, à la naissance, au quatrième mois, entre neuf et douze mois, et en première année de maternelle à travers un aménagement des examens médicaux déjà existants ».
Dans ces conditions, votre rapporteur préconise de multiplier ces démarches de dépistage systématique des déficiences .
Bien entendu, ce n'est pas à votre rapporteur qu'il appartient de déterminer quels dépistages doivent ainsi être systématisés. En revanche, il suggère d'examiner dès à présent, de manière exhaustive, les conditions d'un tel élargissement du champ du dépistage systématique au regard des travaux scientifiques actuellement disponibles. Il pourrait alors, par exemple, revenir au Haut conseil de la santé, qui a pour mission de contribuer à la définition des priorités pluriannuelles de santé publique, le soin de définir les priorités de cette démarche de systématisation des dépistages précoces.
Il reste qu'une telle démarche impose parallèlement une adaptation de notre dispositif institutionnel pour être véritablement opérationnelle.
Actuellement, les CAMSP occupent une place centrale dans le dispositif, non seulement pour la réalisation des dépistages, mais aussi pour le nécessaire accompagnement des familles. Mais, alors même qu'ils constituent pourtant un instrument adapté, ils restent trop peu nombreux pour couvrir de manière satisfaisante le territoire : certains départements n'ont toujours pas de CAMSP.
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LES CENTRES D'ACTION MÉDICO-SOCIALE PRÉCOCE Les centres d'action médico-sociale précoce (CAMSP) ont pour principale mission d'établir un dépistage et un diagnostic précoce, aussi précis que possible, des troubles du développement du jeune enfant. Une fois le diagnostic établi, ils assurent la rééducation de l'enfant et l'accompagnement parental, dans les locaux du CAMSP ou à domicile. Selon la nature du handicap, ils peuvent également orienter la famille vers d'autres services et équipes spécialisées compétents. Les CAMPS disposent, pour ce faire, d'une équipe pluridisciplinaire associant diverses professions : pédiatre, pédopsychiatre, psychologue, kinésithérapeute, orthophoniste, éducateur spécialisé, enseignant spécialisé pour faciliter la coordination avec l'école maternelle. Gérés le plus souvent par des associations, les CAMSP perçoivent une enveloppe budgétaire globale financée à hauteur de 20 % par le département et de 80 % par l'assurance maladie. |
Aussi, votre rapporteur suggère de renforcer les moyens qui leur sont consacrés et, en priorité, d'assurer l'implantation d'au moins un CAMSP dans chaque département.