Question de M. FISCHER Guy (Rhône - CRC) publiée le 12/06/2003
M. Guy Fischer appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur l'évolution de la situation du don de moelle en France après la mise en place du plan greffes qui prévoyait pour la période 2001-2003 un budget de 1,83 million d'euros par an. Pour les associations qui militent pour la promotion du don de moelle et de cellules souches hématopïeétiques, ce bilan apparaît catastrophique. En effet, le budget affecté devait permettre l'inscription de trente mille donneurs par an. Or, à fin 2002, il manque plus de neuf mille donneurs. Un déficit qui porte atteinte à l'espoir de tous les malades en attente de greffe. II semble que les problèmes se situent en premier lieu au niveau de l'information et de la communication. En effet, peu de campagnes d'information sont engagées auprès du public. En second lieu, la multiplicité des intervenants - l'Etablissement français des greffes, France greffe de moelle, l'Etablissement français du sang et les CHU pour les laboratoires d'histocompatibilité - entraîne une dispersion des responsabilités qui nuit certainement à la prise de décision et à l'efficacité du plan greffes. Aussi, il lui demande quelles mesures il envisagerait pour promouvoir des campagnes de sensibilisation au don de moelle auprès du public et pour que les établissements chargés de la collecte des dons et de la gestion du fichier national soient coordonnés pour un résultat plus performant dans le soin aux malades.
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Réponse du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées publiée le 04/12/2003
Le plan greffe, annoncé en juin 2000, a effectivement prévu l'extension du fichier actuellement géré par l'association France greffe de moelle. Ce plan assure le financement du typage HLA de 10 000 nouveaux donneurs par an sur une période de trois ans. Certaines difficultés de mise en place ont fait que l'exécution de ce plan n'a pas réellement commencé avant l'automne 2001. Toutefois l'ensemble des centres donneurs, responsables du recrutement des volontaires, ont reçu le financement nécessaire pour répondre aux objectifs du plan greffe. Le recrutement des nouveaux donneurs se fait selon une politique établie par des professionnels de la greffe allogénique et validée par le conseil médical et scientifique de l'établissement français des greffes. Cette politique privilégie le rééquilibrage du fichier en opérant un recrutement préférentiel, mais non exhaustif, d'hommes de moins de quarante ans et s'efforce de toucher certains groupes ethniques, afin d'inscrire des donneurs dont le phénotype HLA est peu, voire non représenté, dans le fichier actuel. L'établissement français des greffes, en partenariat avec l'établissement français du sang, France greffe de moelle, les associations de malades et de donneurs et le ministère de la défense, a établi une politique de communication et élaboré une documentation mise à la disposition de tous les centres donneurs. Par ailleurs, les professionnels de la greffe allogénique, les responsables du fichier national et l'établissement français des greffes se sont toujours opposés au recrutement spectaculaire et massif de donneurs dont on sait, par expérience, que la motivation est susceptible de décroître avec le temps. Le fichier national des volontaires au don de moelle osseuse jouit d'une excellente réputation quant à la fidélisation des donneurs inscrits, même s'ils sont notablement moins nombreux que dans certains fichiers européens. Pour chacun des malades français atteints d'une pathologie pour laquelle une allogreffe non apparentée de cellules souches hématopoïétiques pourrait être envisagée, l'interrogation des fichiers (et dans certains cas des banques de sang placentaire) s'effectue au niveau mondial. L'ensemble des fichiers internationaux rassemble aujourd'hui plus de huit millions de donneurs. Le fait de ne pas trouver de donneur identique à un malade sur l'ensemble des fichiers rend très probablement compte de la rareté de son phénotype. Certains malades n'ont pas et n'auront jamais de donneurs identiques, quel que soit le nombre de volontaires recrutés dans le fichier national ou dans l'ensemble des fichiers mondiaux. Il n'en demeure pas moins que l'extension du fichier est réelle et se fait actuellement sur un rythme satisfaisant, puisque les objectifs quantitatifs initialement fixés devraient être prochainement atteints. L'établissement français des greffes, en partenariat avec les professionnels concernés par la greffe allogénique de cellules souches hématopoïétiques, a proposé, dès 1997, une politique stratégique dans ce domaine. Par l'intermédiaire de son conseil médical et scientifique, il fera des propositions pour la poursuite de cette politique, au-delà du plan greffe.
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