Question de Mme SCHILLINGER Patricia (Haut-Rhin - RDPI) publiée le 03/10/2024
Mme Patricia Schillinger attire l'attention de Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur les souffrances éprouvées par les femmes souffrant d'endométriose.
En France, on estime que pas moins d'une femme sur dix est touchée par cette maladie gynécologique inflammatoire et chronique. L'endométriose se caractérise par des douleurs invalidantes lors des périodes menstruelles pouvant être accompagnées de saignements abondants, de fatigue chronique et, dans 40 % des cas, d'infertilité. Elle affecte considérablement la qualité de vie personnelle et professionnelle des personnes touchées. Sans guérison possible, son évolution consiste dans deux tiers des cas en une aggravation des symptômes et de leur caractère incapacitant.
Du fait notamment de la stigmatisation qui entoure les règles, cette maladie est largement méconnue et les douleurs qui l'accompagnent sont souvent banalisées, ce qui accentue un peu plus les inégalités et les discriminations dont sont déjà victimes les femmes.
Aussi estime-t-on que le diagnostic de cette maladie intervient en moyenne avec sept ans de retard. C'est une des raisons pour laquelle les associations de lutte contre l'endométriose réclament des mesures de soutien dans les domaines de la recherche, de la formation et de la sensibilisation.
Conscient des enjeux liés à l'endométriose, le Gouvernement a en conséquence décidé, dans le cadre de la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, d'allouer pas moins de 14 millions d'euros à la lutte et la prévention de cette maladie. Dans le cadre de ce programme, la caisse nationale de l'assurance maladie forme 700 médecins conseils des caisses primaires de l'assurance maladie à l'endométriose et des campagnes de sensibilisation sont mises en place partout sur le territoire pour mieux prévenir cette maladie.
Si cette stratégie va dans le bon sens, elle ne répond pas directement aux problèmes très immédiats que rencontrent les femmes souffrant d'endométriose et ne suffit pas à leur assurer une amélioration de leur qualité de vie.
Si la possibilité pour une femme souffrant d'endométriose de voir sa pathologie reconnue comme une affection longue durée « hors liste » dite ALD 31, lui permet de bénéficier d'arrêts de travail, cette reconnaissance reste rare et compliquée puisqu'elle répond à des critères très restrictifs.
En conséquence, elle lui demande quels sont les moyens qu'elle est prêt à mettre en oeuvre pour garantir l'accès des femmes souffrant d'endométriose à une prise en charge adaptée et améliorer leur qualité de vie et si, à cette fin, elle envisage l'inscription de cette maladie sur la liste des affections de longue durée (ALD 30), leur permettant ainsi de bénéficier d'arrêts maladie.
- page 3598
Transmise au Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins
Réponse du Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins publiée le 03/04/2025
L'endométriose est une maladie de très grande ampleur, qui touche près d'une femme sur dix en France et dans le monde. Première cause d'infertilité en France, elle reste pourtant mal connue par la société, les professionnels de santé et le monde de la recherche. Les personnes qui en souffrent voient ainsi leur qualité de vie affectée à tous les niveaux, dans leur cadre de travail, dans leur vie personnelle et dans leur vie intime, sans que le système de santé ne puisse actuellement offrir à toutes une réponse appropriée. Le 14 février 2022, le ministre des solidarités et de la santé, a réuni à l'hôpital Saint-Joseph, à Paris, le premier comité de pilotage de la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, en présence de la ministre de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation, de la ministre déléguée chargée de l'égalité entre les femmes et les hommes, de la diversité et de l'égalité des chances, du secrétaire d'État chargé des retraites et de la santé au travail, de la secrétaire d'État chargée de la jeunesse et de l'engagement et du secrétaire d'Etat, chargé de l'enfance et des familles. A cette occasion, le ministre des solidarités et de la santé a présenté la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, concrétisation de l'engagement pris par le Président de la République le 11 janvier 2022 pour mieux informer la population, mieux diagnostiquer et prendre en charge les femmes atteintes d'endométriose et développer la recherche sur cette maladie qui touche aujourd'hui une femme sur dix. La première priorité de la stratégie nationale endométriose sera le développement de la recherche. Afin de mieux comprendre cette maladie, ses causes et ses conséquences, et faire progresser les thérapeutiques, un programme d'investissements massif dans la recherche sur l'endométriose sera élaboré. Par ailleurs, en s'appuyant sur les 6 cohortes nationales, la plus grande base de données épidémiologiques au monde dédiée à la maladie va être constituée et pourra servir de base à de nombreuses études nationales et internationales épidémiologiques. La seconde priorité est de permettre aux personnes atteintes par l'endométriose d'accéder rapidement, et sur l'ensemble du territoire, à un diagnostic fiable et rapide suivi d'une prise en charge de qualité. Actuellement, le constat est sans appel : l'errance de diagnostic est en moyenne de sept ans et les retards de prise en charge ne sont pas acceptables. Des filières territoriales spécifiques à l'endométriose vont se développer dans chaque région sous l'égide des agences régionales de santé. Elles permettront d'informer, de former, d'organiser le diagnostic, de soigner et, si nécessaire d'orienter vers des centres chirurgicaux. L'accroissement de la connaissance sur l'endométriose à l'ensemble de la population française est la troisième urgence, tant l'impact de la maladie sur le quotidien de nombreuses femmes est important. Cette meilleure connaissance du grand public sera possible grâce à l'implication des associations, des ambassadeurs et patientes expertes de la maladie, en milieu scolaire, à l'université, dans les entreprises, où l'endométriose est particulièrement invalidante et nécessite des adaptations. De même, l'endométriose doit devenir une priorité des formations initiale et continue des professionnels de santé. S'agissant de l'accès financier aux soins, il est assuré par l'Assurance maladie et les assurances complémentaires pour les formes les plus simples. Pour les formes complexes, la reconnaissance en Affection de longue durée (ALD) 31 permet de prendre en charge les soins, les transports et les arrêts de travail à 100 %. On observe d'ailleurs une dynamique très forte du nombre d'ALD 31 octroyées pour endométriose depuis le lancement de la stratégie nationale. Par ailleurs, les soins et explorations réalisés dans le cadre du traitement de l'infertilité sont également pris en charge à 100 %. Naturellement, si à l'avenir de nouveaux traitements ou examens diagnostiques devaient le justifier, la procédure d'expertise impliquant notamment la haute autorité de santé permettant de conduire à une reconnaissance en ALD 30 serait relancée.
- page 1614
Page mise à jour le