c) La nécessité d'améliorer encore l'outil statistique
Il est très difficile, à l'heure actuelle, de tirer un véritable bilan de l'enquête HID, dans la mesure où les premiers chiffres (et a fortiori leur analyse) ne sont pas encore tous publiés.
Votre rapporteur aurait souhaité une démarche davantage intégrée dans le recensement général de la population, moins lourde à mettre en oeuvre et dont les résultats auraient été exploitables plus rapidement.
Il lui apparaît néanmoins indispensable d'encourager autant que possible l'exploitation de la base de données alimentée au cours de l'enquête afin que celle-ci ne reste pas stérile et ne connaisse pas le même sort que les systèmes d'information précédents.
L'exploitation des résultats doit d'ores et déjà être poursuivie dans deux directions :
un approfondissement consacré à des thèmes spécifiques
L'INSERM et la DREES ont déjà lancé des appels d'offre visant à susciter de nouvelles recherches utilisant la base de données « HID » de l'INSEE. Les axes proposés évoquent les thèmes de la participation sociale, des aides techniques et humaines, des inégalités face au handicap ou encore celui des parcours individuels. Votre rapporteur souhaite attirer l'attention sur d'autres axes qui mériteraient une étude approfondie, en particulier la question des personnes handicapées vieillissantes et de leur prise en charge.
L'enrichissement de la connaissance sur le handicap demande également la mise en place de moyens d'information sur des pathologies particulièrement mal connues et mal évaluées telles que l'autisme ou le polyhandicap. Pour cela, il faut aller au-delà de l'enquête HID dont l'objectif n'était pas d'entrer dans ce niveau de détail.
un affinement des données locales
Parmi les exploitations envisagées de la base de données HID, il apparaît enfin indispensable à votre rapporteur de prévoir un affinement à l'échelon local des différentes caractéristiques de la population handicapée. M. Patrick Segal, lors de son audition, a souligné l'importance de ce point pour la réussite de la décentralisation : « Nous aurions souhaité connaître d'une manière générale la répartition du handicap dans les départements. Puisqu'on a parlé de décentralisation, c'est vrai que, pour l'Etat, pour les collectivités, il eût été intéressant de connaître la répartition, la spécificité des handicaps, de façon à ce que nous ayons des réponses plus fines, plus adaptées aux besoins. Je crois que l'on est passé à côté ».
Le besoin d'information des acteurs locaux n'a cependant été que partiellement pris en compte par les concepteurs de l'enquête HID :
- à la demande de 7 conseils généraux et d'un conseil régional, des extensions locales de la « pré-enquête » ont été réalisées. Cependant l'enquête complète n'a pas pu être réalisée, compte tenu du coût très élevé de l'opération. Il a été fourni en retour aux collectivités locales concernées le fichier complet de l'enquête, assorti de pondérations spécifiques au département ou à la région concernés, ainsi qu'un « kit de calcul » de la précisions des estimations ;
- des opérations d'estimation régionale ont été conduites par la suite à la demande de la CNAV, sans qu'une opération analogue ait pu être réalisée pour l'ensemble des départements et des régions.
En réponse aux interrogations légitimes de votre rapporteur quant à l'existence des données nécessaire à l'affinement départemental de l'enquête HID, les concepteurs de l'enquête s'accordent à dire qu'une « édition ultérieure devrait systématiser ou au moins élargir cette production d'estimations locales » .
Votre rapporteur regrette vivement que cet outil indispensable à la prise de décision ait été négligé dans une enquête qui se veut la première enquête exhaustive et de grande ampleur sur le handicap en France . Il est inconcevable qu'on doive encore attendre dix ans avant d'obtenir des données utiles à la planification de l'effort en faveur des personnes handicapées. Il paraît en particulier nécessaire de connaître, dans chaque département, le nombre de personnes handicapées, leur âge et la nature de leur handicap afin que les acteurs locaux puissent ainsi disposer d'un instrument pertinent d'aide à la décision.