2. La nécessité d'un réseau de maternités
Le premier des acteurs d'une politique publique du sang de cordon essentielle pour atteindre l'objectif de 50 000 unités stockées est la maternité. Un maillage territorial de cliniques doit être organisé afin de donner aux familles une véritable liberté de choix.
a) L'intérêt de la collecte dans différents bassins de population
A l'heure actuelle, seules huit maternités sont habilitées à collecter le sang de cordon. Il s'agit des maternités :
- du centre hospitalier universitaire de Besançon,
- de la polyclinique de Franche-Comté,
- du centre hospitalier de Belfort Hôpital Pellegrin,
- du centre hospitalier universitaire de Bordeaux,
- Bel Air - polyclinique Bordeaux Nord,
- de la clinique Cenon - polyclinique Bordeaux Rive droite,
- de la clinique du CHU de Limoges,
- et du centre hospitalier universitaire Robert Debré à Paris.
Cette possibilité doit en outre être mise en place sous peu à Marseille.
Ces maternités présentent un intérêt considérable pour l'augmentation de la collecte. Leur nombre a plus que doublé depuis l'origine car elles n'étaient que quatre lors du lancement du réseau français de sang placentaire en 1999. Elles restent néanmoins peu nombreuses. Leur activité devrait être complétée par celles des cliniques privées réunies au sein de la Société générale de santé qui a signé en octobre un accord avec l'Etablissement français du sang tendant à la création d'une fondation tournée vers la formation des personnels, le prélèvement, la promotion du don et la recherche sur le sang de cordon. Le sang de cordon pourra donc être prélevé au sein des maternités gérées par cette société dans les conditions imposées par la loi, c'est-à-dire le don volontaire, anonyme, gratuit et non dirigé. Il semble également qu'un programme de recension des maternités susceptibles de constituer un maillage du territoire national est en cours d'élaboration au sein l'agence de la biomédecine, ce qui constitue une avancée utile.
L'augmentation du nombre de maternités permet l'augmentation non seulement du nombre d'unités collectées mais aussi de leur diversité. En effet, la collecte au sein des différents bassins de population permet d'augmenter les chances de conserver l'ensemble des types HLA présents sur le territoire. La France, pays d'immigration, a une forte variété de types. Ceci implique de les conserver pour pouvoir soigner les malades compatibles. Il y a là un enjeu de santé publique ainsi qu'une forme de solidarité internationale. A titre d'exemple, les Français originaires du continent africain, s'ils font un don de sang de cordon, peuvent permettre de soigner des malades dans les pays d'Afrique où aucune collecte n'est organisée.
Au-delà donc des questions liées au nombre, c'est également la diversité des types qui fait la qualité du répertoire national de greffons, ce qui implique que les maternités collectrices soient réparties sur l'ensemble du territoire national. Un plus grand nombre de maternités est également la condition d'une véritable liberté de choix pour les familles.
b) Permettre le choix du don
La limitation du nombre de maternités constitue une limite physique à la possibilité pour les familles de choisir de faire le don du sang du cordon ombilical de leur enfant. Ce choix repose également sur une information complète dont les enjeux ont été signalés précédemment. L'opinion publique semble très favorable à la collecte du sang de cordon et au don. Une étude 25 ( * ) réalisée en avril 2008 par la chaire Essec - Sanofi-Aventis innovation thérapeutique indique que 98 % des femmes souhaitent stocker le sang de cordon de leur enfant plutôt que de le détruire ; 75 % souhaitent spontanément le stocker dans une banque publique, 23 % dans une banque mixte et 2 % dans une banque autologue. En cas d'impossibilité de stocker en France, 59 % des femmes interviewées souhaiteraient que le sang de cordon soit détruit, tandis que 41 % seraient prêtes à exporter le greffon dans une banque à l'étranger (36 % des femmes auraient recours à une banque mixte à l'étranger et 5 % à une banque privée à l'étranger). Seules 18 % des femmes interrogées seraient prêtes à accoucher dans une autre maternité si la leur ne collectait rien. Enfin, 98 % des femmes enceintes réclament une information détaillée de la part du personnel médical concernant l'utilisation thérapeutique du sang de cordon. Ces chiffres sont très encourageants et l'enthousiasme de la population justifie la mise en place d'une politique publique active, notamment en matière d'information. D'autant que, pour l'instant, l'Etablissement français du sang (EFS) constate que, contrairement à ce que les chiffres ci-dessus pourraient faire espérer, sur 4 000 naissances dans une maternité habilitée, seuls 1 200 accords 26 ( * ) pour le don sont obtenus, soit moins du tiers. Cela pourrait être lié au manque d'information sur l'innocuité du procédé pour le nouveau-né et sur l'utilisation thérapeutique qui sera faite du sang de cordon. Ceci renvoie à la question de la formation des personnels et de son financement, qui est parfois assurée par l'EFS dans le cadre des conventions signées avec les maternités et dont nous avons vu qu'elle constitue un des volets de l'action de la fondation créée par la Générale de santé : l'effort de formation des personnels doit être intensifié afin de mieux informer les familles et de permettre le don dans les meilleures conditions techniques.
Une gestion plus performante des moyens liés au sang de cordon passe par une augmentation du nombre des unités stockées, à qualité constante mais en en accroissant la diversité par la multiplication des centres de collecte. Cette organisation matérielle conditionne la liberté de choix des familles qui, malgré des intentions altruistes, trouve peu à s'exercer dans les faits. Une question se pose toutefois : elle est liée à l'intervention de l'EFS, gestionnaire de la majeure partie de la conservation, dans le mécanisme de collecte. Il apparaît nécessaire de clarifier le rôle des acteurs et leur statut.
* 25 Gregory Katz op. cit.
* 26 EFS, Sang de cordon en France : 20 ans après la première greffe, quel état des lieux ?, 10 avril 2008, http://www.dondusang.net/content/medias/media111_dMvIqcSefOdZsYO.pdf