Mme la présidente. La parole est à Mme Émilienne Poumirol. (Applaudissements sur les travées du groupe SER.)
Mme Émilienne Poumirol. Madame la présidente, monsieur le ministre, mes chers collègues, le texte que nous examinons aujourd’hui, qui est soutenu par 318 de nos collègues, issus de tous les groupes politiques de cette assemblée, témoigne de la volonté de faciliter la prise en charge des patients atteints de maladies évolutives graves, telle la sclérose latérale amyotrophique.
Je tiens tout d’abord à remercier à mon tour notre collègue Gilbert Bouchet, lui-même touché par la maladie, dont le témoignage a été particulièrement émouvant.
Je remercie également les rapporteures Laurence Muller-Bronn et Corinne Féret des travaux qu’elles ont menés avec l’objectif de dégager un consensus afin d’avancer très rapidement sur ce sujet.
Mise en lumière en 2014 avec le Ice bucket challenge, la sclérose latérale amyotrophique, plus connue sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative comme les maladies d’Alzheimer ou de Parkinson, dont la particularité est une dégénérescence des motoneurones qui commandent les muscles moteurs.
Ainsi, à mesure que la maladie progresse, la personne atteinte de SLA souffre de paralysie, d’une impossibilité de parler, de déglutir, donc de se nourrir, avant de voir sa capacité respiratoire touchée.
L’espérance de vie d’une personne souffrant de SLA est en moyenne de deux ans une fois posé le diagnostic, bien que 10 % à 15 % des malades vivent plus de cinq ans et que 5 % vivent plus de dix ans après l’annonce de la maladie.
Cette maladie est considérée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) comme « l’une des plus cruelles au monde ». L’écrivain Bertrand Poirot-Delpech parlait d’« emmurement vivant ».
En France, chaque année, 1 700 nouveaux cas sont diagnostiqués, soit près de cinq nouveaux cas par jour. La SLA touche majoritairement des personnes entre 50 ans et 70 ans, mais le profil des malades est très divers.
Il existe deux formes de SLA : d’une part, la SLA sporadique, qui représente environ 80 % des cas ; d’autre part, la SLA génétique, liée à la mutation de quinze à quarante gènes, qui concerne 20 % des cas. Dans ce second cas, la transmission est donc familiale et l’on peut voir des patients atteints dès l’enfance.
Pour les formes génétiques, la recherche a avancé considérablement, permettant d’espérer des thérapies géniques. Il existe aujourd’hui un médicament en accès dérogatoire, le Tofersen, qui permet de faire reculer, à tout le moins de ralentir, l’évolution de la maladie.
Aujourd’hui, la prise en charge des personnes atteintes de SLA se fait au sein de centres multidisciplinaires SLA, qui assurent une prise en charge continue, adaptée et interdisciplinaire des patients. La FilSLAN (filière nationale de santé maladies rares : sclérose latérale amyotrophique et maladies du neurone moteur) compte à ce jour 22 centres situés dans les centres hospitaliers universitaires (CHU), lesquels ne prennent malheureusement en charge qu’environ 70 % des patients.
Ces structures doivent théoriquement revoir les patients tous les trois mois pour adapter régulièrement les prescriptions. En pratique, ces délais sont plus longs par manque de place dans les hôpitaux. Cela fait partie des améliorations nécessaires, car les patients non suivis dans ces centres sont souvent inondés d’informations diverses et complexes, ce qui fait qu’eux et leurs familles se retrouvent isolés et dans le plus grand désarroi.
Face à ce destin implacable, en l’absence de traitement curatif, ce texte vise donc à améliorer la prise en charge sociale des malades et à faciliter l’accès aux aides et aux accompagnements. Ces besoins en accompagnement peuvent être des aides techniques ou humaines puisque six à sept intervenants doivent parfois se relayer chaque jour auprès des malades. Une véritable coordination est donc nécessaire pour mieux accompagner le patient et sa famille.
Aussi, dans son article 1er, le texte prévoit une procédure dérogatoire et accélérée du traitement des demandes d’adaptation du plan personnalisé de compensation du handicap des personnes atteintes de pathologies d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles. En effet, pour les maladies dont l’évolution est parfois très rapide, le temps administratif de traitement du dossier ne correspond pas à celui de la progression de la maladie.
La durée moyenne d’instruction d’une demande de PCH par les MDPH varie en fonction du département et de la complexité du dossier. Il n’est pas rare – c’est d’ailleurs le plus courant – que celle-ci soit de plus de six mois pour les personnes atteintes de la maladie de Charcot. Au regard de la vitesse de progression de la maladie, il arrive que l’aide ne soit plus adaptée lorsqu’elle est accordée. Cette procédure est également complexe pour les familles, qui doivent multiplier les dossiers de demande à chaque fois qu’une nouvelle adaptation est nécessaire.
Ainsi, le texte prévoit que, à la suite d’une demande portée par une personne malade et sur la base d’une prescription médicale, un membre de l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH pourra proposer directement à la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, les adaptations du plan personnalisé de compensation nécessaires. La CDAPH devra, de plus, statuer de manière prioritaire sur ces adaptations, dès sa première réunion suivant la réception de la demande.
Au regard de l’évolutivité rapide et des spécificités de cette maladie, je salue l’amendement de Mmes les rapporteures, qui a pour objet une identification systématique, dès leur dépôt, de ces dossiers par la MDPH et leur traitement accéléré, en partenariat avec les centres de référence maladies rares en charge du suivi du patient concerné.
L’article 2 prévoit une autre avancée, attendue par les malades, à savoir l’exception à la barrière de 60 ans pour bénéficier de la prestation de compensation du handicap. En effet, il existe une différenciation, ou plutôt une inégalité, dans l’attribution des aides aux personnes atteintes notamment de SLA, selon que le diagnostic de maladie neurodégénérative est prononcé avant ou après 60 ans.
Au regard de la réglementation en vigueur, seules les personnes dont la maladie a été diagnostiquée avant 60 ans peuvent bénéficier d’aides financées par la prestation de compensation du handicap, les personnes dont la maladie a été diagnostiquée après 60 ans ne bénéficient que de l’APA, et ce alors même que les aides attribuées à ce titre ne permettent pas de financer l’ensemble des aides techniques dont le malade a besoin. N’étant par exemple pas incontinentes, les personnes atteintes de SLA n’ont pas droit au GIR 1, c’est-à-dire au montant d’aide maximal pouvant être accordé au titre de l’APA, alors que leur prise en charge est très lourde.
Pourtant, à terme, pour tous les malades, la prise en charge vingt-quatre heures sur vingt-quatre et sept jours sur sept est une nécessité.
Selon l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, pour les aides techniques, le reste à charge total est de 8 000 euros dans le cadre de la PCH et de 16 000 euros – le double ! – dans le cadre de l’APA. Qui plus est, la PCH est plafonnée, ce qui conduit les patients à choisir parmi ces aides techniques. C’est intolérable !
À titre d’exemple, les malades doivent renoncer au fauteuil de type A1, sous peine de ne pouvoir bénéficier du fauteuil de type A2, plus complexe, qui devient pourtant rapidement nécessaire. Il existe également des robots pour aider les gestes des membres supérieurs, qui ne sont pas remboursés par l’assurance maladie et ne le sont qu’en partie seulement par la MDPH. Il est donc primordial de pouvoir faire bénéficier l’ensemble des malades, quel que soit leur âge, des aides au titre de la PCH.
Vous l’aurez compris, mes chers collègues, le groupe Socialiste, Écologiste et Républicain votera bien évidemment ce texte, qui représente une avancée que les patients et leur famille attendent.
Je souhaite néanmoins aller plus loin et évoquer les difficultés auxquelles sont encore confrontées les personnes atteintes de SLA et leurs familles.
Tout comme Mmes les rapporteures, pour ce qui concerne les matériels, je juge indispensable de permettre le remboursement de leur location et non plus uniquement celui de leur achat. Ces matériels pourraient ainsi être réutilisés ou réadaptés en fonction des patients.
De plus, les patients atteints de SLA se heurtent souvent au manque de personnel formé au maniement des aides techniques, par exemple aux techniques d’aspiration trachéale.
Bien plus, certaines sociétés de services à la personne refusent ce type de malades ou appliquent des tarifs plus élevés, ce qui entraîne un reste à charge extrêmement important.
Quand les malades souhaitent devenir particuliers employeurs, il reste à leur charge des frais comme les indemnités de fin de contrat ou de licenciement ou les frais inhérents à la médecine préventive du travail.
Il est donc primordial de renforcer la formation des auxiliaires de vie sociale (AVS), ainsi que leur rémunération, afin de rendre leur métier un peu plus attractif.
J’en viens aux aides financières. Si le fonds départemental de compensation du handicap peut octroyer des aides, notamment afin de financer l’achat de matériel, celles-ci sont accordées de manière très inégale en fonction des territoires. Tout dépend en effet de la situation financière de ces derniers et nous savons que celle-ci est loin d’être au mieux en ce moment !
Ainsi, d’un point de vue financier, sur l’ensemble des frais qu’ils engagent, le reste à charge demeure très important pour les malades et leur famille.
Afin d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de SLA comme de leur famille, il convient également de créer davantage de structures d’accueil adaptées à des personnes dont le handicap peut être lourd. C’est un point important. Au sein de ces structures pourraient cohabiter leurs proches, afin que ceux-ci puissent également avoir un peu de répit. Je fais ici référence à la question de l’habitat inclusif.
Avant de conclure, j’aborderai un sujet qui préoccupe également les personnes atteintes de SLA, celui de leur fin de vie.
Monsieur le ministre, en cet instant, je tiens à rendre un hommage particulier à Loïc Résibois, que nous avons auditionné à deux reprises avant l’été – d’une part, dans le cadre de l’examen de cette proposition de loi, d’autre part, à l’occasion de l’examen du projet de relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie – et qui est décédé voilà quelques semaines. Je salue sa dignité et son courage. Son combat nous engage. J’espère que M. le Premier ministre tiendra sa promesse de présenter le texte sur la fin de vie au début de l’année prochaine.
Il est temps de répondre à ces souffrances tout simplement avec humanité, pour que chaque patient puisse vivre sa fin de vie avec sérénité. (Applaudissements sur les travées du groupe SER, ainsi que sur des travées des groupes UC et Les Républicains.)
Mme la présidente. La parole est à M. Daniel Chasseing. (Applaudissements sur les travées du groupe INDEP.)
M. Daniel Chasseing. Avant tout, monsieur Gilbert Bouchet, je tiens à saluer votre témoignage et votre courage.
Madame la présidente, monsieur le ministre, mes chers collègues, la sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Charcot est liée à une dégénérescence des cellules qui dirigent et contrôlent les muscles volontaires centraux et périphériques.
La SLA est la plus fréquente des maladies des motoneurones, 1 000 nouveaux cas environ étant comptabilisés chaque année en France. Elle apparaît le plus souvent entre 50 et 70 ans. La forme familiale ne représente que 10 % des cas. Il n’y a pas de cause environnementale. La forme liée à l’atteinte de la moelle épinière entraîne des troubles de la motricité des membres supérieurs et inférieurs. La forme liée à des lésions du tronc cérébral entraîne des troubles de la parole et de la déglutition.
Les fonctions intellectuelles sont conservées tout au long de la maladie, ainsi que la vision, l’ouïe, le toucher. L’évolution est imprévisible : c’est une maladie progressivement handicapante. Un bilan doit être établi régulièrement pour permettre d’apporter les aides nécessaires.
Malheureusement, il n’existe pas de traitement efficace pour l’instant. L’espérance de vie est propre à chaque patient. Plusieurs études sont en cours pour permettre de prédire l’évolution de la SLA et pour développer des médicaments ou des thérapies cellulaires.
Le traitement actuel consiste surtout en une prise en charge pluridisciplinaire – kinésithérapie, traitement myorelaxant, orthophonie – et une prise en charge de la dénutrition, et ce au travers d’un réseau de référence dans une vingtaine de CHU en France, notamment à Lyon, où le diagnostic est réalisé. Les frais médicaux sont remboursés à 100 %, mais tel n’est pas le cas des aides nécessaires.
Cette proposition de loi de Gilbert Bouchet et Philippe Mouiller vise à améliorer la prise en charge de l’accompagnement, qu’il soit humain ou technique, compte tenu de l’évolution rapide des troubles moteurs entraînés par la maladie.
Actuellement, avant 60 ans, après le diagnostic de SLA, le patient s’adresse à la MPDH dans laquelle la CDAPH prend la décision d’attribuer la PCH, sur la base de l’évaluation de l’équipe pluridisciplinaire de la MDPH. Les délais moyens de traitement de ces demandes sont de six mois, ce qui est parfaitement incompatible avec l’évolution rapide de la maladie.
Si elle était adoptée, cette proposition de loi contribuerait à corriger cette difficulté en instaurant une procédure dérogatoire de traitement des demandes de PCH pour les maladies « d’évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles », telles que la SLA. Ces dossiers de demande seraient alors étudiés en priorité sur la base de l’évaluation du centre de référence SLA.
Par ailleurs, les centres de référence procédant tous les trois mois à une évaluation du patient, la MDPH pourrait désormais s’appuyer sur ces évaluations pour étudier les demandes d’adaptations du plan de la PCH, ce qui permettrait de réduire les délais.
Ce texte vient corriger une seconde anomalie. Actuellement, les personnes diagnostiquées après 60 ans ne peuvent percevoir que l’APA, laquelle se révèle souvent moins avantageuse que la PCH. Il s’agit donc de lever la barrière d’âge pour l’attribution de la PCH aux personnes atteintes de la SLA ou de pathologies similaires, afin que celles-ci bénéficient de l’aide nécessaire.
Enfin, l’article 3 du texte prévoit une participation financière de la CNSA aux départements pour compenser le surcoût des nouvelles dépenses de PCH.
La proposition de loi de Gilbert Bouchet et de Philippe Mouiller est tout à fait pragmatique et pertinente pour améliorer la prise en charge de la SLA et de pathologies similaires.
Je remercie et je félicite les rapporteures Corinne Féret et Laurence Muller-Bronn. Elles ont fait évoluer positivement cette proposition de loi.
M. Gilbert Bouchet. Bravo !
M. Daniel Chasseing. Le groupe Les Indépendants – République et Territoires soutiendra sans réserve cette proposition de loi. (Applaudissements.)
Mme la présidente. La parole est à Mme Chantal Deseyne. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains.)
Mme Chantal Deseyne. Madame la présidente, monsieur le ministre, mes chers collègues, nous examinons aujourd’hui la proposition de loi pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves, dont nos collègues Gilbert Bouchet et Philippe Mouiller sont à l’origine.
Je tiens tout d’abord à saluer les auteurs de ce texte – tout particulièrement Gilbert Bouchet pour son engagement face à cette maladie. Leur initiative témoigne d’une véritable sensibilité aux besoins criants des malades et de leurs familles, qui se battent au quotidien contre cette pathologie. En inscrivant cette question à l’ordre du jour de nos travaux, ils prouvent qu’ils sont non seulement des législateurs, mais aussi des acteurs sensibles et engagés dans une cause juste.
Je ne reviens pas sur l’évolution de la maladie, qui a déjà été rappelée. Il s’agit d’une maladie qui progresse rapidement, à un rythme qui est spécifique à chaque patient, rendant difficile toute anticipation des besoins de compensation.
Pour les patients ayant déclaré la maladie avant 60 ans, ces aides peuvent être financées par la PCH. Cependant, le délai de traitement des demandes par les maisons départementales des personnes handicapées est souvent en décalage avec la progression de la maladie.
Bien que la réglementation prévoie un délai de quatre mois pour que la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées statue sur l’attribution de cette prestation, ce délai peut atteindre six ou neuf mois dans certains départements. Or le protocole national de diagnostic et de soins pour la SLA recommande des bilans trimestriels et des ajustements réguliers. Cela signifie que la prise en charge n’est pas toujours immédiate, ce qui oblige souvent les familles à avancer les frais.
Des procédures d’urgence existent, comme la PCH provisoire, permettant au président du conseil départemental d’accorder une prestation dans un délai de quinze jours ouvrés. Toutefois, ces dispositifs manquent de garanties uniformes et leur application reste inégale selon les départements.
Comme cela a été rappelé, une autre inégalité touche les personnes dont la maladie évolue après 60 ans. Elles ne peuvent plus bénéficier de la PCH et doivent se tourner vers l’APA, qui est beaucoup moins favorable. Le reste à charge pour les familles est estimé à 8 000 euros si le patient bénéficie de la PCH, mais grimpe à 16 000 euros lorsqu’il est éligible à l’APA.
Il est important de souligner que la majorité des personnes atteintes de SLA sont concernées par l’APA. Les données fournies par la FilSLAN montrent en effet que 79 % des patients atteints de SLA ont plus de 60 ans, 21 % ayant moins de 60 ans. En d’autres termes, les trois quarts des malades relèvent du régime de l’APA, qui est moins avantageux.
Cette situation appelle une réforme de la prise en charge afin d’alléger le fardeau financier des familles et d’offrir un soutien équitable à tous les patients, quel que soit leur âge.
L’article 1er de cette proposition de loi introduit une procédure dérogatoire pour les personnes touchées par une maladie évolutive grave comme la SLA. Cette procédure permettra d’accélérer l’adaptation des plans de compensation par la MDPH, afin de répondre aux besoins urgents des patients sans passer par la procédure standard.
L’article 2 prévoit d’autoriser l’accès à la PCH même après 60 ans pour les personnes dont la maladie évolutive grave est diagnostiquée plus tardivement, supprimant ainsi la barrière d’âge.
L’article 3 prévoit un financement supplémentaire de la CNSA pour soutenir cette mesure.
Ce texte représente une avancée significative vers une prise en charge plus équitable et plus rapide des personnes atteintes de SLA et d’autres maladies évolutives graves.
Par conséquent, mes chers collègues, je vous invite à soutenir très largement cette proposition de loi. (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains, ainsi qu’au banc des commissions. – Mme Véronique Guillotin et M. Daniel Chasseing applaudissent également.)
Mme la présidente. La parole est à Mme Nicole Duranton. (Applaudissements sur les travées du groupe RDPI.)
Mme Nicole Duranton. Madame la présidente, monsieur le ministre, mes chers collègues, en ce jour d’examen de la proposition de loi pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves, je tiens à exprimer à Gilbert Bouchet mon amitié et mon admiration pour son courage face à la maladie et sa mobilisation afin de faire aboutir ce texte. Les membres du groupe RDPI se joignent à moi.
Le texte dont nous entamons la discussion a pour objet d’améliorer la prise en charge des personnes atteintes de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), que nous connaissons mieux sous le nom de maladie de Charcot.
Cette maladie neurodégénérative rare est due à une dégénérescence progressive des motoneurones. Cette maladie vous crucifie en neutralisant les muscles un à un. Elle se caractérise par un affaiblissement progressif des muscles des jambes et des bras, des muscles respiratoires, ainsi que des muscles de la déglutition et de la parole.
Sa survenue est imprévisible, son évolution rapide. À tout moment, une vie peut basculer. De multiples formes de handicap apparaissent alors au fil de l’évolution de la maladie, rendant les gestes de la vie quotidienne difficiles, voire impossibles.
Les besoins d’aides humaines et techniques se font alors très nombreux. Il faut accomplir un véritable parcours du combattant pour les obtenir. C’est une double, voire une triple peine pour le malade et sa famille. En plus de la maladie et de la souffrance, les prises en charge financières ne sont pas adaptées, ce qui ampute gravement le budget des familles.
Si la prise en charge sanitaire des patients atteints de la maladie de Charcot s’appuie aujourd’hui sur une filière nationale de santé maladies rares et sur des équipes pluridisciplinaires, la prise en charge financière des patients atteints de cette maladie se révèle aujourd’hui inadaptée. Il s’agit d’y remédier. C’est là tout l’objet de cette proposition de loi.
Les démarches visant à obtenir la prestation de compensation du handicap auprès des MDPH pour les personnes ayant contracté cette maladie avant 60 ans se révèlent en effet trop longues et inadaptées à une pathologie aussi évolutive.
En moyenne, selon la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, il faut six mois, voire neuf mois dans certains départements, aux personnes atteintes de cette maladie pour que leur demande de prestation soit traitée. C’est trop long. S’il existe bien une procédure d’urgence, celle-ci est incertaine et inégalement appliquée selon les territoires.
Aux délais de traitement et aux conséquences financières qui en résultent pour les patients et leurs familles s’ajoute une inégalité d’accès liée à l’âge. Seules les personnes de moins de 60 ans ou ayant été diagnostiquées avant d’avoir atteint cet âge, ainsi que celles qui ont exercé une activité professionnelle au-delà de cet âge limite, peuvent ainsi bénéficier de la prestation de compensation du handicap.
L’allocation personnalisée d’autonomie qui se substitue alors ne permet pas de faire face aux besoins techniques et humains. Il en résulte un reste à charge important : 16 000 euros dans le cadre de l’APA, contre 8 000 euros dans le cadre de la PCH, selon l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique.
Face à ce constat, vous proposez, cher Gilbert, chers collègues, d’aménager les procédures et les conditions d’accès à la prestation de compensation du handicap pour accélérer la prise en charge des patients et accroître le nombre de bénéficiaires.
Cette proposition de loi instaure ainsi une procédure dérogatoire de traitement des demandes d’adaptation du plan personnalisé de compensation du handicap devant la MDPH.
Elle introduit par ailleurs une exception à la barrière d’âge de 60 ans pour bénéficier de la PCH. Il faut en effet que cesse la différence de traitement entre ceux dont la maladie se serait déclarée avant 60 ans et les autres. Il s’agit là d’une nécessité quand on sait qu’environ les trois quarts des personnes atteintes de la maladie de Charcot relèveraient aujourd’hui de l’APA.
L’article 3 prévoit enfin le concours de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie aux départements afin de compenser le surcoût engendré par l’évolution de ce dispositif.
La commission des affaires sociales a adopté en commission plusieurs amendements visant notamment à rendre systématique l’identification par les MDPH, dès leur dépôt, des dossiers relatifs à une sclérose latérale amyotrophique ou à préciser les champs des maladies concernées.
Nous saluons ces apports.
Mes chers collègues, de nombreuses familles sont touchées par cette maladie : 1 700 nouveaux cas sont ainsi diagnostiqués chaque année. Nous ne pouvons rester insensibles et inactifs face aux difficultés que ces malades et leurs familles rencontrent.
Je félicite nos deux rapporteures de leur travail.
Sur ce sujet majeur, le groupe RDPI votera bien évidemment cette proposition de loi essentielle et tant attendue par les malades et leurs familles. (Applaudissements sur les travées du groupe RDPI, ainsi que sur des travées des groupes UC et Les Républicains.)
Mme la présidente. La parole est à Mme Véronique Guillotin. (Applaudissements sur les travées du groupe RDSE.)
Mme Véronique Guillotin. Madame la présidente, monsieur le ministre, mes chers collègues, avant tout, je souhaite remercier le Premier ministre d’avoir entendu l’appel des associations en nommant une ministre déléguée chargée des personnes en situation de handicap. Je salue sa décision.
Cette proposition de loi que nous devrions adopter à l’unanimité – c’est bien ce qui semble se dessiner – vise à améliorer la prise en charge de la maladie de Charcot, dont aucun traitement curatif n’est connu à ce jour.
Proposé par nos collègues Gilbert Bouchet, dont je salue le courage, et Philippe Mouiller, président de la commission des affaires sociales, dont je salue l’engagement, ce texte porte sur une maladie à laquelle nous sommes, tous ici, particulièrement sensibles. D’ailleurs, 318 d’entre nous l’ont cosigné.
La sclérose latérale amyotrophique, communément appelée maladie de Charcot, bouleverse la vie des personnes qui en sont atteintes et celle de leurs familles. Elle impose des défis émotionnels, médicaux et financiers immenses.
Caractérisée par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire, des muscles de la parole et de la déglutition, puis des muscles respiratoires, elle devient rapidement handicapante, jusqu’à rendre les patients prisonniers de leur corps.
Cela a été rappelé, la variabilité des symptômes et leur développement sont différents selon les patients. La prise en charge de cette maladie pernicieuse est donc particulièrement complexe, chaque patient nécessitant une approche personnalisée, qui évolue en fonction de ses besoins spécifiques et de la progression de la maladie.
Selon l’Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique, une trentaine d’aides techniques, complexes et onéreuses, sont ainsi nécessaires au cours de la durée de vie du malade à compter du diagnostic. À cela, il faut ajouter les aides humaines. Le reste à charge est significatif : il s’élève à 8 000 euros pour un bénéficiaire de la PCH, à 16 000 euros si le malade est éligible à l’APA.
Autre difficulté : la maladie progresse beaucoup plus vite que le temps qu’il faut aux MDPH pour traiter les dossiers, alors que les besoins du patient sont parfois dépassés !
À cela s’ajoute une injustice de traitement selon l’âge : le malade de plus de 60 ans bénéficie non pas de la PCH, mais de l’APA, laquelle est bien insuffisante pour accéder aux aides humaines et techniques.
La proposition de loi que nous examinons est très attendue : elle permettra d’aménager les procédures et les conditions d’accès à la prestation de compensation du handicap, pour les personnes atteintes. Les quelques modifications apportées par nos rapporteures, dont je salue le travail, ont amélioré le dispositif initial ; nous les en félicitons.
Ainsi, les dossiers relatifs à une pathologie comme la SLA seront traités prioritairement par la MDPH pour une prise en charge plus rapide des personnes concernées. Par ailleurs, les patients pour qui le diagnostic sera posé après l’âge de 60 ans pourront bénéficier de la PCH.
Ce texte nous offre surtout l’occasion de parler de la maladie de Charcot, la moins rare des maladies rares et « suffisamment forte pour gagner à tous les coups », selon la formule de l’« invincible » Olivier Goy.
Je crois utile de rappeler quelques chiffres, même s’ils ont déjà été évoqués. Chaque jour, cinq personnes décèdent de la sclérose latérale amyotrophique, et autant voient leur vie basculer à l’annonce de ce terrible diagnostic. Environ 8 000 personnes seraient actuellement atteintes en France. Selon certaines études européennes, le nombre de cas augmenterait de 20 % d’ici à 2040. Une fois le diagnostic posé, l’espérance de vie est en moyenne de trois ans à cinq ans.
Favoriser l’accès aux soins, améliorer la qualité de vie des patients, surtout, et de leurs proches, renforcer l’information et la formation des professionnels de santé et des aidants, soutenir la recherche – je crois que c’est essentiel – afin de développer de nouvelles thérapeutiques, mais également de s’occuper des autres maladies neurodégénératives, sensibiliser nos concitoyens à cette maladie au pronostic sombre : autant de défis qu’il nous appartient de relever collectivement !
Monsieur le ministre, avant la dissolution, Catherine Vautrin avait assuré que le remboursement intégral des fauteuils roulants, promesse du Président de la République, serait effectif avant la fin de l’année. Cette mesure de justice sociale est très attendue !
Mais il reste encore beaucoup à faire ! Je souhaite que nous poursuivions nos efforts dans la lutte contre la SLA. Nous le devons à tous ces « combattants ». C’est dans cet esprit que le groupe du RDSE apportera bien évidemment tout son soutien à la présente proposition de loi. (Applaudissements sur les travées des groupes RDSE, INDEP, UC et Les Républicains.)