M. le président. La parole est à Mme Catherine Dumas, pour la réplique.
Mme Catherine Dumas. Madame la ministre, je vous remercie de votre réponse détaillée.
La consultation des maires des arrondissements concernés, très importante, permettra à ce projet d’aboutir dans les meilleures conditions. Il s’agit d’enjeux de santé publique, mais aussi d’égalité sociale.
Madame la ministre, je compte sur vous pour en référer à Mme Vautrin.
situation des établissements d’hébergement pour personnes âgées et dépendantes
M. le président. La parole est à Mme Audrey Linkenheld, auteure de la question n° 333, adressée à Mme la ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l’autonomie et du handicap.
Mme Audrey Linkenheld. Madame la ministre, ma question porte sur la situation des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad).
À vrai dire, j’avais adressé cette question il y a maintenant près d’un an à l’un de vos prédécesseurs pour m’enquérir de l’avancement de la situation dans nos Ehpad, alors qu’un vaste plan de contrôle était lancé dans toutes les régions pour s’assurer de la qualité et de la sécurité des accompagnements proposés aux personnes âgées dépendantes.
Le temps a passé depuis, mais tous les professionnels restent inquiets au regard de l’état des finances des établissements – selon la Fédération hospitalière de France, 75 % de nos Ehpad publics sont en déficit – et de la forte augmentation attendue du nombre de seniors.
Les crédits débloqués par la loi de financement de la sécurité sociale pour 2024 n’ont pas suffi à résorber les déséquilibres, et il n’est pas certain que le rehaussement du fonds d’urgence de 300 millions d’euros dans la loi de financement de la sécurité sociale pour 2025 permette de mieux faire.
Il y a deux semaines, la Fédération hospitalière des Hauts-de-France signalait ainsi que, en raison d’un déficit trop important, une dizaine d’Ehpad publics pourraient être amenés à fermer en 2025, alors même que six Ehpad publics ont déjà fermé dans la région en 2024.
À cette situation financière précaire s’ajoute le manque de personnel dédié à la dépendance. Les aides-soignants des Ehpad étant financés à 70 % par les agences régionales de santé et à 30 % par les départements, il est évident que dans un département peu riche comme le Nord les embauches sont moins faciles.
Les premières victimes de ce manque de personnel sont évidemment les personnes âgées elles-mêmes, qui sont moins bien accompagnées, voire parfois maltraitées, mais les professionnels souffrent aussi de la dégradation de leurs conditions de travail.
Pour toutes ces raisons, au-delà des crédits votés pour 2025, pouvez-vous nous dire, madame la ministre, quelles mesures concrètes le Gouvernement entend prendre afin d’améliorer la situation des Ehpad publics dans notre pays ?
M. le président. La parole est à Mme la ministre déléguée.
Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l’autonomie et du handicap. Madame la sénatrice, je suis évidemment pleinement consciente des difficultés financières rencontrées par nos Ehpad. Depuis plusieurs années, le Gouvernement travaille à améliorer la situation, au vu de la perspective du vieillissement de la population que vous avez rappelée.
En effet, il a été prévu dans la loi de financement de la sécurité sociale pour 2025, avec l’appui des parlementaires, 300 millions d’euros d’aides pour les Ehpad en difficulté. Ces aides, qui ont vocation à être une bouffée d’oxygène dans un moment de tension particulièrement important, ne permettront toutefois pas de répondre aux problématiques structurelles rencontrées par les Ehpad.
Plusieurs mesures sont à l’œuvre pour rééquilibrer les budgets de ces établissements et réadapter leur fonctionnement. Il y a notamment des questions d’organisation interne, puisque leurs charges structurelles, de personnel et de fonctionnement, ont fortement progressé, malgré des taux d’occupation parfois très bas. Des fonds d’investissement accompagnent ainsi la transformation des Ehpad, de manière à leur permettre de mieux amortir l’ensemble des charges.
De façon plus large, l’État reprend l’engagement de soutenir les départements en proposant la fusion des sections « soins » et « dépendance », et aide les départements engagés dans cette démarche. Cette année, 23 départements sont concernés, mais nous souhaitons généraliser cette démarche afin que tous les frais de soins et de dépendance puissent être assurés par l’État, rendant plus solide la structure des Ehpad.
En parallèle, les Ehpad publics peuvent distinguer leur tarif d’hébergement de celui de l’aide sociale, ce qui permet à certains de rehausser leurs tarifs pour mieux les mettre en rapport avec la réalité.
En ce qui concerne les conditions d’accueil de nos aînés, la loi de financement de la sécurité sociale prévoit le recrutement de 6 500 équivalents temps plein (ETP) supplémentaires dans nos Ehpad.
M. le président. Il faut conclure, madame la ministre déléguée.
Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée. Cette trajectoire s’inscrit dans l’objectif de recruter 50 000 soignants supplémentaires, qui viendront là encore améliorer la condition d’accompagnement des personnes.
M. le président. La parole est à Mme Audrey Linkenheld, pour la réplique.
Mme Audrey Linkenheld. J’entends les mesures que vous avez annoncées, madame la ministre. Nos Ehpad publics ont véritablement besoin d’un soutien fort, faute de quoi non seulement nous mettrions en danger nos personnes âgées, mais nous renforcerions les inégalités en fin de vie, avec les risques de dérives liés à la financiarisation du secteur privé que nous connaissons.
soutien de l’état aux ehpad publics
M. le président. La parole est à Mme Anne Chain-Larché, auteure de la question n° 305, transmise à Mme la ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l’autonomie et du handicap.
Mme Anne Chain-Larché. Madame la ministre, je souhaite appeler votre attention sur la situation des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes publics, et en particulier sur celle de l’Ehpad Saint-Aile, situé sur le territoire de la commune de Rebais, en Seine-et-Marne, département très durement touché par les inondations.
J’ai été récemment sollicitée par plusieurs élus et habitants du territoire qui ont des parents résidant dans cet établissement. Ils constatent une forte dégradation de la situation matérielle, qui a été aggravée par les épisodes orageux et pluvieux de ces derniers mois.
Aujourd’hui, comme pour un grand nombre d’établissements de ce type, un investissement important est devenu incontournable pour assurer la pérennité du bâtiment, réparer les dégâts récents et opérer les différents travaux utiles à l’amélioration de l’édifice.
Les départements font le maximum pour soutenir ces établissements, mais leurs moyens financiers sont extrêmement contraints. Le conseil départemental de Seine-et-Marne a déjà accordé à l’Ehpad Saint-Aile une subvention exceptionnelle de 300 000 euros en novembre dernier, mais il ne peut aller au-delà.
Les collectivités locales ne peuvent malheureusement plus porter seules les investissements importants pour la réhabilitation, la rénovation et la reconstruction de ces bâtiments. Un soutien de l’État est indispensable pour les appuyer. Madame la ministre, quelles formes de soutien direct ou indirect envisagez-vous en faveur de ces structures ou des collectivités locales qui en ont la responsabilité ?
M. le président. La parole est à Mme la ministre déléguée.
Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l’autonomie et du handicap. Madame la sénatrice, l’investissement au profit des établissements accueillant des personnes âgées en situation de dépendance constitue une priorité du Gouvernement au regard du vieillissement démographique, ainsi que je viens de le rappeler.
Je suis consciente de ces enjeux, qui sont particulièrement prégnants en matière d’investissement. Les moyens alloués à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) ont permis de soutenir l’investissement dans le secteur médico-social pour des opérations de restructuration, de création, d’extension et de mise aux normes des Ehpad.
Les financements accordés dans ce cadre se sont élevés sur l’ensemble de la période 2006-2022 à 3,7 milliards d’euros, pour des plans d’investissement d’un montant total de 23,4 milliards d’euros.
Dans le cadre du Ségur de la santé, les plans d’aide à l’investissement ont connu un essor important de 2,1 milliards d’euros durant la période 2021-2024, 1,5 milliard d’euros étant consacrés à des opérations immobilières au profit du secteur des personnes âgées, et 600 millions d’euros étant réservés pour le numérique dans tous les établissements sociaux et médico-sociaux.
Dans ce cadre, sur le volet immobilier, près de 4 000 Ehpad ont bénéficié d’une aide pour les investissements du quotidien, ce qui a permis d’améliorer concrètement la qualité de vie des résidents et des professionnels.
À terme, en 2026, plus de 45 000 places auront été rénovées ou créées dans le cadre de l’investissement immobilier en faveur de l’hébergement des personnes âgées dépendantes, que ce soit dans les Ehpad, les résidences autonomie ou les habitats inclusifs qui auront bénéficié de ces investissements, dont plus de 32 000 places concernent les Ehpad publics.
Ces aides contribuent ainsi à la réalisation d’établissements où la qualité architecturale des espaces de vie procure un confort d’usage pour les résidents, et des équipements répondant à l’objectif de maintien de l’autonomie.
Parallèlement, le Gouvernement continue de travailler à la réforme du modèle économique des Ehpad, en proposant notamment la fusion des sections dépendance et soin, qui permettrait aux Ehpad d’avoir de nouvelles marges de manœuvre pour financer l’hébergement, de dégager de nouvelles ressources et de mieux rééquilibrer leurs finances.
M. le président. La parole est à Mme Anne Chain-Larché, pour la réplique.
Mme Anne Chain-Larché. Madame la ministre, j’appelle votre attention sur le département de Seine-et-Marne, qui a dû venir en aide aux communes sinistrées. Lors du vote du budget, il a néanmoins fallu faire des choix sur les frais d’investissement alloués aux communes.
L’Ehpad dont je vous parle est un bâtiment ancien. Sa fermeture, en raison des dégâts qu’il a connus, provoquerait une véritable déflagration dans tout le territoire.
Je transmettrai votre réponse au président du conseil départemental de Seine-et-Marne, en espérant que les choses s’améliorent rapidement et que l’État soit vraiment en soutien du département.
accessibilité des processus électoraux aux personnes en situation de handicap
M. le président. La parole est à Mme Anne Ventalon, auteure de la question n° 323, adressée à Mme la ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l’autonomie et du handicap.
Mme Anne Ventalon. Madame la ministre, vingt ans après la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, force est de constater que le handicap est toujours indétrônable sur le podium des discriminations.
En démocratie, voter n’est pas seulement un droit, c’est un acte citoyen fondamental.
Or, bien que garantie par l’article 29 de la convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations unies, ratifiée par la France en 2010, la participation des personnes en situation de handicap à la vie politique et publique fait face encore aujourd’hui à de nombreux obstacles. Ce constat est partagé par l’Association pour la prise en compte du handicap dans les politiques publiques et privées (APHPP), entendue en audition au Sénat par le groupe d’études sur le handicap, présidé par ma collègue Marie-Pierre Richer, que j’associe à ma question.
Certes, des recommandations permettant d’améliorer l’accessibilité des campagnes électorales ont été émises par le Gouvernement, telles que la mise à disposition des documents de campagne en français facile à lire et à comprendre (Falc), mais cela ne suffit pas. Ces bonnes pratiques doivent désormais être rendues obligatoires, avec, par exemple, une phase d’incitation dès les élections municipales de 2026, suivie d’une obligation pour les scrutins ultérieurs.
Une étude sur le coût réel de l’accessibilité pourrait également être envisagée pour permettre le déplafonnement des comptes de campagne, afin d’éviter que les candidats ne limitent leurs efforts d’inclusion. L’égalité d’accès au vote ne peut plus être une simple intention ; et que dire des candidats en situation de handicap, dont l’exercice démocratique est rendu encore plus difficile par ces barrières ?
Ainsi, afin que ces personnes ne subissent pas, en plus d’une peine sociale, professionnelle et familiale, une exclusion de la vie citoyenne, pouvez-vous nous préciser, madame la ministre, les mesures que vous envisagez de prendre pour garantir, dès les prochaines échéances électorales, l’accessibilité effective aux processus électoraux pour les personnes en situation de handicap ?
M. le président. La parole est à Mme la ministre déléguée.
Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l’autonomie et du handicap. Madame la sénatrice, depuis l’adoption de la loi du 11 février 2005, plusieurs mesures ont été adoptées visant à permettre l’accessibilité physique du processus électoral. En amont de l’élection, des consignes précises sont passées aux organisateurs de scrutin en matière d’accessibilité physique des bureaux de vote. Pendant l’élection, le président du bureau de vote doit prendre toute mesure utile pour faciliter le vote autonome des personnes en situation de handicap. Enfin, en aval de l’élection, le ministère de l’intérieur organise des retours d’expérience qui permettent de recueillir tout signalement relatif à un manquement dans l’accessibilité des bureaux de vote.
Depuis 2005, trois autres axes majeurs de progression sont intervenus. Premièrement, les obligations en matière d’accessibilité de la propagande et de la campagne électorales ont été renforcées. Deuxièmement, les démarches électorales en ligne « Interroger sa situation électorale » et « Demander son inscription sur les listes électorales » ont été rendues accessibles à 100 %. Troisièmement, enfin, la loi du 23 mars 2019 de programmation 2018-2022 et de réforme pour la justice a reconnu inconditionnellement le vote pour tous les majeurs protégés.
Néanmoins, vous avez raison, madame la sénatrice, nous devons toujours nous engager pour améliorer l’accessibilité des processus électoraux et, plus largement, l’engagement dans la vie publique des personnes en situation de handicap.
C’est pourquoi le ministre de l’intérieur travaille, par exemple, à la rédaction d’un guide de bonnes pratiques à destination des partis et des candidats sur la rédaction de la propagande électorale en Falc.
Surtout, lors de la dernière réunion du comité interministériel du handicap, le 6 mars dernier, le Premier ministre a constitué un groupe de travail sur l’accessibilité du processus électoral et l’exercice du mandat d’élu par les personnes en situation de handicap. Cela permettra d’associer les partis politiques, les associations de représentants et l’administration. Ce sera le lieu adéquat pour échanger sur les différentes mesures que vous évoquez aujourd’hui, afin de progresser. Je vise le même objectif que vous : être, lors des prochaines municipales – la prochaine échéance électorale de notre pays –, au rendez-vous de l’accessibilité.
facturation des indemnités kilométriques des infirmiers dans les communes au territoire étendu
M. le président. La parole est à Mme Patricia Demas, auteure de la question n° 300, adressée à M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l’accès aux soins.
Mme Patricia Demas. Madame la ministre, ma question porte sur le sujet récurrent de la facturation des indemnités kilométriques des infirmiers. Celle-ci repose sur deux conditions figurant à l’article 13 de la nomenclature générale des actes professionnels : la distance séparant le cabinet de l’infirmier du domicile du patient – deux kilomètres en plaine, un kilomètre en montagne – et le fait que le cabinet du professionnel et le domicile du patient ne soient pas situés dans la même « agglomération ».
Le problème porte sur la définition de l’agglomération. Les caisses primaires d’assurance maladie (CPAM) adoptent une interprétation fondée sur les critères de l’Insee, incluant toute unité urbaine de 2 000 habitants avec bâti continu. Une telle définition rend impossible la facturation d’indemnités kilométriques si l’infirmier et le patient se trouvent dans la même commune, indépendamment des panneaux routiers.
Or, par un arrêt du 8 avril 2022, la cour d’appel d’Aix-en-Provence a confirmé deux de ses décisions précédentes – l’une rendue en 2018 et l’autre en 2019 – qui contredisent cette interprétation, sur le fondement d’une définition tirée de l’article R. 110-2 du code de la route, selon lequel une agglomération est l’« espace sur lequel sont groupés des immeubles bâtis rapprochés et dont l’entrée et la sortie sont signalées par des panneaux » spécifiques.
Par conséquent, un infirmier doit pouvoir facturer les indemnités kilométriques si le domicile du patient se trouve au-delà des panneaux d’entrée et de sortie de la ville, même si les adresses se situent dans la même commune. Il en résulte que les indus pouvant découler d’un contrôle de la CPAM ne seraient justifiés qu’à la condition que cette dernière puisse prouver que les conditions de remboursement ne sont pas remplies, ce qui est rarement possible.
Dans la mesure où de nouveaux litiges sont encore intervenus depuis l’arrêt précité, je souhaite savoir si le Gouvernement ne pourrait pas procéder à une clarification, afin d’anticiper les contentieux de façon simple et définitive. Il s’agit de simplifier le quotidien des infirmiers, de soutenir cette profession située en première ligne dans le suivi des patients, surtout en milieu rural, et de prendre en compte de manière juste la réalité des trajets à l’intérieur de communes rurales, parfois très étendues.
M. le président. La parole est à Mme la ministre déléguée.
Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l’autonomie et du handicap. Madame la sénatrice, vous avez tout à fait raison, les infirmiers jouent un rôle essentiel dans notre système de soins, en particulier auprès des patients les plus fragiles. Ces professionnels de santé sont au cœur de la prise en charge à domicile et nous souhaitons qu’ils le demeurent.
M. le ministre chargé de la santé, Yannick Neuder, m’a chargée de vous répondre, en indiquant d’abord que les infirmiers sont les piliers de l’« aller vers » et de l’accès aux soins dans nos territoires les plus reculés. En outre, il n’ignore pas que ces professionnels sont confrontés à des frais de déplacement qui ont augmenté au cours des dernières années.
C’est pourquoi des négociations flash avaient été lancées à l’été 2023, à la demande de ses services, afin d’accompagner les professionnels de santé paramédicaux face à l’inflation. L’avenant n° 10 à la convention avec les infirmiers signé dans ce contexte a d’ailleurs permis une augmentation, à compter du 28 janvier 2024, de 10 % de l’indemnité forfaitaire de déplacement, passée de 2,50 euros à 2,75 euros.
Pour ce qui concerne plus particulièrement la facturation des indemnités kilométriques, elle peut en effet donner matière à divergences et faire l’objet de litiges. Aussi, pour tenir compte des réalités locales, la démarche de l’assurance maladie depuis 2021 consiste à négocier des accords locaux, qui permettent aux différents acteurs de s’entendre sur la définition de l’agglomération dans leur territoire.
Cette méthode permet aux acteurs de s’accorder en amont sur la notion d’agglomération, afin de mieux répondre à leurs spécificités territoriales. Elle doit permettre d’éviter les contentieux ; l’arrêt de la cour d’appel d’Aix-en-Provence que vous mentionniez incite d’ailleurs à cette déclinaison locale de la notion d’agglomération.
Enfin, de manière plus générale, comme le ministre Yannick Neuder l’a indiqué à l’Assemblée nationale à l’occasion de l’adoption de la proposition de loi sur la profession d’infirmier et la semaine dernière en audition au Sénat, si cette proposition de loi était définitivement adoptée, elle donnerait lieu à l’ouverture de négociations conventionnelles ; c’est un engagement auquel le ministre est particulièrement attaché.
avenir du service de psychiatrie et d’addictologie de l’hôpital cochin à paris
M. le président. La parole est à M. Francis Szpiner, auteur de la question n° 317, adressée à M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l’accès aux soins.
M. Francis Szpiner. Madame la ministre, alors que la santé mentale a été érigée en grande cause nationale pour garantir une prise en charge renforcée des troubles psychiques, comment pouvez-vous justifier le démantèlement du service de psychiatrie de l’hôpital Cochin-Tarnier ? Cette décision est contraire à l’engagement affiché par le Gouvernement en faveur de la santé mentale, dans un contexte où les besoins en soins psychiatriques ne cessent de croître.
Je le rappelle, cette unité hospitalo-universitaire réputée dispense des soins qui, pour certains, n’existent pas ailleurs, accueille en consultation et en hôpital de jour plus de 2 000 patients et assure plus de 8 000 consultations par an. Une solution, validée par une large majorité des acteurs médicaux, consistait à déménager et à regrouper cette unité au sein de l’ancien bâtiment de la crèche de l’hôpital Cochin.
Pourtant, sous couvert de rationalisation économique, il a été décidé de déménager ce service dans un hôpital gériatrique désaffecté, à distance de Cochin, en attendant une hypothétique intégration à l’Hôtel-Dieu, en dépit de l’intérêt des malades. Cette décision va nécessairement entraîner une diminution de l’offre de soins, contrairement aux engagements du Gouvernement.
Il n’est pas trop tard pour reconsidérer cette décision et ramener cette unité au cœur de ce groupement ; un service hospitalo-universitaire doit rester au sein de l’hôpital !
M. le président. La parole est à Mme la ministre déléguée.
Mme Charlotte Parmentier-Lecocq, ministre déléguée auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargée de l’autonomie et du handicap. Monsieur le sénateur, permettez-moi de vous répondre au nom de Yannick Neuder, ministre chargé de la santé.
L’université Paris Cité et la Ville de Paris portent un projet ambitieux d’institut pour la santé des femmes, qui sera implanté à Tarnier. Pour engager la transformation de ce site, il a été demandé à l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) de libérer avant l’été prochain les espaces dont elle était occupante.
Des solutions d’implantation ont été identifiées pour l’ensemble des activités qui s’y tiennent encore. Parmi ces activités figure une unité de psychiatrie assurant une activité ambulatoire, qui a vocation à rejoindre définitivement le site du nouvel Hôtel-Dieu après réhabilitation.
Entre la libération de Tarnier et l’ouverture de l’Hôtel-Dieu, il est donc nécessaire de trouver une implantation provisoire de cette unité, pour environ trois ans.
Plusieurs solutions transitoires d’implantation ont été étudiées. La solution retenue est celle d’une implantation temporaire dans les locaux vacants de l’hôpital de la Collégiale, situés à environ un kilomètre de Cochin. La solution d’une implantation dans la crèche de Cochin a été écartée pour deux raisons : un coût de réhabilitation disproportionné par rapport à la durée de l’opération et une durée de travaux incompatible avec le calendrier de la libération de Tarnier, attendue pour l’été prochain.
Pour faire en sorte que les meilleures conditions soient réunies, une mission a été confiée à Édouard Couty, président du conseil hospitalier de territoire du groupe hospitalo-universitaire de Paris Centre. Cette mission a permis de confirmer que les conditions d’implantation du service concerné dans le futur Hôtel-Dieu étaient conformes aux intérêts tant des professionnels que des patients. Elle a également confirmé que les locaux de la Collégiale étaient adaptés pour accueillir l’unité de Tarnier pendant la durée nécessaire à la finalisation des travaux de l’Hôtel-Dieu.
Par ailleurs, un plan d’action est en cours de mise en œuvre pour renforcer à court terme la psychiatrie de liaison assurée à Cochin.
Affaiblir l’offre en psychiatrie au moment où les besoins n’ont jamais été aussi importants serait bien sûr inconcevable. Le renforcement de l’offre de prise en charge en psychiatrie est au cœur de nombreux projets d’envergure de l’AP-HP.
M. le président. La parole est à M. Francis Szpiner, pour la réplique.
M. Francis Szpiner. Comme vous venez de l’indiquer, madame la ministre, c’est inconcevable et pourtant, vous allez le faire…
La poursuite de ce déménagement va entraîner la diminution de 75 % des consultations de neuropsychiatrie ; elle porte atteinte aux activités de l’hôpital de jour ; le personnel n’en veut pas, vous le constaterez si vous le consultez ; une partie du suivi ne sera pas assurée ; et des départs sont déjà annoncés.
Par ailleurs, en raison de cet éloignement, les malades des autres services de Cochin, l’un des plus grands hôpitaux de Paris, n’auront pas les soins psychiatriques dont ils ont besoin.
Je prends donc acte de votre réponse : avec ces périodes transitoires, vous allez en réalité affaiblir l’offre psychiatrique. Ce n’est pas acceptable.
conséquences d’un potentiel ajournement de la généralisation du dépistage néonatal national de l’amyotrophie spinale
M. le président. La parole est à Mme Chantal Deseyne, auteur de la question n° 328, adressée à M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l’accès aux soins.
Mme Chantal Deseyne. Ma question porte sur la généralisation du dépistage néonatal national de l’amyotrophie spinale (ou Spinal Muscular Atrophy, SMA).
L’amyotrophie spinale est une maladie génétique rare et grave, qui entraîne une dégénérescence neuromusculaire irréversible. Elle se caractérise, dans sa forme la plus sévère, par une paralysie et un décès prématuré, souvent avant l’âge de deux ans.
En France, quelque 100 à 200 nourrissons sont diagnostiqués chaque année, ce qui fait de la SMA la maladie génétique la plus fréquente responsable de la mortalité infantile.
Des avancées thérapeutiques récentes offrent de nouvelles options pour traiter l’amyotrophie spinale, à condition que le traitement soit administré précocement.
En juillet 2024, la Haute Autorité de santé (HAS) a émis un avis favorable sur l’intégration de la SMA dans le programme national de dépistage néonatal. Or, huit mois plus tard, cette recommandation n’a toujours pas été appliquée, mettant en danger la vie de nombreux nourrissons. Un dépistage précoce et une prise en charge rapide offriraient pourtant une chance réelle à ces jeunes enfants.
Aussi, madame la ministre, pouvez-vous nous indiquer quand le Gouvernement prévoit de mettre en œuvre le dépistage néonatal national et quelles contraintes pourraient compromettre une application rapide de ce dépistage ?