Prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique
Mme la présidente. - L'ordre du jour appelle la discussion de la proposition de loi pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves, présentée par MM. Gilbert Bouchet, Philippe Mouiller et plusieurs de leurs collègues, à la demande du groupe Les Républicains.
M. Philippe Mouiller, auteur de la proposition de loi . - (Applaudissements) Je souhaite donner la parole à Gilbert Bouchet, qui a tenu à être présent parmi nous, et qui s'est fortement mobilisé ces dernières semaines en faveur de la proposition de loi. Le combat qu'il mène est juste et bon pour les personnes touchées par la maladie de Charcot. (Applaudissements ; M. Paul Christophe et Mme Nathalie Delattre applaudissent également.)
M. Gilbert Bouchet, auteur de la proposition de loi . - Mes chers collègues, je tiens moi aussi à saluer le président Mouiller, qui a beaucoup travaillé sur ce sujet, ainsi que l'ensemble des collègues qui ont soutenu cette initiative. Je suis heureux de cette mobilisation. Lorsque la maladie vous tombe dessus, il faut la comprendre, c'est ce que j'essaie de faire.
La prise en charge de la maladie n'est pas facile ; cela prend plusieurs semaines, plusieurs mois. L'objet de cette proposition de loi est d'aller plus vite. Je vous remercie, monsieur le président Larcher, d'avoir soutenu ce texte. (M. Gérard Larcher apprécie.)
Je remercie aussi les collègues de mon département, M. Bernard Buis et Mme Marie-Pierre Monier. Il faut plus de moyens, renforcer la communication pour lutter contre cette maladie qui peut toucher tout le monde. Encore mille fois merci de participer à ce vote. (Applaudissements nourris et chaleureux ; M. Paul Christophe et Mme Nathalie Delattre applaudissent également.)
M. Philippe Mouiller. - Ce texte a reçu le soutien de l'ensemble des groupes, je m'en félicite. J'espère que l'Assemblée nationale l'inscrira rapidement à son ordre du jour, car le temps presse.
Ce texte a longuement été préparé par Gilbert et les associations. « Avant ce terrible diagnostic, j'ai dû subir plusieurs examens », m'a-t-il écrit. En l'occurrence, le diagnostic est vite tombé. Mais c'est loin d'être toujours le cas, en particulier pour les sujets jeunes.
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) touche entre 6 000 et 7 000 personnes, et on dénombre 1 000 nouveaux cas par an, ce qui en fait l'une des maladies rares les plus fréquentes.
Quand la SLA est détectée, il y a urgence à agir. Ses formes sont multiples, tout comme ses évolutions. Le rythme de progression est spécifique à chaque patient, ce qui empêche d'anticiper les besoins en compensation du handicap. L'équipe pluridisciplinaire avait prescrit à Gilbert un matériel qui, lorsque la décision a été rendue, ne lui était plus d'aucune utilité. Il a dû acheter lui-même le fauteuil électrique qui convenait à son handicap à ce moment-là.
Avec les représentants de l'Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (Arsla) - présents en tribune - , nous avons détecté des freins dans la prise en charge sociale des malades.
Il faut encourager la recherche pour freiner la maladie, voire trouver les voies de la guérison, mais aussi favoriser la formation des personnes en contact avec les malades et sensibiliser le plus grand nombre à cette pathologie, via des actions tant nationales que locales.
Je m'associe aux remerciements que Gilbert a adressés à Gérard Larcher, au président Retailleau et aux très nombreux collègues qui se sont mobilisés.
Ce texte s'inspire aussi des difficultés relayées par les associations, qui, bien souvent, prêtent le matériel nécessaire à la survie des patients.
La SLA est une maladie au pronostic dramatique. Or les dispositifs de droit commun échouent à soutenir décemment les malades. Le temps administratif est en décalage avec le rythme de progression de la maladie ; la famille fait face à des restes à charge très élevés, et à des choix impossibles.
Cette proposition de loi vise à apporter une réponse spécifique à cette pathologie hors norme. Nous simplifions les procédures, notamment au sein des MDPH.
Les travaux de la commission ont mis en avant la nécessaire coordination entre les acteurs, notamment pour mieux identifier les dossiers relatifs à ce type de pathologie.
Après 60 ans, les malades relèvent non plus de la prestation de compensation du handicap (PCH) mais de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA), avec des différences majeures de prise en charge. Ainsi, le reste à charge moyen sur les aides techniques s'élève à 16 000 euros, deux fois plus que les bénéficiaires de la PCH. La levée de la barrière d'âge est nécessaire, même si elle constitue un précédent.
Je remercie Mme Féret et Mme Muller-Bronn ainsi que tous les sénateurs mobilisés sur ce texte. Au nom de Gilbert Bouchet et de la commission, j'espère le soutien de l'ensemble du Sénat. (Applaudissements ; M. Paul Christophe et Mme Nathalie Delattre applaudissent également.)
Mme Laurence Muller-Bronn, rapporteure de la commission des affaires sociales . - (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains ; M. Olivier Henno applaudit également.) Je salue notre collègue Gilbert Bouchet, auteur de cette proposition de loi, et le remercie pour son témoignage fort. J'ai aussi une pensée pour Claude, Alfred et Pascal, que j'ai suivis en préparant mon rapport et qui ne sont plus là désormais.
Ce texte vise à pallier les lacunes d'un système qui laisse les malades et leur famille dans le désarroi. Le SLA est une maladie rare et incurable due à une dégénérescence progressive des motoneurones. Les personnes diagnostiquées avant 60 ans s'adressent à leur MDPH en vue d'obtenir la PCH, or les délais de traitement des demandes sont incompatibles avec la progression rapide de la maladie. Le délai est de quatre mois en moyenne, mais peut atteindre six voire neuf mois, c'est trop long. Les temps de traitement des dossiers doivent s'adapter à la maladie, et non l'inverse.
Les familles doivent avancer les frais, alors même que ceux-ci peuvent s'alourdir à mesure que la maladie progresse, les besoins pouvant s'aggraver avant même que la demande ait abouti. Elles doivent constituer des dossiers complexes, à chaque nouvelle demande.
Face à de tels constats, la proposition de loi vise à faciliter et améliorer les aides aux personnes atteintes de SLA.
L'article 1er instaure une procédure dérogatoire spécifique pour le traitement des maladies évolutives graves au sein des MDPH ; la liste des maladies concernées serait fixée par décret. Il suffirait d'un membre de l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH pour proposer directement à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH), sur la base d'une prescription médicale, les adaptations du plan personnalisé de compensation du handicap (PPCH) et les aides humaines nécessaires. Notre commission des affaires sociales a considéré que les spécificités de telles maladies justifiaient ce traitement dérogatoire.
Cela dit, l'efficacité de la réponse suppose de pouvoir identifier d'emblée les dossiers et de favoriser une meilleure coordination avec les équipes médicales. La commission a rendu systématique l'identification de ces dossiers par la MDPH ; ceux-ci devront être traités en partenariat avec les 22 centres de référence pour les maladies rares, qui établissent un bilan avec les personnes concernées tous les trois mois. La commission a donc permis un accès à la procédure dérogatoire prévue par l'article 1er, sur la base de l'évaluation d'un centre de référence SLA. Enfin, il faut éviter que le patient soit contraint de constituer un nouveau dossier à chaque évolution de la maladie.
Mes chers collègues, je vous invite à voter ce texte, attendu par les familles concernées et les associations. (Applaudissements ; M. Paul Christophe applaudit également.)
Mme Corinne Féret, rapporteure de la commission des affaires sociales . - À mon tour, je salue notre collègue Gilbert Bouchet, dont le témoignage est très émouvant. Je pense également à ceux que nous avons auditionnés.
Le traitement différencié des besoins en compensation en fonction de l'âge de la personne représente une autre difficulté pour les malades.
Le bénéfice de la PCH est limité aux personnes diagnostiquées avant 60 ans ; au-delà, le malade a accès uniquement à l'APA. Or les différences entre les deux aides sont majeures. L'APA est rattachée à un plan d'aide global dont le montant est déterminé dans la limite d'un plafond mensuel pour chaque groupe iso-ressources (GIR). Mais cette aide ne suffit pas à financer la présence continue d'intervenants auprès du malade et ne couvre pas non plus les aides techniques dont a besoin le patient. Résultat : le reste à charge est deux fois plus élevé dans le cadre de l'APA.
Selon l'Arsla, 30 aides techniques sont nécessaires au cours de la durée de vie d'un patient touché par la SLA.
Bien que la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) ne dispose pas de données consolidées sur cette pathologie, on estime que deux tiers à trois quarts des personnes atteints de SLA relèvent de l'APA.
Les personnes dépassant l'âge limite pourraient bénéficier, grâce à l'article 2 de cette proposition de loi, de la PCH. La suppression de cette iniquité nous paraît légitime.
En cohérence avec les modifications apportées à l'article 1er, l'article 2 qualifie le champ des maladies concernées par cette suppression de la barrière d'âge. La question se pose, plus largement, de savoir si cette dernière est fondée pour bénéficier du droit à la compensation.
D'autres enjeux relatifs à l'accès aux aides techniques ne relèvent pas de la loi, mais mériteraient d'être pris en compte. Ainsi du remboursement pour la location de certains équipements ou de la formation des intervenants.
L'article 3 prévoit un concours financier de la CNSA aux départements pour compenser le surcroît de dépenses de PCH, dont nous estimons le montant à 30 millions euros, faute de statistiques précises.
À mon tour, je vous invite à voter cette proposition de loi, très attendue, pour mieux prendre en considération les personnes atteintes par cette maladie. (Applaudissements)
M. Paul Christophe, ministre des solidarités, de l'autonomie et de l'égalité entre les femmes et les hommes . - Cette proposition de loi, dès son dépôt en avril dernier, a retenu toute mon attention de parlementaire - et c'est l'un de vos collègues qui vous salue, monsieur Bouchet : je vous adresse ma compassion, mon écoute, mon respect et mon amitié. (M. Gilbert Bouchet salue M. Paul Christophe en levant la main.)
Elle a aussi retenu mon attention d'homme et de citoyen. Ce sujet concerne la dignité des individus et l'effectivité de leurs droits ; il faut mettre fin à cette situation insatisfaisante. Nous devons agir vite ! Car l'enjeu, c'est le temps : l'espérance de vie des personnes atteintes de la maladie de Charcot est de deux ans et se heurte au temps administratif, trop long.
L'objet de ce texte, c'est aussi l'âge : la maladie se déclenche à 68 ans en moyenne, un temps de la vie où l'on peut bénéficier de l'APA ; son montant varie de 762 à 1 955 euros. Lorsque la maladie se déclare avant 60 ans, les personnes concernées peuvent bénéficier de la PCH. Quel que soit leur âge, elles ont accès aux centres de référence des maladies rares, avec une prise en charge par l'assurance maladie à 100 %.
La proposition de loi vise à lever deux blocages : les délais pour obtenir la PCH et une demande d'accès dérogatoire à la PCH après 60 ans.
Nous avons la même analyse de la situation. Les besoins de la personne évoluent plus vite que le temps de traitement des dossiers, et les familles avancent des frais dont le montant est important. L'État prend toute la mesure de ce problème. Lors de la Conférence nationale du handicap de 2023, le Président de la République a réaffirmé son souhait de réduire les délais de l'accès aux droits ; cet objectif a été inscrit dans la feuille de route des MDPH.
Ce texte facilite la coordination entre la MDPH et le centre de référence des maladies rares en vue de repérer en amont les dossiers des personnes concernées. Une coordination similaire est aussi envisageable dans le cadre de l'APA.
Le Gouvernement porte également une attention particulière à la simplification de l'acquisition du fauteuil roulant électrique.
À propos de la dérogation à la barrière d'âge, la réflexion doit se poursuivre. Certes, nous devons, dans certains cas, dépasser des catégories trop enfermantes ; il y va de notre humanité et du sens même de notre système de protection. Toutefois, comment garantir l'égalité du droit à toutes les personnes victimes d'autres maladies ? Nous pouvons et devons améliorer la prise en charge de la maladie de Charcot, sans créer des inégalités entre les personnes en situation de handicap ; nous y reviendrons à l'article 2.
L'enjeu de ce texte, au fond, il est question de notre modèle de protection sociale, mais aussi de notre modèle de fraternité ; je suis le garant de son fonctionnement équitable. S'il nous faut revenir sur la méthode proposée, il n'en demeure pas moins que le texte est essentiel. Je salue cette belle initiative parlementaire. Nous avons tous le même objectif : la faire aboutir. (Applaudissements sur les travées du RDPI, des groupes Les Républicains et UC et sur quelques travées du groupe SER)
Mme Émilienne Poumirol . - (Applaudissements sur les travées du groupe SER) Ce texte, défendu par 318 de nos collègues issus de toutes les travées, vise à améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies évolutives graves, telles que la SLA. Je salue à mon tour Gilbert Bouchet. Je remercie également nos rapporteures pour leurs travaux, menés dans un esprit de consensus.
Mise en lumière en 2014 par le Ice Bucket Challenge, la maladie de Charcot est une maladie neurodégénérative : à mesure que la maladie progresse, la personne voit sa capacité respiratoire affectée. L'espérance de vie des personnes touchées est de deux ans en moyenne. Seuls 5 % des malades ont une espérance de vie de plus de cinq ans. L'écrivain Bertrand Poirot-Delpech parlait d'emmurement vivant.
Le profil des malades est très divers. La SLA sporadique représente près de 80 % des cas. Dans 20 % des cas, il s'agit d'une forme génétique, à transmission familiale ; la recherche a beaucoup avancé dans ce domaine. Un médicament à accès dérogatoire, le Tofersen, ralentit l'évolution de cette forme de la maladie.
Les personnes atteintes de SLA sont prises en charge par les vingt-deux centres spécialisés dépendant de la Filière de santé Maladies Rares SLA et Maladies du Neurone moteur (FilSLAN) ; malheureusement, c'est le cas de 70 % des malades seulement. Ces centres doivent théoriquement revoir les patients tous les trois mois, mais ces délais sont plus longs par manque de place. Les patients non suivis et leurs familles se retrouvent isolés et dans le plus grand désarroi.
Face au destin implacable en l'absence de traitement curatif, le texte tend à améliorer la prise en charge sociale des malades, en favorisant l'accès aux aides et aux accompagnements.
L'article 1er instaure une procédure dérogatoire au traitement des demandes. Le temps administratif de traitement des dossiers ne correspond pas à celui de la progression de la maladie.
L'aide accordée n'est parfois plus d'actualité quand elle arrive. De plus, les familles multiplient les dossiers chaque fois qu'une adaptation est nécessaire.
À la suite d'une demande formulée par un malade sur la base d'une prescription médicale, un membre de la MDPH pourra proposer directement à la CDAPH de statuer de manière prioritaire sur les adaptations nécessaires.
Je salue l'amendement des rapporteures qui prévoit une identification systématique, dès leur dépôt, de ces dossiers à la MDPH, en partenariat avec les centres de référence.
La barrière de l'âge de 60 ans pour l'attribution des aides constitue une inégalité. Seules les personnes dont le diagnostic a été posé avant cet âge peuvent bénéficier de la PCH, alors que l'APA ne suffit pas à financer les aides techniques.
À terme, la prise en charge 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 est une nécessité, pour tous les malades.
Le reste à charge, de 8 000 euros dans le cadre de la PCH, s'élève à 16 000 euros dans le cadre de l'APA. La PCH étant plafonnée, les patients sont contraints de faire des choix quant à l'aide technique qu'ils souhaitent, ce qui est intolérable. Certains robots d'aide pour les gestes des membres supérieurs ne sont pas remboursés.
Le groupe SER votera, bien sûr, ce texte, qui représente une avancée attendue par les patients et leurs familles.
Comme les rapporteures, je juge indispensable d'autoriser le remboursement de la location, et non plus de la seule vente, des matériels, qui pourraient ensuite être réutilisés.
Le manque de personnel formé au maniement des aides techniques pose par ailleurs problème. Certaines sociétés d'aide à la personne refusent ces malades ou leur appliquent des tarifs très élevés.
En cas d'embauche directe par les patients eux-mêmes, les complications sont nombreuses.
Nous devons rendre les métiers d'accompagnement des malades plus attractifs.
Des fonds de compensation départementaux sont prévus pour l'achat de matériel, mais ils varient beaucoup d'un territoire à l'autre. Le reste à charge demeure donc très important pour les malades et leurs familles.
Il faut créer davantage de structures d'accueil pour les personnes souffrant de handicaps lourds, pour donner du répit aux aidants. L'habitat inclusif est un sujet majeur.
Le sujet de la fin de vie préoccupe particulièrement les malades souffrant de SLA. Je pense ici à Loïc Résibois, que nous avions reçu en audition et qui est décédé il y a quelques semaines. Je rends hommage à sa dignité et son courage. Son combat nous oblige.
Monsieur le ministre, l'engagement du Premier ministre de présenter le projet de loi relatif à la fin de vie en début d'année 2025 sera-t-il tenu ? Ces patients doivent pouvoir aborder leur fin de vie avec sérénité. (Applaudissements sur les travées du groupe SER, ainsi que sur quelques travées des groupes UC et Les Républicains)
M. Daniel Chasseing . - (Applaudissements sur les travées du groupe INDEP) Je salue Gilbert Bouchet pour son témoignage et son courage.
La SLA est liée à une dégénérescence des cellules qui dirigent et contrôlent les muscles volontaires centraux et périphériques. On dénombre environ 1 000 cas par an, apparaissant entre 50 et 70 ans. La forme familiale ne représente que 10 % des cas. Il n'y a pas de cause environnementale.
Cette maladie peut entraîner des troubles de la motricité des membres supérieurs et inférieurs, ainsi que des troubles de la parole et de la déglutition. Les fonctions intellectuelles sont conservées, comme la vision, l'ouïe et le toucher. C'est une maladie progressivement handicapante.
Un bilan doit être fait régulièrement, pour adapter les aides.
Il n'existe malheureusement pas de traitement efficace, les situations variant selon les patients. Mais plusieurs études sont en cours.
Le traitement actuel consiste en une prise en charge pluridisciplinaire au sein d'une vingtaine de CHU. La prise en charge des frais médicaux est totale ; il n'en va pas de même pour les aides.
Le présent texte a pour objet de remédier aux difficultés rencontrées par les patients touchés par cette maladie.
Les délais moyens de traitement des demandes, de six mois en moyenne, sont incompatibles avec l'évolution rapide de la maladie. La procédure dérogatoire introduite par le texte devrait régler ce problème.
La MDPH pourrait s'appuyer sur les évaluations des patients réalisées tous les trois mois par les centres de référence pour adapter le plan de compensation du handicap.
Cette proposition de loi corrige une seconde anomalie : la barrière d'âge à 60 ans. L'APA est souvent moins avantageuse que la PCH. Or elle est la seule accessible aux personnes diagnostiquées après 60 ans.
L'article 3 prévoit une participation financière de la CNSA aux départements pour compenser les surcoûts de nouvelles dépenses de la PCH.
Ce texte, pragmatique et pertinent, améliore la prise en charge de la SLA et des maladies semblables. Je félicite les rapporteures qui l'ont fait évoluer positivement.
Le groupe INDEP votera sans réserve cette proposition de loi. (Applaudissements)
Mme Chantal Deseyne . - (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains) Je salue les auteurs de cette proposition de loi, particulièrement Gilbert Bouchet. Leur initiative reflète une véritable sensibilité aux besoins criants des malades et de leurs familles. Ses auteurs ne sont pas seulement des législateurs, mais des acteurs engagés pour une cause juste.
La SLA progresse rapidement. Son évolution, propre à chaque patient, complexifie l'anticipation des besoins.
Les aides des personnes diagnostiquées avant 60 ans peuvent être financées par la PCH. Malheureusement, les délais de traitement des dossiers sont souvent trop longs - six ou neuf mois dans certains départements. Or le protocole national SLA impose des bilans trimestriels ; la prise en charge n'est pas immédiate et les familles doivent donc souvent avancer des frais.
La PCH provisoire peut être accordée dans un délai de quinze jours ouvrés, sous certaines conditions. Mais l'application de cette disposition varie selon les départements.
Après 60 ans, il faut se tourner vers l'APA, beaucoup moins favorable. Le reste à charge peut grimper alors jusqu'à 16 000 euros. Or 79 % des malades sont concernés. Une réforme de la prise en charge est donc nécessaire pour alléger le fardeau financier des familles.
La procédure dérogatoire introduite par l'article 1er répondra aux besoins urgents des patients.
L'article 2 vise à supprimer la barrière d'âge.
L'article 3 prévoit un financement supplémentaire de la CNSA pour soutenir cette mesure.
Ce texte constitue une avancée significative. Je vous invite donc à le voter très largement. (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains et UC ; M. Daniel Chasseing et Mme Corinne Féret applaudissent également.)
Mme Nicole Duranton . - (Applaudissements sur les travées du RDPI) Je tiens à témoigner, au nom du RDPI, mon amitié et ma gratitude à Gilbert Bouchet, pour son courage face à la maladie et sa mobilisation pour ce texte.
La maladie de Charcot vous crucifie en neutralisant les muscles un à un. Elle se caractérise par un affaiblissement progressif des muscles des jambes, des muscles respiratoires, puis de ceux permettant la déglutition et la parole. Son évolution est rapide. À tout moment, une vie peut basculer.
De multiples formes de handicap apparaissent au cours de la maladie, rendant les gestes de la vie quotidienne difficiles, voire impossibles. Les besoins en aides techniques et humaines sont très lourds, mais c'est un véritable parcours du combattant pour les obtenir : les malades et leurs familles subissent une double, voire une triple peine, compte tenu des frais à avancer, notamment. La prise en charge financière est inadaptée ; ce texte y remédie.
Les délais de traitement par les MDPH sont trop longs face à une maladie aussi évolutive. Selon la CNSA, il faut six, voire neuf mois d'attente : c'est trop long !
Les conséquences financières de ces délais sont importantes.
S'ajoute à cela une inégalité d'accès liée à l'âge.
L'APA ne suffit pas pour répondre aux besoins techniques et humains. Il en résulte un reste à charge important, jusqu'à 16 000 euros, contre 8 000 euros pour la PCH.
Le texte prévoit un aménagement des procédures pour accélérer la prise en charge des patients.
Il introduit également une exception à la barrière d'âge de 60 ans pour bénéficier de la PCH. Cessons la différence de traitement selon l'âge ! C'est une nécessité, quand on sait que les trois quarts des personnes atteintes de cette maladie relèvent de l'APA.
L'article 3 prévoit l'intervention de la CNSA pour compenser le surcoût engendré par le dispositif.
Plusieurs amendements ont été adoptés en commission visant à rendre systématique l'identification des dossiers de SLA par les MDPH.
De nombreuses familles sont touchées par cette maladie. Pas moins de 1 700 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année. Nous ne pouvons rester insensibles à leur sort.
Je félicite les rapporteures pour leur travail. Notre groupe votera cette proposition de loi essentielle, tant attendue par les malades et leurs familles. (Applaudissements sur les travées du RDPI, ainsi que sur quelques travées des groupes UC et Les Républicains)
Mme Véronique Guillotin . - (Applaudissements sur les travées du RDSE) Je salue la décision du Premier ministre d'avoir répondu à l'appel des associations en nommant un ministre délégué chargé des personnes en situation de handicap.
Aucun traitement curatif de la maladie de Charcot n'est connu à ce jour. Je salue le courage de Gilbert Bouchet et l'engagement de Philippe Mouiller sur ce sujet ; nous y sommes tous particulièrement sensibles. Plus de 315 sénateurs ont d'ailleurs cosigné cette proposition de loi.
Cette maladie engendre des défis émotionnels, médicaux et financiers.
Rapidement handicapante, elle rend les patients prisonniers de leurs corps. Mais la prise en charge de cette maladie pernicieuse est complexe, les besoins variant selon les patients.
Une trentaine d'aides techniques sont nécessaires, auxquelles il faut ajouter les aides humaines, toutes étant coûteuses.
Outre les délais de traitement inadaptés, la barrière d'âge constitue une injustice manifeste.
Cette proposition de loi, très attendue, aménage les procédures et les conditions d'accès à la PCH. Les apports des rapporteures, dont je salue le travail, l'ont améliorée.
Les patients pourront bénéficier de la PCH après 60 ans.
Ce texte nous donne surtout l'occasion de parler de la maladie de Charcot, la moins rare des maladies rares, pour reprendre les mots d'Olivier Goy.
Environ 8 000 personnes seraient atteintes de cette maladie en France. Selon certaines études européennes, le nombre de personnes touchées augmenterait de 20 % d'ici à 2040.
Favoriser l'accès aux soins, améliorer la qualité de vie des patients et de leurs proches, renforcer l'information, améliorer la formation des aidants, soutenir la recherche, sensibiliser nos concitoyens à cette maladie au pronostic sombre, voilà autant d'enjeux essentiels.
Avant la dissolution, Catherine Vautrin avait assuré que la promesse faite par le Président de la République de remboursement intégral des fauteuils roulants serait tenue avant la fin de l'année. Cette mesure de justice sociale est très attendue.
Poursuivons la lutte contre la SLA, nous le devons à tous ces combattants. Le RDSE votera cette proposition de loi. (Applaudissements sur les travées du RDSE et des groupes INDEP et Les Républicains, ainsi qu'au banc des commissions)
Mme Jocelyne Guidez . - Je salue le travail de Gilbert Bouchet, de Philippe Mouiller et de nos rapporteures. J'associe Anne-Sophie Romagny à mes propos.
La maladie de Charcot est la plus répandue des maladies attaquant le système neuromoteur. Il n'existe pas de traitement ; nous pouvons néanmoins améliorer la prise en charge des malades. Tel est l'objet de ce texte.
Je précise d'emblée que la proposition de loi n'oublie pas d'autres pathologies évolutives graves qui freinent la capacité de marcher, de s'alimenter, de respirer.
Les travaux des rapporteures ont montré les multiples handicaps qui apparaissent au fil de la maladie, rendant toute activité impossible. Il est impossible de compenser les besoins par anticipation, mais il existe des aides pour faire face aux besoins du quotidien : aides humaines, adaptation du logement ou du véhicule. Ceux dont la SLA a été diagnostiquée avant 60 ans peuvent solliciter une PCH. En revanche, tous les malades bénéficient d'une prise en charge à 100 % par l'assurance maladie de leurs frais de santé.
L'article 1er est le coeur du texte. Pour percevoir la PCH, la MDPH se prononce dans un délai de quatre mois. En réalité, ce délai peut atteindre neuf mois, ce qui s'avère bien trop long au regard de la rapidité de l'évolution de la maladie. Les besoins du malade peuvent avoir changé entre-temps et les familles doivent avancer les frais.
Si une procédure spéciale d'attribution de la PCH existe, ce n'est qu'à titre provisoire. La proposition de loi prévoit de pallier les délais de traitement trop longs et inégaux en fonction des départements.
La rédaction initiale du texte prévoyait que la liste des maladies serait fixée par décret, ce qui n'était pas assez précis.
La proposition de loi s'est donc concentrée sur les « pathologies d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles ». Elle prévoit la possibilité, pour l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH, de proposer les adaptations nécessaires au plan personnalisé de compensation. La collégialité est un élément essentiel du traitement des dossiers.
L'article 2 renforce l'article 1er en supprimant la condition d'âge, ce qui semble plus juste.
La proposition de loi prévoit aussi un concours financier de la CNSA aux départements pour compenser le surcroît de dépenses. Les gages financiers sont souvent cosmétiques : nous attendons donc des garanties.
Le groupe UC votera sans réserve cette proposition de loi. (Applaudissements sur les travées des groupes UC, Les Républicains et INDEP, du RDPI et du RDSE)
Mme Cécile Cukierman . - Cette proposition de loi nous invite à réfléchir à l'amélioration de la prise en charge de la SLA. Je salue le courage et la détermination de notre collègue Gilbert Bouchet et la volonté de Philippe Mouiller de rassembler le plus largement possible. Mon groupe, dans son intégralité, a répondu présent.
La SLA concerne 1 700 nouveaux cas chaque année. Selon l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), la maladie est multifactorielle : il existe des facteurs génétiques, mais aussi environnementaux, comme l'exposition aux métaux lourds. Dans le bassin minier du Pas-de-Calais par exemple, nous subissons encore les conséquences de la pollution au plomb. Je pense à Metaleurop, qui a contaminé au plomb les sols de la ville d'Évin-Malmaison, faisant des milliers de victimes, dont des enfants atteints de graves troubles neurologiques. Il est nécessaire de responsabiliser davantage les entreprises.
Les malades peinent à concilier la rapidité de l'évolution de la maladie et la lenteur des démarches administratives au sein des MDPH : patienter cinq mois semble à contretemps. La procédure d'urgence existe déjà pour attribuer une prestation provisoire dans un délai de quinze jours. Il faut maintenant la généraliser, tout en maintenant l'analyse des besoins par une équipe pluridisciplinaire.
Je souhaite néanmoins rappeler notre attachement aux MDPH, dont la lenteur vient principalement du manque de moyens humains et financiers décidés par les gouvernements successifs.
Nous étions inquiets des conséquences des procédures dérogatoires, craignant un système à deux vitesses, mais nous sommes rassurés par les modifications introduites en commission.
La proposition de loi supprime la barrière d'âge de 60 ans pour accorder la PCH à tous les patients atteints de la maladie de Charcot. C'est un progrès. Depuis 2015, notre groupe dépose un amendement en ce sens au projet de loi de financement de la sécurité sociale.
La contribution de la CNSA aux départements, indispensable, progresse chaque année. Nous refusons cependant que les 30 millions d'euros supplémentaires reposent uniquement sur les salariés, la CNSA étant financée à 90 % par les salariés et les retraités. La solidarité des entreprises devrait jouer bien plus fortement. Toutefois, pour éviter toute polémique, nous n'avons pas déposé d'amendements pour les mettre à contribution. Cela dit, au pays de Voltaire et de Hugo, je reste convaincue que la question de la justice fiscale se pose.
Le groupe CRCE-K votera cette proposition de loi. (Applaudissements sur les travées du groupe CRCE-K, du GEST, du groupe SER et du RDSE, sur quelques travées des groupes INDEP, UC et Les Républicains)
Mme Raymonde Poncet Monge . - Cette proposition de loi est nécessaire. L'heure de modifier une procédure inadaptée est arrivée. La CDAPH bénéficie de quatre mois pour statuer, mais les délais peuvent aller jusqu'à neuf mois. Les plans de compensation sont alors inadaptés, le matériel demandé arrive parfois après le décès de la personne !
Valérie Caramel-Goutti, présidente de l'Arsla, expliquait dans une tribune publiée dans Le Monde en juin 2023 que le temps nécessaire à l'administration pour statuer sur les dossiers ne coïncidait pas avec le temps des malades. Il est urgent de revoir le parcours de soins et d'adapter les politiques publiques aux besoins réels des patients.
La procédure dérogatoire accordée aux patients atteints de SLA est bienvenue. L'APA couvre mal les soins techniques nécessaires. Il est choquant que beaucoup renoncent à des aides médicales pour des raisons financières, creusant les inégalités sociales de santé.
Les personnes en situation de handicap subissent des pertes de revenus importantes liées au handicap, et l'économiste Thomas Blavet estime que le coût est plus important pour les personnes de moins de 60 ans.
Il faut enfin appliquer la loi du 11 février 2005, qui met fin à la distinction entre les personnes en situation de handicap en fonction de l'âge au cours duquel le diagnostic est posé, en attendant l'instauration, comme le souhaitent les écologistes, d'une prestation unique d'autonomie.
Il faut aussi diminuer le reste à charge, trop important ; selon l'Arsla, il est deux fois plus important pour les bénéficiaires de l'APA que pour les bénéficiaires de la PCH.
Nous invitons à un effort de financement de la recherche sur l'incidence d'éventuels facteurs environnementaux. Aucune cause environnementale directe n'a été clairement identifiée, mais les recherches épidémiologiques partout dans le monde démontrent que les facteurs environnementaux peuvent jouer un rôle déterminant dans le déclenchement de la maladie : tabac, sport de haut niveau, exposition à des métaux lourds ou aux toxines dans certaines algues sont autant de facteurs à prendre en compte.
Nous soutenons d'autres demandes de l'Arsla - accélération du diagnostic, renforcement de la coordination du parcours de soins - et nous nous félicitons que la commission ait amélioré le texte en suivant des recommandations du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH).
Le GEST votera avec détermination cette proposition de loi utile. (M. Philippe Mouiller et Mme Évelyne Perrot applaudissent.)
M. Laurent Somon. . - (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains) « Un philosophe qui a traversé et ne cesse de traverser plusieurs états de santé a passé par autant de philosophies. » C'est en ces termes que s'exprime Nietzsche dans Le Gai savoir. Le corps pense, et il s'agit d'harmoniser le corps et l'esprit avec sagesse. Nous, législateurs, voulons aider l'homme à éviter l'enfermement physique. La SLA est sans doute la maladie qui illustre le plus ces pensées.
La proposition de loi facilite l'accès aux aides. Je pense alors à René, mon premier adjoint, à Michèle, présidente de l'association des élus de mon canton, à Jean-Manuel, mon ami et mon confrère vétérinaire et à Loïc Résibois, parti trop tôt il y a quelques semaines - vous l'aviez auditionné au Sénat.
Dépourvu de la capacité de soulager la douleur, le législateur a décidé d'alléger le parcours des malades. Cette proposition de loi se distingue du projet de loi sur la fin de vie, qui prolonge la demande des malades atteints par cette pathologie d'avoir l'assurance de pouvoir choisir l'issue. Ce texte, lui, tend à amoindrir l'anxiété d'une fin prédite comme épouvantable, grâce à un accompagnement adapté. La SLA, c'est 8 000 patients et cinq nouveaux cas diagnostiqués par jour.
Dans la Somme, cinq cas ont été recensés en quinze ans dans une même rue, d'où la saisine de Santé publique France.
La lutte contre la maladie passe par des traitements innovants, mais aussi par une prise en charge évolutive d'une maladie qui change rapidement.
La grande majorité des malades vit à domicile. Leurs proches réalisent l'aménagement du logement - encore faut-il que ce soit possible ! Les aides humaines, médicales et techniques représentent des sommes importantes.
L'exemple du Morbihan mérite d'être suivi. Il n'existe pas de service dédié, mais les associations y ont accompagné depuis quarante ans 35 000 patients et proches.
Je remercie Gilbert pour son témoignage, ainsi que la commission des affaires sociales. Assurons-nous que les prises en charge soient facilitées, quel que soit l'âge du patient au moment du diagnostic. Le groupe Les Républicains votera ce texte. (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains, UC et du RDSE, ainsi qu'au banc des commissions)
Mme Marie Mercier . - (Applaudissements sur les travées du groupe Les Républicains) Mieux que quiconque, Marguerite Yourcenar a su parler de la dégradation physique : « Corps, mon vieux compagnon, nous périrons ensemble. Comment ne pas t'aimer, forme à qui je ressemble, puisque c'est dans tes bras que j'étreins l'univers ? »
Cette proposition de loi crée une procédure dérogatoire devant la MDPH et supprime la limite de 60 ans pour accéder à la PCH, dont le montant est supérieur à l'APA.
Cette proposition de loi est une avancée, mais les patients méritent davantage. En l'absence de traitement curatif, seuls les traitements symptomatiques améliorent la vie du patient. D'où l'importance cruciale des aidants.
Il faut augmenter la prise en charge des pathologies complexes et à terme trouver un traitement curatif. Pour cela, monsieur le ministre, il faut des moyens.
La France est à l'avant-garde de la recherche sur les malades graves comme le cancer, mais elle doit absolument maintenir une politique volontariste et solidaire pour toutes les autres maladies graves. Il faut des financements pérennes.
Les coûts élevés de la recherche de pointe, les difficultés à financer les essais cliniques, la complexité des partenariats public-privé freinés par des procédures administratives et juridiques longues et coûteuses et les divergences d'intérêt sont autant d'obstacles à franchir.
La France doit maintenir son niveau d'excellence, au service des patients.
Merci à Gilbert Bouchet, mon voisin d'hémicycle. Merci aux patients, qui nous donnent des leçons de vie. Merci à Olivier Goy, qui, dans son livre Invincible, dit : « La mort ne va pas m'empêcher de vivre, et de vivre intensément ». (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains, UC et INDEP, du RDSE et du RDPI)
Discussion des articles
Article 1er
Mme Marie-Pierre Monier . - Ce n'est pas sans émotion que je prends la parole. Je pense tout particulièrement à Gilbert Bouchet. Je le remercie, ainsi que Philippe Mouiller, de s'être emparé de ce sujet. Les malades et leurs proches aidants ont besoin d'être accompagnés. Ils méritent d'avoir toute leur place dans le débat public.
Notre mobilisation collective doit être amplifiée, notamment en matière de recherche : des associations, je retiens un cri du coeur contre le manque de fonds.
La dérogation prévue par la proposition de loi prend tout son sens. Cela dit, les délais actuels de traitements des demandes au sein des MDPH doivent nous inciter à leur accorder les moyens de fonctionner dans de bonnes conditions.
Mme la présidente. - Amendement n°2 rectifié bis de M. Chasseing et alii.
M. Daniel Chasseing. - Selon l'article 1er, la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées va statuer sur le plan personnalisé de compensation du handicap lors de sa première réunion suivant la réception de la demande. Mon amendement vise à ce que cette obligation s'applique aux demandes d'attribution des droits et prestations.
Mme Laurence Muller-Bronn, rapporteure. - Cette proposition est cohérente avec les travaux de notre commission. Avis favorable.
M. Paul Christophe, ministre. - Avis favorable.
L'amendement n°2 rectifié bis est adopté.
L'article 1er, modifié, est adopté.
Article 2
M. Paul Christophe, ministre des solidarités, de l'autonomie et de l'égalité entre les femmes et les hommes . - Je partage votre objectif d'améliorer la prise en charge des personnes atteintes de SLA.
Si l'objectif est partagé, les moyens sont plus divers. Il est possible d'améliorer les dispositions existantes : je pense aux hospitalisations à domicile ou aux 200 centres de ressources territoriaux (CRT), qui mettent en place des interventions pluridisciplinaires rapides sans reste à charge pour les patients. Leur nombre sera porté à 500 d'ici à 2028. L'ARS pourrait identifier au moins un CRT par département pour l'accompagnement renforcé des personnes âgées atteintes de maladies rares.
Il ne faut pas exposer les départements à un risque de traitement inéquitable entre les malades. Pour nous en prémunir, il faut travailler avec les collectivités territoriales ; c'est la « coconstruction souhaitée » par le Premier ministre. Nous devrons continuer à travailler pour préparer l'avenir. Je sais pouvoir compter sur vous.
M. Philippe Mouiller, auteur de la proposition de loi . - Monsieur le ministre, je salue votre ouverture. Vous nous proposez d'utiliser une nouvelle disposition, mais le dispositif en vigueur n'est pas opérationnel.
Puissions-nous voter cette proposition de loi, afin d'en appliquer les dispositifs le plus vite possible : voilà le pragmatisme du Sénat.
L'article 2 est adopté.
L'article 3 est adopté.
Article 4
Mme la présidente. - Amendement n°4 du Gouvernement.
M. Paul Christophe, ministre. - Cet amendement vise à lever le gage. C'est un engagement du Gouvernement. (Applaudissements sur les travées des groupes Les Républicains, UC, INDEP et du RDPI)
Mme Corinne Féret, rapporteure. - Cet amendement, déposé tardivement, n'a pas été examiné par la commission des affaires sociales. À titre personnel, mon avis est favorable et je remercie le Gouvernement.
L'amendement n°4 est adopté.
L'article 4, modifié, est adopté.
À la demande du groupe Les Républicains, la proposition de loi est mise aux voix par scrutin public.
Mme la présidente. - Voici le résultat du scrutin n°8 :
| Nombre de votants | 335 |
| Nombre de suffrages exprimés | 335 |
| Pour l'adoption | 335 |
| Contre | 0 |
La proposition de loi est adoptée.
Mme la présidente. - À l'unanimité ! (Applaudissements prolongés)
M. Philippe Mouiller, auteur de la proposition de loi. - Je salue ce vote unanime, ainsi que la mobilisation du Gouvernement. J'ai une pensée chaleureuse pour Gilbert Bouchet.
Monsieur le ministre, nous avons entendu votre message. Le texte va poursuivre son chemin parlementaire. Nous espérons que vous aurez le même enthousiasme à l'Assemblée nationale. Je vous remercie, pour tous les malades. (Applaudissements)
La séance est suspendue quelques instants.