Question de Mme BEAUFILS Marie-France (Indre-et-Loire - CRC) publiée le 06/11/2002
Mme Marie-France Beaufils attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la situation faite aux personnes handicapées en situation de grande dépendance vivant à domicile. Elle l'alerte sur les menaces de grèves de la faim envisagées par certaines personnes handicapées pour obtenir satisfaction, comme cela a déjà été le cas. Elle lui demande quelles seraient les mesures prises pour apporter une aide humaine à hauteur des besoins des personnes handicapées. Elle propose d'adapter notre dispositif législatif et réglementaire pour répondre aux besoins des personnes handicapées et à leur aspiration à vivre en citoyen à part entière. Elle souhaite que ces mesures urgentes soient prises et qu'une réflexion s'engage sur une refondation et simplification en créant une cinquième branche de la sécurité sociale " handicap et dépendance ", comme le propose la Fédération nationale des accidents du travail et des handicapés (FNATH).
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Réponse du Ministère délégué à la famille publiée le 18/12/2002
Réponse apportée en séance publique le 17/12/2002
Mme Marie-France Beaufils. Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, l'allocation compensatrice versée par les conseils généraux et destinée à couvrir les dépenses liées au recours à une tierce personne pour les personnes handicapées qui ont besoin de se faire aider pour les actes essentiels de l'existence perd régulièrement de sa valeur par rapport au SMIC. Cette baisse du montant de l'aide se traduit par une diminution d'intervention par tierce personne : l'allocation, lorsqu'elle est accordée à son taux maximal, ne permet plus aujourd'hui de rémunérer qu'environ trois heures par jour, contre quatre heures trente en 1982.
Comme l'Association des paralysés de France le revendique, la compensation intégrale des surcoûts liés au handicap, et notamment ceux qui se rattachent au recours à une tierce personne, devrait être calculée sur la base d'une évaluation individuelle des besoins.
A l'heure actuelle, force est de constater que la situation des personnes fortement dépendantes reste inchangée. Pourtant, un plan d'action devait être mis en place à partir de mars 2002, à la suite de la réunion qui a eu lieu le 11 mars dernier, avec des personnes très dépendantes, au ministère de l'emploi et de la solidarité.
Les axes de ce plan envisageaient les mesures suivantes : le triplement de la subvention de l'Etat aux services d'auxiliaires de vie, la publication du décret permettant l'ouverture des soins infirmiers aux personnes handicapées, la généralisation du déplafonnement de l'allocation compensatrice pour tierce personne sur l'ensemble des départements et la prise en charge ambulatoire par des établissements d'hébergement.
Qu'est-il advenu de ces mesures ? Où en est leur évaluation et leur suivi, sujets sur lesquels devaient se réunir les acteurs concernés ?
Aujourd'hui, le budget pour 2003 prévoit la création de postes d'auxiliaires de vie pour le maintien à domicile de 103 personnes lourdement handicapées. C'est dérisoire par rapport aux besoins : la France compte en effet 600 nouveaux tétraplégiques par an et environ 15 000 personnes lourdement handicapées à la suite d'un accident.
Nous demandons le financement de l'aide humaine à hauteur des besoins des personnes handicapées.
Dans le cadre du plan triennal 2001-2003, la création de 3 150 postes supplémentaires d'auxiliaires de vie était prévue. Qu'en est-il aujourd'hui, monsieur le ministre ? Ce sont généralement les familles qui assument avec beaucoup de dévouement l'aide aux personnes handicapées, mais nombre de ces familles finissent par s'épuiser.
En France, on dénombre 4 000 ergothérapeutes, contre 40 000 en Grande-Bretagne pour une population quasi identique.
Par ailleurs, les personnes handicapées qui vivent actuellement à domicile - elles représentent 90 % des personnes handicapées - soit par choix, soit parce qu'elles sont sur une liste d'attente depuis des années pour accéder à un établissement adapté, rencontrent des problèmes financiers pour acquérir les moyens matériels et faire réaliser les aménagements spécifiques dont elles ont besoin dans leur vie quotidienne. Qui finance les sommes restant à charge une fois que les prestations du régime obligatoire, légales et supplémentaires, sont versées ? Ce problème est, pour elles, difficile à résoudre.
La prise en charge intégrale des aides techniques doit être assurée par la sécurité sociale. Il faut impérativement que les progrès techniques profitent aux personnes handicapées et que le taux réduit de TVA soit appliqué à toutes les aides techniques et d'appareillage qui leur sont attribuées. C'est d'ailleurs ce que préconisait le rapport présenté au Sénat en juillet 2002. Tout cela doit se faire en concertation avec les intéressés eux-mêmes, afin de définir la liste d'inscription au tarif interministériel des prestations sanitaires.
Un handicapé de notre département menace actuellement de faire une grève de la faim s'il n'obtient pas une aide personnalisée suffisante pour continuer à vivre chez lui. Il a malheureusement fallu les grèves de la faim de l'écrivain Marcel Nuss, les coups de gueule médiatisés de Philippe Streiff, ancien pilote de Formule 1, tétraplégique à la suite d'un accident survenulors du Grand Prix du Brésil en 1989, et ceux de personnes moins connues pour que ceux-ci soient écoutés. Faudra-t-il d'autres grèves de la faim pouir que ces personnes lourdement dépendantes se fassent enfin entendre ?
Les propositions qui ont été faites doivent être inscrites dans une loi, pour une refonte globale afin d'en assurer la pérennisation ; les moyens budgétaires à la hauteur des besoins doivent être dégagés.
Cette loi doit permettre de sortir de « la complexité, de l'incohérence, de l'opacité et de l'injustice du maquis actuel des règles dans lequel ces personnes et leurs familles doivent se frayer un difficile chemin », comme le disait M. Royez, secrétaire général de la Fédération nationale des accidentés du travail et handicapés, la FNATH, dans un article du Monde. Pourquoi ne pas reprendre leur proposition visant à créer une nouvelle branche de la sécurité sociale « handicap et dépendance » pour regrouper, harmoniser et simplifier l'ensemble des dispositifs dans le cadre de la solidarité nationale ?
M. le président. La parole est à M. le ministre délégué.
M. Christian Jacob, ministre délégué à la famille. Madame le sénateur, je vous présente tout d'abord les excuses de Mme Marie-Thérèse Boisseau, qui aurait souhaité vous répondre directement mais qui m'a chargé de la représenter.
La situation des personnes lourdement handicapées qui expriment le choix de rester à leur domicile retient tout particulièrement l'attention du Gouvernement.
Un certain nombre d'entre elles se sont regroupées au sein d'une coordination « handicap et autonomie », vous y avez fait allusion, dont le porte-parole, Marcel Nuss, a été reçu à plusieurs reprises par les membres du cabinet du ministre de la santé, Jean-François Mattei, et du cabinet de Marie-Thérèse Boisseau, secrétaire d'Etat aux personnes handicapées.
D'ores et déjà, à la suite de ces entretiens, des mesures d'urgence ont été arrêtées par une circulaire qui a été adressée aux préfets le 10 octobre dernier. Ces mesures concernent les aides humaines et techniques nécessaires au maintien à domicile de ces personnes.
En premier lieu, 900 postes d'auxiliaires de vie ont été créés au titre de l'année 2002, et doivent effectivement être en place avant le 31 décembre de cette année. Dans ce cadre, les personnes lourdement handicapées peuvent bénéficier du triplement de l'aide au regard de l'assistance permanente dont ils ont besoin.
En deuxième lieu, l'intervention dérogatoire des services de soins infirmiers à domicile reste possible jusqu'à la publication prochaine du décret qui étendra la mission de ces services aux personnes handicapées, laquelle ne se cantonnera plus aux seules personnes âgées.
Enfin, en troisième lieu, l'accompagnement à leur domicile de personnes lourdement handicapées à partir d'équipes de maisons d'accueil spécialisées est d'ores et déjà expérimenté dans trois départements.
Pour l'année 2003, cet effort sera accentué puisque la loi de finances comporte une majoration de 30 % des crédits déconcentrés aux directions départementales des affaires sanitaires et sociales, les DDASS, de façon à répondre au moins aux trois objectifs suivants : achever la création dans chaque département d'un site pour la vie autonome, destiné à simplifier et à accélérer le recours aux aides techniques et humaines ; atteindre les 5 000 postes d'auxiliaires de vie ; développer des réseaux « santé-handicap » pour réunir autour des personnes lourdement handicapées des praticiens libéraux, des services de soins et des associations.
Enfin, parmi les axes de la réforme de la loi d'orientation de 1975, figurent les conditions du libre choix entre la vie à domicile et l'accueil en établissement. Un groupe de travail du Conseil national consultatif des personnes handicapées, installé le 3 décembre dernier, y réfléchit déjà.
M. le président. La parole est à Mme Marie-France Beaufils.
Mme Marie-France Beaufils. Monsieur le ministre, j'ai entendu avec plaisir l'annonce des créations de postes d'auxiliaires de vie. J'aurais aimé savoir - mais peut-être pourrais-je obtenir l'information directement auprès du ministère ? (M. le ministre opine) - où ces 900 postes seront ventilés. C'est tout de même un élément important.
Par ailleurs, vous n'avez pas répondu sur le premier problème, qui me semble très important, à savoir le niveau de l'aide apportée pour que la prise en charge soit acceptable financièrement par les personnes handicapées elles-mêmes. Le montant actuel de l'allocation compensatrice ne leur permet pas de prendre en charge dans de bonnes conditions financières les auxiliaires de vie. C'est sur ce problème que je souhaitais attirer encore plus fortement votre attention. J'espère que le décret paraîtra très rapidement, car le régime dérogatoire est source de difficultés.
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