Question de M. PIRAS Bernard (Drôme - SOC) publiée le 12/06/2003
M. Bernard Piras attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la situation des personnes atteintes de maladies rares, et notamment de celles atteintes de kystes arachnoïdiens sacrés de Tarlov. Cette pathologie, source de douleurs très intenses, ne bénéficie d'aucun traitement. Il semble, en raison du fait qu'il n'y a pas d'urgence vitale, que cette maladie ne soit pas une priorité parmi les maladies orphelines ou rares. Par ailleurs, il apparaît que cette pathologie ne fait pas partie des listes prises en compte par les COTOREP. Il lui demande de lui indiquer si des mesures sont prévues pour remédier à cette situation.
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Réponse du Ministère de la santé et de la protection sociale publiée le 02/09/2004
Les kystes arachnoïdiens localisés dans la région sacrée entraînent des douleurs rebelles et chroniques qui ne peuvent être soulagées par des antalgiques classiques. Des " consultations pluridisciplinaires de prise en charge de la douleur rebelle et chronique " ont précisément été créées et financées pour ces situations dans le cadre des deux programmes successifs (1998-2000 et 2002-2005) de lutte contre la douleur. Dans ces structures, après évaluation des besoins du malade, des thérapeutiques adaptées (chimiques, psychothérapiques, physiques, notamment par électrothérapie), sont proposées pour lutter contre la douleur. Par ailleurs, la prise en charge des maladies rares, dont font partie les kystes arachnoïdiens, a été reconnue priorité de santé publique dans le cadre du projet de loi relatif à la politique de santé publique et doit faire l'objet d'un plan national pour 2004-2009. L'objectif est d'améliorer la prise en charge des malades en assurant l'accès au diagnostic et aux traitement, d'organiser l'offre de soins en incitant à l'organisation de réseaux multidisciplinaires au niveau interrégional ou national et de promouvoir la recherche et l'innovation dans ce secteur. En outre, si toutes les maladies rares, et notamment les kystes arachnoïdiens, ne sont pas classées, en tant que telles, dans la liste des affections de longue durée donnant droit à l'exonération du ticket modérateur (art. D. 322-1 du code de la sécurité sociale), les patients atteints peuvent toutefois bénéficier d'une prise en charge du ticket modérateur, dès lors que ces personnes sont reconnues par le médecin conseil atteintes d'une forme évolutive ou invalidante d'une affection grave caractérisée nécessitant des soins supérieurs à six mois. Les caisses peuvent également intervenir sur leurs fonds d'action sanitaire et sociale et attribuer des aides financières individuelles pour pallier les difficultés financières liées aux dépenses causées par la maladie. Enfin, la commission technique d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP), chargée de statuer sur l'orientation professionnelle et l'attribution d'aides, dont le rôle est d'apprécier le degré de handicap de la personne, se prononce non pas en fonction du diagnostic médical, mais en fonction de l'état de handicap de la personne dans sa vie quotidienne.
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