Question de Mme BEAUDEAU Marie-Claude (Val-d'Oise - CRC) publiée le 19/06/2003
Mme Marie-Claude Beaudeau attire l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur le caractère spécifique du polyhandicap dont fait partie le syndrome de RETT. Elle lui rappelle que les enfants concernés cumulent handicap moteur et handicap mental, associés à des désordres sensoriels et neurologiques, entraînant une restriction extrême de leur autonomie et qu'ils demeurent encore trop souvent victimes de marginalisation. Elle lui fait remarquer que ces enfants recèlent pourtant des trésors d'humanité, qu'ils comprennent et sont aussi acteurs de leur vie. Elle lui demande de lui faire connaître les mesures qu'il envisage en faveur de la reconnaissance du caractère spécifique du syndrome de RETT ainsi que les mesures de protection pour les enfants atteints de ce polyhandicap. Elle lui demande de lui faire connaître les mesures visant à la reconnaissance d'une " protection majeure " spécifiant le caractère unique du polyhandicap pour que l'enfant, et plus tard l'adulte, puisse alors bénéficier d'une continuité de soins et d'éducation quel que soit son âge et pour lui permettre de s'épanouir sans souffrir et sans se sur-handicaper. Elle lui demande de lui faire connaître également les mesures organisant un dépistage précoce accompagné d'un diagnostic ouvrant droit automatiquement à une prise en charge médicale, paramédicale, éducative adaptée, celles en faveur d'une mise à niveau nationale des prises en charge dans les établissements spécialisés ainsi que celles en vue de la création de structures en nombre suffisant pour élever l'enfant polyhandicapé dans un espace protégé et lui assurer une socialisation équilibrée entre sa vie à la maison et " son école ".
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La question a été retirée pour cause de fin de mandat.
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