Question de M. VANTOMME André (Oise - SOC) publiée le 26/06/2003
M. André Vantomme appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur la nécessité d'une mobilisation des pouvoirs publics sur la maladie de Huntington à propos de laquelle la première journée nationale de mobilisation vient d'avoir lieu le 14 juin dernier. Cette maladie d'origine génétique atteint 6 000 personnes et en menace 12 000 à 18 000 autres. Des recherches et des essais thérapeutiques sont conduits en France et ouvrent des perspectives réelles d'espoir. Mais, parallèlement, il serait nécessaire qu'un dépistage systématique de cette anomalie génétique soit envisagé afin que des diagnostics prénataux puissent être recommandés aux personnes présentant des risques sérieux de transmission à leur descendance. Il souhaiterait donc connaître ses intentions quant au soutien qu'il entend apporter aux équipes de recherche et surtout quant à la mise en oeuvre éventuelle d'une politique systématique de dépistage et de prévention chez les sujets à risque.
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Réponse du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées publiée le 28/08/2003
Un programme de recherche sur la maladie de Huntington a été financé suite à l'appel d'offres 2000 associant l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), l'Association française contre les myopathies (AFM) et le Ministère de la Recherche. Des greffes intra-cérébrales de neurones réalisées en France par une équipe réunissant l'INSERM, le CHU Henri-Mondor de Créteil et l'unité de recherches appliquées du Centre d'énergie atomique (CEA) et du Centre national de la recherche scientifique (CNRS) d'Orsay ont soulevé suffisamment d'espoir pour qu'un essai de thérapie cellulaire de phase II vienne d'être lancé. Cette étude sur plusieurs années sera multicentrique, notamment menée dans cinq centres français et des centres étrangers. Les résultats, attendus d'ici cinq ans, devraient permettre d'indiquer si un espoir raisonnable peut être donné aux malades atteints par cette affection aux conséquences dramatiques. Le test génétique de la maladie de Huntington peut être proposé dans trois situations cliniques : le diagnostic (test de confirmation), en phase pré-symptomatique et en conseil génétique dans un projet de grossesse. Un dépistage systématique d'une part serait contraire au respect de la liberté d'une personne susceptible d'être porteuse de l'anomalie génétique d'ignorer si elle est porteuse de cette anomalie, d'autre part ne se justifie pas d'un point de vue éthique car il n'y a aujourd'hui aucune thérapeutique possible. Le diagnostic pré-symptomatique ne peut être réalisé que dans le cadre d'une démarche formalisée et accompagnée : chez des personnes demandeuses dont les motivations ont été étudiées et qui seront capables de faire face à un résultat même défavorable, uniquement par des centres identifiés, dans le cadre d'une consultation génétique, avec prise en charge par une équipe pluridisciplinaire avant, pendant et après le test, conformément au décret n° 2000-570 du 23 juin 2000 dans lequel sont précisées les conditions de prescription de cet examen génétique. Si la personne souhaite ne pas connaître son statut génétique personnel, la volonté de ne pas risquer de transmettre l'anomalie génétique à sa descendance suppose de recourir à une fécondation in vitro complétée d'un diagnostic pré-implantatoire.
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