Question de M. LEGENDRE Jacques (Nord - UMP) publiée le 11/12/2003
La lutte contre la maltraitance des enfants est une nécessité absolue et justifie la réunion récente d'une conférence des ministres européens en charge de la famille intitulée " Prévenir la maltraitance, promouvoir la bien-traitance : une ambition européenne ". Mais la nécessité de signaler des indices de maltraitance ne doit pas amener à prendre à partie les parents d'enfants atteints de la " maladie des os de verre " en ajoutant à la douleur que leur cause la maladie de leurs enfants l'injustice de la suspicion. M. Jacques Legendre demande à M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées quelles mesures il envisage, éventuellement en liaison avec M. le ministre de la justice, pour lutter contre la maltraitance tout en préservant les parents d'enfants atteints de la maladie des os de verre du risque d'erreurs médicale et judiciaire.
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Réponse du Ministère de la santé, de la famille et des personnes handicapées publiée le 04/03/2004
L'ostéogenèse imparfaite ou " maladie des os de verre " est une maladie rare, de diagnostic difficile, surtout en cas de forme fruste ou sporadique. En l'absence de diagnostic moléculaire fiable, cette pathologie peut éventuellement être confondue avec la maltraitance, avec les conséquences douloureuses que l'on sait. Dans le cadre du projet de loi de santé publique, un plan pour l'amélioration de la prise en charge des maladies rares va être élaboré. Il va de soi que le problème de la maladie des os de verre y sera spécifiquement abordé afin que des solutions soient trouvées permettant d'optimiser des procédures de diagnostic et d'évaluation de cette pathologie, en lien avec les associations de malades.
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