Question de M. RENAR Ivan (Nord - CRC) publiée le 22/03/2007
M. Ivan Renar attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie, maladie orpheline qui se caractérise par un état de fatigue intense s'accompagnant d'importantes douleurs musculaires. À l'heure actuelle aucun traitement n'existe pour soigner cette pathologie. Les personnes touchées par la fibromyalgie, estimées à 4,5 % de la population française, sont parfois contraintes de cesser toute activité professionnelle. Ce retrait de la vie active est d'autant plus mal vécu par les malades que celui-ci n'est pas compris de leur entourage, cette pathologie n'étant que très peu connue du grand public. À cette suspicion de leur entourage s'ajoute fréquemment celle des employeurs et des administrations. Aussi nombre de personnes atteintes de fibromyalgie se sentent-elles isolées, voire exclues. Leur situation est d'autant délicate que ces malades connaissent souvent d'importantes difficultés financières dues aux coûts des soins, à la perte d'emploi ou au changement de logement rendu nécessaire par leur état de santé. Il lui demande donc de lui indiquer les dispositions qu'il entend mettre en oeuvre afin que la fibromyalgie soit mieux reconnue et que la prise en charge des soins, notamment par la sécurité sociale, soit significativement améliorée.
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Réponse du Ministère de la santé et des solidarités publiée le 03/05/2007
La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et à 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation, par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le ministre de la santé et des solidarités a saisi le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins-conseil nationaux des différentes caisses pour qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseil un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, il a saisi le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, à sa demande, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance-maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. Le ministre a demandé à la haute autorité de santé d'adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'académie. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui sera annoncé dans les semaines qui viennent et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.
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