Question de Mme DURRIEU Josette (Hautes-Pyrénées - SOC) publiée le 27/03/2008
Mme Josette Durrieu attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la double difficulté, dans notre pays, à reconnaître et à prendre en charge la fibromyalgie. La reconnaissance de cette pathologie dont les conséquences invalidantes sont avérées chez certains sujets et qui frappe, en France, près de 4% de la population (dont 3,5% de femmes) n'est toujours pas établie alors que l'OMS l'a reconnue en tant que telle depuis 1992.
Cet état de fait va de pair avec une difficulté à définir la fibromyalgie comme une maladie à part entière : l'Académie Nationale de Médecine dans son rapport du 16 janvier 2007 évoque « une entité clinique, fonctionnelle, faite de douleurs diffuses chroniques, apparemment inexpliquées », précisant que « ce syndrome ne correspond pas à une maladie ».
S'ajoute la question de la prise en charge des patients, laissée au seul jugement des médecins-conseils. Elle aboutit, dans bien des cas, à des disparités de traitement qui ne font qu'accentuer le sentiment d'abandon et d'injustice dont souffrent les personnes confrontées à la dure réalité du syndrome fibromyalgique.
Le 12 mai prochain sera déclaré « Journée Mondiale de la Fibromyalgie ». Dans cette perspective, elle lui demande quelles mesures elle entend prendre pour assurer une vraie reconnaissance et prise en charge de la fibromyalgie et de la tenir informée des travaux menés, à ce sujet, par la Haute Autorité de Santé.
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Réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative publiée le 08/05/2008
La fibromyalgie, dont la prévalence est estimée à 3,4 % chez la femme et 0,5 % chez l'homme, est un syndrome douloureux chronique s'accompagnant de fatigue et souvent de dépression, dont la cause reste inconnue, malgré les nombreux travaux menés en France et dans le monde. Elle ne comporte aucun signe spécifique clinique, biologique, radiologique ni biopsique. Elle se présente sous des formes et des degrés de gravité variable, allant de la simple gêne à un handicap important. Il n'existe pas à ce jour de traitement spécifique de la fibromyalgie. Le traitement associe des médicaments (antalgiques, psychotropes, antidépresseurs) et des thérapeutiques non médicamenteuses : kinésithérapie et réadaptation à l'effort, psychothérapie, relaxation, réflexologie, acupuncture, neurostimulation par exemple. En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L. 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offrent la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable : la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité et l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ; en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 31). Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon pour l'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseils nationaux des différentes caisses ont été saisis afin qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur la fibromyalgie. De la même façon, le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire. Par ailleurs, l'Académie de médecine a remis le 16 janvier 2007 un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints. En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. La Haute Autorité de santé doit adapter les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l'Académie. Ce travail est en cours. L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé. Le comité de suivi du plan qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques a été installé par la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports le 29 novembre 2007. Des améliorations concrètes dans ce domaine peuvent donc être attendues rapidement.
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