Question de Mme DUPONT Bernadette (Yvelines - UMP-A) publiée le 14/05/2009
Mme Bernadette Dupont attire l'attention de Mme la secrétaire d'État chargée de la solidarité sur le plan autisme 2008-2010 annoncé le vendredi 18 mai 2008 dont l'objectif est de «construire une nouvelle étape de la politique des troubles envahissants du développement (TED) et, en particulier, de l'autisme ».
Il y aurait en France plus de 100 000 personnes autistes dont un quart a moins de 20 ans ; 75 % d'entre elles, enfants et adultes confondus, ont besoin d'établissements spécialisés. Si on peut espérer en intégrer peu ou prou 25 %, environ 80 000 personnes resteraient dans leurs familles, accompagnées par quelques prises en charge extérieures de type hôpitaux de jour. Or, on sait aujourd'hui que l'autisme n'est pas un trouble d'origine psychiatrique ou affective, mais un trouble neuro-développemental, entraînant des troubles envahissants du développement (TED) et du comportement avec toutes sortes de symptômes qui, dans tous les cas, sont douloureux à vivre pour la personne atteinte et son environnement. Les familles, parents et fratries, ont à supporter trop seuls la pénibilité d'un enfant, d'un frère ou d'une sœur incompréhensible, imprévisible, souvent incontrôlable, l'impuissance s'accompagnant parfois d'un sentiment de culpabilité qui ne devrait pas être.
Des études ont démontré, expériences à l'appui, la nécessité d'une prise en charge éducative spécifique, avec suivi médical pour améliorer la vie des personnes autistes ou atteintes de troubles de type autistique. Des résultats très positifs sont obtenus, spécialement sur les jeunes enfants, ce qui pose le principe du diagnostic précoce. Même délicat à poser pour un médecin, dur à entendre et à assumer pour des parents, ce diagnostic est le meilleur atout que l'on puisse offrir pour une vie améliorée à défaut de guérison. Or, notre pays est en retard, la médecine et les éducateurs spécialisés, pas ou peu formés et trop peu informés de l'avance de la recherche sur l'autisme. Si l'objectif du plan autisme prend en compte la mise en place d'un dispositif de diagnostic, d'accompagnement et de prise en charge des personnes autistes et TED, tirant pleinement profit des plus récentes connaissances sur ce handicap, quel rapport d'étape peut-on présenter aujourd'hui ?
Ce plan a suscité chez les familles les espoirs les plus grandsque l'on ne doit pas décevoir. La solidarité nationale qui s'est prononcée pour avancer doit maintenant passer aux actes, ce qui n'est pas simple. De nombreuses associations oeuvrent dans ce domaine et les propositions de pratiques éducatives sont diverses, voire parfois controversées car trop contraignantes pour la personne autiste. Il faut cependant travailler avec ces associations, qui peuvent chacune apporter un éclairage et leur contribution à l'élaboration d'un socle commun pour une prise en charge adaptée des personnes autistes hors le champs psychiatrique et à la création de places d'accueil en structures adéquates.
Elle lui demande donc de lui dire, si dès cette rentrée 2009, des structures innovantes seront offertes à un plus grand nombre de familles, comment s'inscriront-elles dans la loi hôpital, patients, santé et territoires et si la date d'application de cette loi aura un impact en la matière ? Les familles attendent dans la souffrance et sont victimes de leur discrétion, aussi elle la remercie de lui indiquer les moyens en vigueur pour accomplir les promesses engagées et y parvenir dans les délais prévus.
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Réponse du Secrétariat d'État chargé de la solidarité publiée le 12/06/2009
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