Question de Mme DUMAS Catherine (Paris - UMP) publiée le 16/07/2009
Mme Catherine Dumas appelle l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la prise en charge des crèmes solaires de haute protection en faveur des patients atteints de porphyries cutanées.
Les porphyries sont des maladies génétiques rares, en général héréditaires, qui sont la conséquence d'un déficit d'une des enzymes nécessaires à la synthèse de l'hème. Parmi ces affections, on distingue notamment la porphyrie cutanée, où les symptômes cutanés ne menacent pas le pronostic vital, mais handicapent considérablement les personnes atteintes dans leur vie quotidienne.
La Haute Autorité de santé examine actuellement la possibilité d'ouvrir le remboursement des crèmes solaires haute protection en direction des patients affectés par six pathologies (Xeroderma pigmentosum, maladie de Marfan, sclérose en plaques, mucoviscidose, vascularites, hypertension pulmonaire). Les porphyries cutanées, maladies de la photosensibilité touchant pourtant les parties du corps exposées à la lumière, sont pour le moment exclues de la liste des maladies éventuellement concernées par ce remboursement.
Elle souhaiterait qu'elle lui indique les mesures qui vont être prises pour permettre d'améliorer l'accompagnement médico-social des porphyriques, et notamment s'il peut être envisagé, dans le cadre de la prochaine loi de financement de la sécurité sociale, d'instaurer une prise en charge dérogatoire des crèmes solaires haute protection en faveur des patients atteints de porphyries cutanées.
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Transmise au Secrétariat d'État chargé de la santé
La question a été retirée pour cause de fin de mandat.
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