Question de M. DOUBLET Michel (Charente-Maritime - UMP) publiée le 26/11/2009
M. Michel Doublet attire l'attention de Mme la ministre de la santé et des sports sur la situation des personnes atteintes de névralgie pudendale, maladie rare invalidante et altérant fortement la vie professionnelle et sociale. Les malades sont confrontés à des difficultés qui relèvent de problématiques spécifiques aux maladies rares, à savoir : errance diagnostique et thérapeutique, inégalité d'accès aux soins, absence de reconnaissance de la maladie au niveau des organismes sociaux, prise en charge hétérogène selon les caisses et absence de protocoles de soins faisant l'objet d'une politique d'évaluation. Actuellement, un dossier est en cours pour que le CHU de Nantes soit labellisé, dans le cadre du plan maladies rares 2010-214. Il est donc particulièrement important pour les malades que le CHU obtienne cette labellisation, faute de quoi la recherche sur la névralgie pudendale ne bénéficiera d'aucun financement. En conséquence, il lui demande quelle suite elle entend donner à ce dossier.
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Réponse du Ministère de la santé et des sports publiée le 15/07/2010
Bien qu'il n'existe pas d'études épidémiologiques, la névralgie pudendale est un symptôme qui concerne quatre des patients admis dans une consultation de la douleur. La névralgie pudendale toucherait sept femmes pour trois hommes. Son évolution est souvent chronique, la douleur ne répondant pas aux antalgiques habituels. Dans la plupart des cas l'étiologie est inconnue mais le trouble est fréquemment associé à un traumatisme, une chirurgie ou la pratique d'un sport. C'est pourquoi, la névralgie pudendale ne peut être identifiée comme une maladie rare et ne peut relever des actions du prochain plan relatif aux maladies rares. Pour autant, la lutte contre la douleur a depuis 1998 été identifiée comme un véritable enjeu de santé publique et a fait l'objet de plusieurs plans gouvernementaux dont le plan de lutte contre la douleur 2006-2010. En ce sens, le soulagement de la douleur a été reconnu comme un droit fondamental de toute personne par la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002 ; il a été inscrit parmi les objectifs à atteindre dans le rapport annexé à la loi relative à la santé publique du 9 août 2004. Le plan actuellement en cours repose sur quatre axes : l'amélioration de la prise en charge des personnes les plus vulnérables, la formation renforcée des professionnels de santé, une meilleure utilisation des traitements médicamenteux et des méthodes non pharmacologiques, la structuration de la filière de soins.
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