Enfants atteints d'un gliome du tronc cérébral

Question de M. COURTEAU Roland (Aude - SOC) publiée le 29/11/2012

M. Roland Courteau attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les difficultés rencontrées par les personnes, principalement des enfants, atteintes d'un gliome du tronc cérébral.

Il lui indique que les glioblastomes ou maladies dites orphelines sont des tumeurs astrocytaires malignes (grade IV selon la classification de l'OMS), estimées à quatre nouveaux cas par an sur 100 000 habitants, qui entraînent le décès de cinquante enfants chaque année.

Inopérable en France, où les traitements de chimiothérapie et/ou radiothérapie se révèlent inefficaces car insuffisants dans la majorité des cas, cette maladie peut être traitée chirurgicalement aux États-Unis, avec de bons résultats, pour un coût d'environ 200 000 € qui n'est pas pris en charge par la sécurité sociale.

Il lui demande donc quelles sont les dispositions qu'elle envisage de mettre en oeuvre pour que cette opération de la dernière chance, réalisée uniquement outre-atlantique, soit intégralement prise en charge par la France et ce, de manière à en assurer la gratuité pour ceux, essentiellement des enfants, dont la vie est menacée par cette cruelle maladie.

Publiée dans le JO Sénat du 29/11/2012 - page 2703

Transmise au Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes

Réponse du Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes publiée le 30/10/2014

Chaque année en France, 1 700 enfants de moins de 15 ans et 700 adolescents de 15 à 19 ans sont nouvellement touchés par un cancer. Les progrès considérables enregistrés au cours des dernières décennies permettent aujourd'hui d'espérer guérir en moyenne quatre enfants sur cinq. La cancéropédiatrie a été organisée en sept organisations interrégionales ; conformément aux critères d'agréments identifiés par l'institut national du cancer (INCA) en 2010. Les enfants sont traités dans 47 établissements qui eux-mêmes font partie de ces sept organisations interrégionales (OIR). Ces organisations ont trois missions principales : la mise en œuvre d'une réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) interrégionale pédiatrique, l'organisation de filières de prise en charge pour cinq pratiques ou techniques ciblées (tumeurs de l'appareil locomoteur, tumeurs cérébrales, greffes cellules souches hématopoïétiques, radiothérapie et mise en œuvre des essais précoces) et une contribution à l'amélioration des connaissances en recherche clinique. Au 31 décembre 2012, 17 établissements sur 47 étaient identifiés dans la filière des tumeurs cérébrales. Le plan cancer 2014-2019 lancé par le Président de la République le 4 février 2014 vise à donner une ampleur nouvelle à la lutte contre les cancers pédiatriques. Il prévoit d'identifier et de labelliser des centres de référence au niveau national pour les prises en charge des enfants présentant des tumeurs rares ou avec indication de recours à des techniques très spécialisées. Sont également prévus la création de centres de phase précoce dédiés aux cancers pédiatriques, l'ouverture aux enfants du programme AcSé qui vise à faire bénéficier des patients en échec thérapeutique d'un accès sécurisé à des thérapies ciblées, ainsi que le séquençage des tumeurs de l'enfant lui permettant de bénéficier de la médecine personnalisée. Les demandes de prise en charge de soins programmés à l'étranger, notamment aux États-Unis, doivent être déposées auprès de la caisse primaire de rattachement du patient accompagné d'un certificat médical justifiant la demande de soins à l'étranger. Elles sont soumises à accord préalable du service médical.

Publiée dans le JO Sénat du 30/10/2014 - page 2424