Question de Mme BOOG Françoise (Haut-Rhin - UMP) publiée le 29/08/2013
Mme Françoise Boog attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation des malades atteins par l'hypophosphatasie.
Cette maladie génétique osseuse et dentaire très rare touche aujourd'hui une centaine de personnes en France. La maladie peut se révéler à n'importe quel âge de la vie, se révélant parfois peu invalidante mais toujours très douloureuse.
Grâce à l'action conjointe des associations de malades et de leurs partenaires scientifiques, des pistes thérapeutiques sont envisagées. Pour accompagner la recherche et le développement des thérapies pour les malades de l'hypophosphatasie, les associations souhaitent voir le 30 octobre reconnu « journée nationale de l'hypophosphatasie », de façon à pouvoir mieux communiquer sur leur situation.
Elle lui demande quelles mesures le Gouvernement compte mettre en oeuvre pour sensibiliser l'opinion et accélérer la recherche pour les malades de l'hypophosphatasie.
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Transmise au Ministère des affaires sociales, de la santé et des droits des femmes
La question a été retirée pour cause de fin de mandat.
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