Question de M. LE SCOUARNEC Michel (Morbihan - CRC) publiée le 27/02/2014

M. Michel Le Scouarnec attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la recherche en oncologie pédiatrique. Le nombre de cancers pédiatriques augmente de 1 à 3 % par an en Europe depuis trente ans avec une accélération constatée depuis 2010.

Ainsi, depuis les années 1970 en France, le nombre de nouveaux cas de cancers chez les enfants et les adolescents est en progression constante. Selon le bulletin épidémiologique hebdomadaire de l'Institut national de veille sanitaire de juin 2011, près de 2 500 nouveaux cas de cancers pédiatriques sont recensés en France chaque année, dont 1 700 chez les enfants âgés de 1 à 14 ans. Avec près de 500 décès par an, il s'agit de la première cause de mortalité des enfants par maladie.
Il semble malgré ces chiffres alarmants que seuls 2 % des fonds anti-cancer soient alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques qui pourtant nécessitent des traitements spécifiques.
La recherche serait essentiellement axée sur les cancers des adultes. Or, les tumeurs malignes détectées chez les enfants ne sont pas de la même nature que celles des adultes et ne peuvent donc pas se soigner de la même manière. D'autre part, 50 % des médicaments administrés aux enfants ne seraient officiellement pas autorisés chez l'enfant.
Les associations de parents, dont l'investissement pour le soutien à la recherche et à l'amélioration de la prise en charge des jeunes patients est primordial, soulignent à juste titre qu'une augmentation des fonds de recherche permettrait de grandes avancées.
Aussi il lui demande de bien vouloir lui préciser les actions et le montant des moyens financiers spécifiquement dédiés à ces cancers dans le cadre du troisième « Plan cancer » 2014-2019 lancé par le président de la République lors de la cinquième édition des Rencontres de l'Institut national du cancer (INCa).

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Transmise au Ministère des affaires sociales et de la santé


Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée le 15/05/2014

Chaque année en France, près de 2 500 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués chez les enfants (1 800) et les adolescents (700). Le taux de survie des enfants atteints de cancer s'est par ailleurs considérablement amélioré, passant de 25 % à près de 80 % en trente ans. En France, la prise en charge de ces cancers de l'enfant s'effectue dans des centres spécialisés en cancérologie pédiatrique, identifiés dans chaque région. Chaque centre spécialisé dispose d'un environnement adapté intégrant les dimensions familiale, psychologique, sociale et scolaire spécifiques aux enfants. Chaque centre spécialisé doit appartenir à une organisation hospitalière interrégionale de recours en cancérologie pédiatrique. Dans le cadre du Plan cancer 2009-2013, deux appels à projets ont été lancés par l'institut national du cancer (INCa) pour soutenir des projets intégrés et novateurs en faveur de la prise en charge des adolescents et des jeunes adultes atteints de cancer (huit projets retenus et financés en 2012), et pour le suivi des patients traités pour un cancer durant l'enfance ou l'adolescence (cinq projets financés). Actuellement, des actions de santé publique sont en cours avec deux registres nationaux spécialisés des cancers de l'enfant : un sur les hémopathies malignes, (RNHE) mis en place depuis 1995 et l'autre sur les tumeurs solides de l'enfant (RNTSE). Une plateforme d'observation des cancers de l'enfant, localisée au sein du RNHE au centre de lutte contre le cancer de Villejuif, permet d'améliorer les connaissances épidémiologiques des cancers de l'enfant et de l'adolescent en lien avec la biologie. Dans le cadre de la recherche, des actions engagées par l'INCa et l'institut thématique multi-organismes cancer (ITMO cancer) ont été développées dans les domaines de la biologie, des facteurs de risque, des sciences humaines et sociales, de l'épidémiologie, de la santé publique et des facteurs environnementaux et génétiques liés aux cancers. Quarante essais cliniques à promotion académique ou industrielle, évaluant notamment les traitements des cancers pédiatriques, sont actuellement ouverts aux inclusions des enfants atteints de cancer (11 essais cliniques sont ouverts aux inclusions pour les cancers cérébraux chez les enfants). Ces essais cliniques et thérapeutiques correspondent à des programmes de recherche portant notamment sur la radiothérapie, les faibles et fortes doses de radiation en relation avec les cancers de l'enfant et la prise en charge des cancers pédiatriques. Elles correspondent à un financement significatif. Ainsi, entre 2007 et 2011, leur financement a été de 38 millions d'euros sur un budget estimé au total de 350 millions d'euros, soit près de 10 % du financement de la recherche. Des recherches multidisciplinaires rapprochant les spécialistes en immunologie et les spécialistes de la biologie des cancers permettent de développer une approche intégrée dans le domaine de l'immunothérapie. De nombreuses associations de parents se sont par ailleurs fortement investies dans le soutien à la recherche, dans l'amélioration de la qualité des soins, de la prise en charge des jeunes patients et de l'accompagnement de leurs familles. Le troisième plan cancer 2014-2019 annoncé par le président de la République le 4 février 2014 propose de nombreuses mesures destinées à répondre aux besoins des enfants et adolescents atteints de cancer ainsi qu'à leur famille. Ces mesures doivent permettre de garantir des prises en charge adaptées et de qualité, d'améliorer l'accès des jeunes à l'innovation et à la recherche, de garantir l'accompagnement global au-delà des soins et la continuité de vie pour l'enfant et ses proches et enfin de mieux préparer et suivre l'enfant et sa famille dans l'après-cancer. Dans le domaine de l'innovation et de la recherche, le nouveau plan prévoit de créer des centres d'essais cliniques de phase précoce, de faire bénéficier les jeunes en échec thérapeutique de thérapies ciblées et sécurisées (programme AcSé), de prioriser la cancérologie pédiatrique dans les essais de recherche clinique, et de réaliser pour plusieurs tumeurs de l'enfant le séquençage complet du génome afin de faire bénéficier aux enfants porteurs de ces tumeurs d'une médecine personnalisée.

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