Question de Mme SCHILLINGER Patricia (Haut-Rhin - SOC) publiée le 12/06/2014
Mme Patricia Schillinger attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la maladie de Tarlov. Cette maladie est méconnue du grand public et du domaine de la santé. Cette maladie orpheline est une affection méningée qui entraîne la formation de kystes comprimant en permanence certaines racines nerveuses du bas du corps. Les symptômes sont multiples : désordres neurologiques, inflammation chronique des nerfs adjacents, dysfonctionnement de la vessie, des intestins, douleurs chroniques rendant parfois impossible la position debout ou assise, lombalgies, troubles du sommeil... Elle est aujourd'hui reconnue avec un taux d'invalidité de 79 %. Tout effort physique est ainsi impossible pour les malades. C'est une pathologie dégénérative et évolutive, qui nécessite des soins spécialisés au long cours, à visée thérapeutique et antalgique, et une prise en charge adaptée des patients, aux capacités motrices réduites. Par conséquent, elle lui demande de bien vouloir lui indiquer si le Gouvernement envisage de prendre des mesures pour que cette maladie soit reconnue comme maladie rare et orpheline (de l'inscrire sur la liste des affections de longue durée - ALD 30) et s'il prévoit des financements pour la recherche, ainsi qu'une amélioration de la prise en charge.
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Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée le 28/08/2014
Les kystes péri-radiculaires ou kystes de Tarlov sont des kystes de la racine du nerf remplis de liquide céphalo-rachidien, le plus souvent trouvés au niveau du sacrum, mais aussi à tous les niveaux de la colonne vertébrale. La base ORPHANET, portail d'information sur les maladies rares, signale que la prévalence de cette maladie reste inconnue et que son incidence annuelle est estimée à environ 5 %, bien que les gros kystes à l'origine de symptômes soient relativement rares avec une incidence annuelle de moins de 1/2 000. Les femmes sont plus affectées que les hommes. Si parfois la symptomatologie est discrète, elle peut également être à l'origine de douleurs très invalidantes ou de troubles urinaires. Les patients avec des symptômes progressifs et prolongés peuvent présenter des anomalies neurologiques si les kystes continuent de comprimer les structures nerveuses. Outre les médicaments antalgiques, le traitement est essentiellement chirurgical et de la compétence du neurochirurgien. Au titre des formes graves des affections neurologiques et musculaires, les formes les plus sévères de la maladie de Tarlov font partie de la liste des trente affections de longue durée ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur pour les soins liés au traitement de cette pathologie, en raison du traitement prolongé et de la thérapeutique particulièrement coûteuse. Comme pour toutes les pathologies pouvant entraîner une invalidité, les personnes atteintes d'une forme grave de la maladie de Tarlov peuvent prétendre au bénéfice de prestations au titre de l'assurance invalidité, lorsque leur pathologie les a rendus inaptes à la poursuite de leur activité professionnelle. Par ailleurs, les personnes concernées peuvent également déposer une demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées, en vue de l'obtention des droits et prestations en lien avec leur état et, notamment, à la prestation de compensation du handicap. Dans ce cas, il appartient à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées de déterminer, si l'état ou le taux d'incapacité de la personne le justifie, les prestations, l'orientation et éventuellement les mesures de reclassement professionnel des personnes en situation de handicap, conformément à ce que prévoit la loi.
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