Question de M. LE SCOUARNEC Michel (Morbihan - Communiste républicain et citoyen) publiée le 25/02/2016
M. Michel Le Scouarnec attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les difficultés que rencontrent les personnes infectées par la borréliose de Lyme, à recevoir le diagnostic de la maladie et à se soigner. Force est de constater que la maladie de Lyme continue de souffrir de méconnaissance de la part de médecins généralistes ou spécialistes. En raison d'un manque d'information, ils seraient encore nombreux à avoir un comportement mal adapté, conduisant à du retard dans la prescription d'un traitement. Ces professionnels envisageraient bien souvent davantage des maladies telles la sclérose en plaque et la fibromyalgie, et le parcours des malades relèverait d'un véritable parcours du combattant. S'ajouterait à cela un manque de fiabilité des tests de dépistage, « qu'il faudrait sans nul doute revoir » selon des spécialistes en immunologie. Cette situation est regrettable pour les malades dont le traitement nécessite d'être commencé tôt après le début de l'infection pour être réellement efficace. Ainsi on constate que les infections aigues non traitées refont surface sous la forme de Lyme chronique, avec des symptômes multiples qui perdurent après les premiers traitements (palpitations, affectations de la mémoire et de la concentration, douleurs, eczémas, etc.). À l'heure actuelle, seule la phase aigüe de la maladie est prise en charge par la caisse primaire d'assurance maladie, qui rembourse 21 à 28 jours d'antibiotiques et laisse les frais de prises de sang et autres tests à la charge des personnes concernées. Aussi, il n'est pas rare de voir des patients se retrouver dans une situation financière ô combien délicate à cause de dépenses de santé importantes. Accablés d'une multitude de symptômes, certains se voient même contraints de cesser leur activité professionnelle.
Face à la progression inquiétante de la borréliose de Lyme sur notre territoire et devant la souffrance physique, morale et sociale qu'elle occasionne, il lui demande les mesures envisagées pour lutter contre son expansion, et répondre au besoin de prise en charge et de reconnaissance des malades.
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Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée le 26/05/2016
Dans le prolongement de la publication, en 2014, du rapport du haut conseil de la santé publique (HCSP) sur la Borréliose de Lyme, une réflexion a été engagée par un groupe d'experts, médecins infectiologues et biologistes, sous l'égide de la direction générale de la santé, pour définir des repères pratiques à l'attention des professionnels de santé sur cette maladie infectieuse et sa prise en charge. Ces documents ont été validés par les sociétés savantes et sont en ligne sur le site de la DGS et de certaines sociétés savantes, dont celle de microbiologie et celle de rhumatologie. Une publication, reprenant les informations les plus utiles pour la pratique et destinée aux professionnels de premiers recours (médecins généralistes, pharmaciens, sages-femmes) est en cours de préparation par l'institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES). Ces documents seront envoyés sur format papier à plus de 100 000 professionnels, dans les semaines à venir, en prévision de l'été 2016. Enfin, pour renforcer l'information de la population sur les mesures de protection permettant de limiter le risque de morsures de tiques un document d'information est également en cours de rédaction par l'INPES. Parallèlement, la direction générale de la santé a saisi plusieurs instances, notamment l'institut de veille sanitaire (InVS) pour une analyse des pistes d'amélioration de la surveillance, incluant l'opportunité d'une déclaration obligatoire et l'Alliance des sciences du vivant (Aviesan) sur les axes prioritaires de recherche identifiés dans le cadre des travaux engagés. Les résultats de la saisine d'Aviesan concernant les thèmes de recherche prioritaires seront disponibles avant la fin de premier semestre 2016. L'InVS a par ailleurs estimé que les systèmes actuellement en place en France permettent de répondre aux objectifs de surveillance de la Borréliose de Lyme. L'InVS indique que « les données obtenues sont cohérentes entre les différents systèmes et indiquent une stabilité de ces indicateurs dans le temps ainsi qu'une diversité régionale importante ». Il précise que certaines caractéristiques de la maladie rendent difficile la mise en uvre d'une déclaration obligatoire. L'InVS rappelle que, depuis 2010, des réflexions sont en cours sur la pertinence et la faisabilité d'une surveillance européenne et les experts réunis par l'European centre for disease prevention and control (ECDC) ont conclu qu'une surveillance européenne par déclaration obligatoire ne serait ni faisable ni pertinente. Des travaux encore en cours (2015-2019) évaluent l'efficacité du recueil de données dans cinq pays afin de formuler des recommandations pour la surveillance des maladies transmises par les tiques et non couvertes par la déclaration obligatoire. Concernant le diagnostic, à la suite de la saisine de la direction générale de la santé relative à la performance des tests sérologiques de la Borréliose de Lyme et dans le cadre du contrôle national de qualité des analyses de biologie médicale, l'agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) a évalué les résultats des sérologies de Lyme en fonction de plusieurs réactifs. Cette opération de contrôle des sérologies de la Borréliose a montré les bonnes performances des réactifs de dépistage utilisés en routine sur l'ensemble du territoire. Elle a, en revanche, mis en évidence la nécessité d'améliorer l'information des biologistes sur l'interprétation des résultats de dépistage en fonction de la clinique et des données épidémiologiques. Une formation des médecins biologistes a été assurée le 3 novembre 2015 par la Société française de microbiologie (SFM). Les informations sont accessibles aux biologistes sur le site internet de la SFM. Enfin, la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé prévoit la déclinaison, dans les projets régionaux de santé, d'un volet consacré à la mise en uvre d'actions de sensibilisation de la population et de formation des professionnels de santé visant à limiter d'éventuelles contaminations par des maladies vectorielles.
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