Question de Mme GIUDICELLI Colette (Alpes-Maritimes - Les Républicains) publiée le 14/07/2016
Mme Colette Giudicelli attire l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de la maladie de Tarlov.
Cette maladie rare soulève de réels problèmes au quotidien pour des milliers de Français du fait de la méconnaissance par le milieu médical de cette pathologie et de sa prise en charge inégale selon les différentes caisses primaires d'assurance maladie.
Aussi, les associations et en particulier l'association française des maladies des kystes de Tarlov-France (AFMKT) se mobilisent pour améliorer la qualité de vie de ces personnes. Elles demandent qu'une campagne d'information sur cette pathologie soit organisée en direction des neurochirurgiens afin de leur rappeler que cette maladie est répertoriée dans la base « orphanet ».
Ces associations souhaitent aussi la création d'un formulaire envoyé à toutes les caisses primaires d'assurance maladie (CPAM) de France précisant que les maladies de Tarlov-kyste, de Tarlov-arachnoïdiens et spina bifida sont qualifiées de maladies rares (affections de longue durée liste 31) ouvrant des droits comme toutes les autres maladies rares.
Aussi, elle lui demande quelle sont les suites que le Gouvernement entend réserver à ces légitimes revendications.
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Réponse du Ministère des affaires sociales et de la santé publiée le 25/08/2016
Les kystes de Tarlov, développés au contact des racines des nerfs rachidiens, sont de cause inconnue, même si des causes traumatiques sont le plus souvent évoquées. Leur prévalence est également inconnue. Ils sont le plus souvent découverts à l'occasion d'une imagerie médicale, en particulier par résonnance magnétique, du rachis et de la moelle épinière quelle que soit l'indication de l'imagerie. Ils sont le plus souvent totalement asymptomatiques et ne justifient alors pas de mesures particulières en termes de thérapeutique ou de surveillance. Un petit nombre d'entre eux, qui ne concernerait pas plus de 1 % des patients porteurs, entraine des manifestations de type, d'intensité et de gravité variés. Les manifestations douloureuses, neurologiques ou somatiques, parfois sources de handicap, en rapport avec les phénomènes de compression locale du fait du kyste, nécessitent alors une prise en charge médicale, voire neurochirurgicale, spécialisée (service de rhumatologie, de neurologie ou en charge de la douleur). Il est indispensable d'établir d'abord la responsabilité réelle du kyste dans les symptômes en éliminant les autres causes possibles. Le traitement neurochirurgical des kystes symptomatiques ne fait pas l'objet d'un consensus professionnel et est limité aux kystes entrainant des complications compressives indiscutables ; il peut n'avoir qu'un effet partiel sur la douleur. Les incertitudes sur sa prévalence ne permettent pas, en toute rigueur, de classer ou non la maladie des kystes de Tarlov parmi les maladies rares (par définition, maladie dont la prévalence est inférieure à 1 pour 2 000 en population générale). Elle est cependant répertoriée dans la base Orphanet, portail d'information sur les maladies rares en accès libre, qui reçoit le soutien du ministère des affaires sociales et de la santé. Et les experts considèrent que les formes symptomatiques sévères sont rares. Le centre de référence maladies rares en charge de la syringomyélie (Hôpital Kremlin-Bicêtre) peut être une ressource pour les indications neurochirurgicales. Les centres en charge de l'évaluation et du traitement de la douleur sont également une ressource pour les patients en cas de douleur chronique. Ces centres peuvent mettre en uvre ou participer à des études de recherche clinique concernant les kystes et la maladie. Dans ses formes symptomatiques sévères, la maladie de Tarlov peut être reconnue comme une affection de longue durée ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur si ses manifestations sont prolongées et nécessite une prise en charge thérapeutique particulièrement coûteuse.
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