Question de Mme IMBERT Corinne (Charente-Maritime - Les Républicains-R) publiée le 01/03/2018
Mme Corinne Imbert attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé au sujet des difficultés rencontrées lors du parcours de soins par les familles concernées par les troubles spécifiques du langage et des apprentissages (dits communément troubles « dys »). Ces familles font face à un véritable parcours du combattant. D'abord, la formation, initiale comme continue, des médecins, notamment scolaires, pour diagnostiquer les troubles « dys » est quasiment inexistante, par manque de formation et d'effectifs. De plus, la non-prise en charge financière de bilans et rééducations en libéral provoque un reste à charge important pour les familles et par conséquent une inégalité des chances. Les équipes de diagnostic de proximité sont quasiment inexistantes. Les centres médico-psycho-pédagogiques ne sont pas assez formés à ces troubles spécifiques. L'ouverture de services d'éducation spéciale et de soins à domicile spécialisés dans ces troubles ne semble pas être une priorité des agences régionales de santé alors que des milliers d'enfants ne sont pas pris en charge. Les centres de référence des troubles du langage et des apprentissages sont submergés, ce qui ne leur permet pas de remplir leur mission de formation et de soutien des professionnels. Enfin, les adultes ne trouvent que très difficilement des professionnels capables de poser un diagnostic en vue de faciliter leur accès à la vie professionnelle. Aussi lui demande-t-elle si le Gouvernement entend prendre des mesures pour faire en sorte que le parcours de soins soit réellement efficient et ne s'apparente pas à un tel parcours du combattant.
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Réponse du Ministère des solidarités et de la santé publiée le 23/08/2018
Depuis plusieurs années, le ministère chargé de la santé et son agence Santé Publique France, ont, en lien avec le ministère de l'éducation nationale et les professionnels et parents, élaboré des documents à destination des professionnels comme des parents pour répondre aux besoins des personnes présentant des troubles spécifiques du langage, des praxies, de l'attention et des apprentissages. Le renforcement de la prévention, du repérage et de la prise en charge précoce des troubles du développement et des apprentissages, en lien avec les différents lieux de vie de l'enfant dont l'école, sera au cur des travaux sur le parcours de santé des enfants de 0 à 6 ans. Il s'agit de l'une des mesures phares du plan Priorité Prévention présenté par le Premier ministre le 26 mars 2018, premier axe de la Stratégie Nationale de santé portée par le gouvernement. Répondant à une demande de la direction générale de la santé, la haute autorité de santé (HAS) a publié le 31 janvier 2018 un guide parcours de santé « Comment améliorer le parcours de santé d'un enfant avec troubles spécifiques du langage et des apprentissages ». Ces recommandations ont été présentées à la commission nationale de la naissance et de la santé de l'enfant (qui réunit l'ensemble des acteurs concernés), et mises en ligne sur les sites du ministère et de la HAS. Elles vont être présentées aux ARS dès le mois de septembre 2018 pour que celles-ci puissent s'en emparer. A l'école, les difficultés peuvent souvent être prises en compte à travers des aménagements simples, définis et mis en place par l'équipe éducative (et ne nécessitant pas la saisine de la maison départementale des personnes handicapées), notamment dans le cadre d'un plan d'accompagnement personnalisé. L'aménagement de la scolarité peut également permettre l'intervention de professionnels extérieurs (professionnels de santé tels qu'orthophonistes) sur le temps scolaire. Enfin, les aménagements des examens et concours de l'enseignement scolaire et supérieur sont également possibles pour garantir l'égalité des chances entre les candidats. Ces aménagements sont du ressort du ministère de l'éducation nationale. La commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées peut intervenir pour attribuer du matériel pédagogique, une aide financière, voire une aide humaine, ou proposer, en fonction de besoins spécifiques propres à chaque enfant le justifiant, une orientation vers un enseignement adapté. En 2014, la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie a publié un guide pratique sur les troubles "dys" à l'attention des maisons départementales des personnes handicapées visant à donner aux équipes pluridisciplinaires de ces structures et à leurs partenaires les éléments nécessaires pour l'évaluation des situations et l'identification des besoins. Ces besoins ont également été pris en compte dans le cadre de la refonte des nomenclatures des établissements et services médico-sociaux.
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