Question de M. GRAND Jean-Pierre (Hérault - Les Républicains) publiée le 29/03/2018
M. Jean-Pierre Grand attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la promotion du don de moelle osseuse. Chaque jour en France, deux mille patients pourraient être soignés par une greffe de moelle osseuse. Or, chaque malade a besoin d'un donneur ayant un profil génétique identique et cette compatibilité est très rare. Il convient donc de mobiliser un très grand nombre de donneurs volontaires. Dans ce domaine, la France est très en retard par rapport à nos voisins européens. A titre de comparaison, il y a 7,6 millions de donneurs inscrits sur le registre allemand quand, en France, il n'y en a actuellement que 260 000 et que le plan greffe 2017-2021 se fixe comme objectif 310 000 inscrits fin 2021. Par ailleurs, la durée d'attente pour l'enregistrement sur le registre France greffe moelle (RFGM) est actuellement de six mois à un an. Aussi, il lui demande de bien vouloir lui indiquer si elle entend renforcer les moyens financiers de l'agence de la biomédecine afin qu'elle dispose de moyens nouveaux en personnels et en communication pour promouvoir le don de moelle osseuse.
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Transmise au Ministère des solidarités et de la santé
Réponse du Ministère des solidarités et de la santé publiée le 28/05/2020
Créé en 1986, le Registre France Greffe de Moelle (RFGM) permet d'identifier un donneur compatible ou une unité de sang placentaire pour un patient ayant besoin d'une greffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH), en l'absence de donneur familial compatible. Le registre français a favorisé la réalisation de 16 330 allogreffes de CSH pour des patients en France et à l'étranger, en 30 ans. Ce registre national français localisé à l'Agence de la biomédecine fonctionne en réseau interconnecté en temps réel avec 29 centres donneurs répartis sur tout le territoire national, et 73 registres internationaux dans le monde entier. Le ministre des solidarités et de la santé a engagé un plan d'action pour les années 2017-2021 dans le domaine de la greffe de CSH. Ce plan a été construit avec l'Agence de la biomédecine en partenariat avec toutes les parties prenantes concernées (sociétés savantes, associations d'usagers, organisations représentatives des professionnels de santé). L'objectif de ce plan vise à faciliter et accroitre l'accès à la greffe de CSH notamment en proposant toutes les sources de CSH et à orienter le recrutement de donneurs ou le recueil de sang placentaire sur la quantité, mais surtout sur la qualité des greffons. S'agissant plus spécifiquement du don de moelle osseuse, le registre (RFGM) compte, à ce jour, 318 590 donneurs inscrits, dont 27 408 nouveaux donneurs inscrits au 31 décembre 2019. Il est indispensable que de nouveaux donneurs s'inscrivent chaque année pour améliorer quantitativement et qualitativement le registre. Les objectifs chiffrés de ce plan, fixés à 310 000 donneurs inscrits à la fin 2021, avec un recrutement de 10 000 nouveaux donneurs, ont déjà été dépassé fin 2019. Dans une perspective de diversification des profils de donneurs, il est envisagé qu'à la fin du plan, au moins 75 % des nouveaux donneurs inscrits soient âgés de moins de 30 ans et 50 % soit de sexe masculin, d'origine géographique variée, et qu'au moins 40 % d'entre eux apportent de nouvelles caractéristiques HLA (Human Leucocyte Antigen) au registre. Il convient de rappeler qu'en France, le don de moelle osseuse est encadré par les principes éthiques de gratuité, d'anonymat et de volontariat du don. Ce qui nécessite de la part du candidat au don un engagement sur la durée et de recevoir une information exhaustive et ceci dès sa candidature à l'inscription sur le fichier national des donneurs de moelle osseuse. Peuvent être inscrits tous les candidats de 18 à 50 ans révolus, en parfaite santé et fidèles dans la durée à leur engagement au don. Ces critères de sélection justifient donc une validation médicale d'aptitude à l'inscription en particulier pour éliminer chez le candidat au don toute pathologie qui pourrait présenter une contre-indication médicale et un risque pour sa santé lors du don. A cette occasion, un prélèvement biologique pour la réalisation du typage HLA est effectué. L'inscription est actée à l'issue de la réalisation du typage HLA. En France, les centres donneurs de référence, correspondants du registre national, ont opté pour des techniques qui permettent d'obtenir d'emblée une haute résolution du typage HLA afin de permettre lors de l'interrogation par les registres nationaux et internationaux, une pré-sélection du donneur très précise et rapide pour les besoins d'appariement. D'autres critères de sélection entrent en compte dans le choix du donneur pour un patient, comme le sexe ou l'âge du donneur. D'où l'importance d'inscrire, sur le registre, des donneurs dont le profil correspond au mieux aux attentes des cliniciens. Le développement de nouvelles technologies a permis la réalisation, de façon généralisée, des analyses HLA sur des prélèvements moins invasifs que le sang, comme la salive ou des cellules issues de frottis buccaux. Ceci a permis de mettre en place un nouveau mode d'inscription, mieux adapté au profil de la population ciblée : l'inscription en ligne. L'inscription en ligne avec kit salivaire de prélèvement est désormais effective partout en France depuis janvier 2020. Le déploiement a été progressif au sein des centres donneurs. Il a débuté au 2ème semestre 2018 par une phase pilote portée par trois centres donneurs volontaires (Lille, Nantes et Nice) et s'est peu à peu développé dans les autres centres en 2019. Enfin, pour ce qui concerne la promotion du don de moelle osseuse, l'Agence de la biomédecine effectue annuellement des campagnes, qui visent à sensibiliser le public à l'importance de ce type de don. En 2016, les jeunes hommes, public plus spécifiquement visé, ont été pour la première fois au coeur de la semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse, qui visait à les informer et à les sensibiliser en priorité. L'Agence de la biomédecine promeut ainsi l'inscription de donneurs jeunes de moins de 35 ans en privilégiant les hommes, moins représentés sur le registre national (35%) avec un objectif annuel d'inscription de 20 000 nouveaux donneurs. Le registre français est partie prenante du réseau des 73 registres mondiaux. Il contribue chaque année à l'accroissement du nombre total de donneurs répertoriés dans le monde, et il est reconnu pour la qualité de l'engagement des donneurs de moelle osseuse qui y sont inscrits. Leur fiabilité, lorsqu'ils sont sollicités pour un don, est un élément essentiel pour les cliniciens et leurs patients.
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