Difficultés des parents aidants des enfants en situation de polyhandicap

Mme Jocelyne Guidez. Je souhaite appeler votre attention, monsieur le secrétaire d'État, sur les difficultés des milliers de parents aidants, qui, contraints de garder à la maison leur enfant en situation de polyhandicap, arrêtent de travailler et assument la prise en charge financière des outils et des aides techniques.

Les enfants concernés ont de nombreux besoins spécifiques, impliquant la mise en place d'aides techniques adaptées : fauteuil roulant ou poussette médicalisée, siège auto, siège pot, siège de douche, coussins et autres accessoires onéreux et, par conséquent, indisponibles à la location.

Malgré la contribution financière de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), qui a le mérite d'exister, les grands appareils ne sont que partiellement pris en charge.

Au problème de financement, s'ajoutent les incompatibilités de codification de la liste des produits et prestations remboursables par l'assurance maladie. Certains appareils ne figurent pas dans cette liste, ce qui réduit fortement le choix des aidants.

Des couches, taxées injustement à 20 %, ne sont pas toujours adaptées à la taille et à l'âge des enfants.

Il est par ailleurs important de faire évoluer les grands appareillages individuels, réalisés sur mesure, vers des produits pratiques, multifonctionnels et accessibles. Les parents aidants sont souvent contraints d'acquérir ce matériel en dehors de l'Europe : il est alors moins coûteux et plus convenable, mais cela les prive de toute possibilité de bénéficier de subventions.

Du fait de problèmes structurels, comme la fuite des professionnels des établissements médico-sociaux spécialisés, les parents attendent parfois depuis des années une place pour leur enfant et sont souvent obligés de renoncer à leur activité professionnelle. Cette situation rend plus difficile le financement des outils et des aides techniques.

Bien que ce ne soit pas là un sujet qui vous concerne, monsieur le secrétaire d'État, pouvez-vous nous indiquer quelles mesures ont été mises en place pour améliorer la prise en charge de ces enfants, tout en respectant leur dignité ?

M. le président. La parole est à M. le secrétaire d'État.

M. Adrien Taquet, secrétaire d'État auprès du ministre des solidarités et de la santé, chargé de l'enfance et des familles. Effectivement, madame la sénatrice Jocelyne Guidez, le sujet évoqué relève du champ de compétences de la secrétaire d'État Sophie Cluzel, et non du mien. Pour autant, vous savez que la question me tient à cœur…

Les difficultés rencontrées par les parents aidants qui doivent garder à la maison leur enfant en situation de polyhandicap, en arrêtant de travailler la plupart du temps et en assumant la prise en charge financière des outils et des aides techniques, sont de deux natures sensiblement différentes, bien qu'étroitement liées. Elles appellent donc, me semble-t-il, deux types de réponse.

Concernant les difficultés d'accès à des établissements médico-sociaux spécialisés, obligeant les parents à renoncer à leur activité professionnelle, c'est une problématique qui, là encore, n'est pas nouvelle et que nous avons bien identifiée.

Dans le cadre du bilan du volet polyhandicap de la stratégie quinquennale de l'évolution de l'offre médico-sociale, Sophie Cluzel a réuni les représentants du secteur au sein du comité de pilotage, le 8 novembre 2021, et leur a indiqué que les travaux étaient poursuivis pour améliorer les réponses aux besoins et attentes des personnes polyhandicapées et de leurs aidants.

Entre 2016 et 2021, quelque 1 738 places ont été installées : 75 % en établissement et 25 % en services d'accompagnement au domicile et, plus largement, dans le milieu ordinaire. Cela représente un effort financier de 138 millions d'euros.

Concernant les difficultés en termes de ressources humaines rencontrées dans les établissements, des réponses multiples sont engagées. Le Premier ministre a annoncé, le 8 novembre 2021, une anticipation du Ségur dans le secteur du handicap.

Au total, environ 500 millions d'euros ont été mobilisés : un engagement massif de l'État à hauteur de 419 millions d'euros en année pleine, dont 49 millions d'euros déjà alloués en 2021, et 114 millions d'euros dans le cadre de la compensation aux départements des revalorisations pour les établissements et services sociaux et médico-sociaux (ESSMS).

Nous avons également lancé une campagne de recrutement d'urgence. En effet, il n'y a pas qu'une question de moyens ; il faut aussi travailler à l'attractivité de ces métiers. À cet égard, une campagne de communication visant à renforcer cette attractivité sera mise en œuvre dans les prochaines semaines.

À cela, s'ajoute la mission confiée à Denis Piveteau pour favoriser l'attractivité des métiers, redonner du sens et promouvoir la prise en compte de la parole des personnes, encore insuffisante, dans les pratiques professionnelles. Une conférence des métiers de l'accompagnement social et médico-social, prévue le 18 février sous l'égide du Premier ministre, aura également vocation à appréhender ces questions. Enfin, un comité interministériel du handicap se tient aujourd'hui même.

M. le président. La parole est à Mme Jocelyne Guidez, pour la réplique.

Mme Jocelyne Guidez. Je vous remercie, monsieur le secrétaire d'État, de m'avoir répondu sur les difficultés rencontrées dans les différentes institutions accueillant des personnes handicapées.

Je tiens tout de même à insister sur la diminution brutale du financement consacré à l'acquisition des fauteuils roulants – c'est une réalit頖, ce qui aura pour conséquence une réduction majeure de l'offre et de la variété des modèles proposés aux usagers, et la construction d'un modèle locatif totalement inadapté aux besoins et non viable sur le plan économique. Là encore, c'est une réalité, dont j'ai reçu plusieurs témoignages : il faut s'attendre à une perte en qualité des fauteuils roulants…