Question de M. DÉTRAIGNE Yves (Marne - UC) publiée le 28/07/2022
M. Yves Détraigne souhaite appeler l'attention de M. le ministre des solidarités, de l'autonomie et des personnes handicapées sur le grave problème de santé publique que représente l'autisme malgré les plans gouvernementaux successifs.
En France, la haute autorité de santé estime qu'il y aurait environ 100 000 personnes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes ayant un trouble du spectre de l'autisme (TSA). Ces troubles concerneraient par ailleurs 7 500 naissances chaque année.
Or, la question d'une prise en charge adaptée de l'autisme se pose toujours. Selon une enquête menée par l'association « Vaincre l'autisme » auprès de 300 familles avisées sur l'autisme, 40,2 % des enfants autistes n'ont accès à aucune forme de scolarisation et 80 % des familles sont insatisfaites des plans autisme successifs
En 2022, dix ans après que l'autisme ait été décrété « grande cause nationale », le quotidien des familles reste inchangé et les revendications restent les mêmes au fil des ans : mettre fin à la psychiatrisation des personnes autistes et aux prises en charge inadaptées, exiger la scolarisation effective des enfants autistes dans l'école de la République, développer des établissements d'accueil d'excellence, stimuler davantage la recherche ou encore améliorer le dépistage et le diagnostic précoces des personnes
Par conséquent, il lui demande de quelle manière il entend répondre véritablement aux réalités et demandes du terrain, en concertation avec les associations et les familles.
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Transmise au Ministère auprès du ministre des solidarités, de l'autonomie et des personnes handicapées, chargé des personnes handicapées
Réponse du Ministère auprès du ministre des solidarités, de l'autonomie et des personnes handicapées, chargé des personnes handicapées publiée le 17/11/2022
La Stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND) pour la période 2018-2022 vise à mieux répondre aux besoins des personnes, à chaque étape de leur vie et dans différents champs tels que l'école, l'emploi, le logement, la santé, les loisirs, la culture, etc. Au total, 490 millions d'euros ont été mobilisés sur la durée de cette stratégie. Cette stratégie nationale s'inscrit dans une logique de parcours des personnes, depuis le repérage des troubles jusqu'à l'inclusion scolaire, sociale et professionnelle en intégrant les différents acteurs qui y contribuent en co-construction avec les associations et les familles. Pour rappel, la stratégie porte sur cinq engagements prioritaires, à savoir : - remettre la science au cur de la politique publique de l'autisme en dotant la France d'une recherche d'excellence ; - intervenir précocement auprès des enfants présentant des différences de développement afin de limiter le sur-handicap ; - rattraper notre retard en matière de scolarisation ; - soutenir la pleine citoyenneté des adultes ; - soutenir les familles et reconnaître leur expertise. Ces cinq engagements sont déclinés en plus de 100 mesures qui ont donné lieu à des avancées majeures, notamment, dans le champ du repérage précoce à travers la création des premières plateformes de coordination et d'orientation (PCO), ainsi que dans le champ de la scolarisation, à travers la création de dispositifs adaptés et inclusifs, tels que les unités d'enseignement maternelle et élémentaire autisme (UEMA et UEEA) et les dispositifs d'autorégulation (DAR). Les PCO sont chargées de coordonner le parcours de bilans et d'interventions précoces pour les enfants de 0 à 12 ans, susceptibles de présenter un TND sans reste à charge pour les familles. Ce parcours vise à accélérer l'accès à un diagnostic, favoriser des interventions précoces pour répondre aux problèmes d'errance diagnostique et de réduire les sur-handicaps, conformément aux recommandations de bonnes pratiques (RBPP) de la Haute autorité de santé (HAS). Ce parcours, entièrement pris en charge par l'Assurance maladie permet la rémunération des professionnels libéraux non conventionnés (ergothérapeute, psychologue et psychomotricien) contribuant au diagnostic de l'enfant. Au 1er juillet 2022, 30 000 enfants de moins de 7 ans ont été repérés comme présentant un écart de développement et font l'objet d'une orientation et d'un accompagnement adapté par l'une des 91 PCO actuellement ouvertes. La structuration des PCO 0-6 ans fait l'objet d'un financement médico-social à hauteur de 24,3 M et d'un financement sanitaire s'élevant à 3.8 M. L''Objectif national de dépenses d'assurance maladie (ONDAM) de ville est mobilisé à hauteur de 75 M pour le financement des professionnels libéraux. Les PCO 7-12 ans, dont le déploiement est plus récent, sont financées à hauteur de 6,5 M. Au total, ce sont donc près de 110 M qui sont mobilisés pour le déploiement et le fonctionnement des PCO. Dans le domaine de la scolarisation, la stratégie nationale pour l'autisme au sein des TND 2018-2022 prévoit la poursuite du déploiement des UEMA, initiées dans le cadre du 3ème plan autisme. Il s'agit de dispositifs médico-sociaux de scolarisation au sein de l'école. Une enveloppe de 50.4 M (ONDAM médico-social) a été déléguée aux Agences régionales de santé (ARS), pour la création de 180 UEMA supplémentaires. Au total, à la rentrée 2022, 307 UEMA sont effectivement installées permettant d'accompagner près de 2 200 enfants. La stratégie prévoit, par ailleurs, la création de deux nouveaux dispositifs de scolarisation adaptée pour enfants autistes en élémentaire, à savoir : - Les unités d'enseignement élémentaires autisme (UEEA) ; - Les dispositifs d'autorégulation (DAR). Les UEEA sont des dispositifs de scolarisation adaptée relevant de l'école avec un appui renforcé du médico-social, assuré par un service ou un établissement. A la rentrée 2022, 83 UEEA étaient effectivement installées représentant 830 solutions supplémentaires. Au sein du DAR, les élèves sont scolarisés à temps plein à l'école ordinaire et dans leur classe d'âge. 48 DAR ont déjà vu le jour dans les écoles élémentaires. Les UEEA et DAR sont dotées d'un budget de fonctionnement de 140 K. Au total, 18,3 M ont ainsi été délégués aux ARS pour accompagner la mise en uvre de ces dispositifs qui s'effectue en étroite collaboration avec l'Education nationale. La Stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement a également permis l'installation de 100 professeurs-ressources TSA qui ont reçu 200 heures de formation. Ces derniers interviennent dans les établissements scolaires, auprès des équipes pédagogiques et des enseignants qui accueillent dans leurs classes des enfants autistes, pour les aider à mieux comprendre les besoins des élèves concernés, les conseiller, leur indiquer des outils et leur proposer des adaptations de leurs pratiques d'enseignement. Par ailleurs, la stratégie nationale prévoit le développement d'une offre d'accompagnement médico-sociale favorisant les parcours scolaires des collégiens et lycéens autistes pouvant revêtir différentes formes telles que les SESSAD, PCPE, etc. Une enveloppe de 11.1 M (ONDAM médico-social) a ainsi été déléguée aux ARS afin d'accompagner la création de cette offre médico-sociale en appui de la scolarisation des élèves autistes. Concernant les adultes, une vaste opération de repérage des publics autistes non diagnostiqués dans les ESMS et établissements de santé a été lancée dans toutes les régions. Parallèlement, l'emploi accompagné et l'habitat inclusif ont été développés à destination du public autiste.Pour les personnes autistes ayant les profils les plus complexes, des unités résidentielles se déploient progressivement (plus de 50M mobilisés). Une offre de répit destinée aux familles se déploie également dans toutes les régions dans le cadre de la stratégie nationale "agir pour les aidants". Enfin, dans le domaine de la recherche, cinq centres d'excellence et un groupement d'intérêt scientifique (GIS) ont notamment été créés. Le GIS a pour mission de coordonner les équipes de recherche pour favoriser les projets pluridisciplinaires sur les troubles du neuro-développement (TND). Le GIS associe également les associations de personnes concernées et les familles. 114 équipes de recherche et d'excellence collaborent via le GIS. Elles se composent de chercheurs de différentes spécialités telles que la biologie moléculaire, la pratique clinique, les sciences humaines et sociales.
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