Question de Mme DOINEAU Élisabeth (Mayenne - UC) publiée le 06/10/2022
Mme Élisabeth Doineau attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur l'importance des registres en cancérologie et notamment sur le cancer du sein.
Contrairement à certains voisins européens, la France n'a toujours pas mis en place un registre national des cancers pour effectuer un décompte précis des cas. En effet, celui-ci n'est réalisé que pour 24 % de la population dans 22 départements et permet de tirer des enseignements en matière de cancer au niveau national, sans pour autant disposer de chiffres locaux précis en dehors des zones couvertes par ces registres.
Pourtant, la mise en place d'un registre national permettrait notamment d'inventorier le nombre exact de cas de cancer, de suivre leur évolution, de connaitre à quel stade ils sont diagnostiqués et quels sont les traitements administrés. Le recueil de ces informations est important pour assurer l'évaluation des politiques de santé mises en place et potentiellement améliorer la prise en charge des patients.
Avec 59 000 femmes diagnostiquées chaque année, le cancer du sein est le premier cancer de la femme. On estime qu'entre 30 à 50 % des patientes développeront des métastases au cours de leur maladie, soit près de 10 000 nouveaux cas de cancer du sein métastatique par an.
Grâce à l'arrivée de traitements innovants, l'espérance de vie des patientes atteintes d'un cancer du sein métastatique augmente. Cependant, il n'existe pas à ce jour de données épidémiologiques nationales publiques sur cette forme de cancer de sein.
S'il existe la base de données ESME tenue par Unicancer, celle-ci ne rassemblerait que 35 % de la population concernée et ne prend pas en compte les patientes qui ne sont pas pris en charge par les centres anticancers.
Afin d'améliorer la prise en charge des patientes ainsi que la recherche, il serait pertinent de disposer d'une base de données épidémiologiques nationales publiques soit par la création d'un registre spécifique à cette forme de cancer soit par la création d'un registre national du cancer.
Elle souhaiterait savoir si le Gouvernement prévoit la mise en place d'un tel registre prochainement.
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Réponse du Ministère de la santé et de la prévention publiée le 08/12/2022
La surveillance des cancers (détermination de l'incidence des cancers, de la prévalence et de la survie) repose sur un dispositif piloté par l'institut national du cancer (INCa) et santé publique France, en partenariat avec les registres des cancers fédérés au sein du réseau Francim, et le service de biostatistique-bioinformatique des hospices civils de Lyon. Ce partenariat prévoit la publication d'estimations nationales d'incidence et de survie tous les 5 ans. Pour les adultes, au niveau national, le dispositif s'appuie sur les données des 27 registres repésentatifs des cancers, soit environ 22 % de la population française métropolitaine et les départements et régions d'outre-mer (DROM) de Martinique, Guadeloupe, Guyane et La Réunion. Cette couverture nationale permet à la France d'être un des rares pays à proposer des tendances d'incidence nationales par type histologique de cancer (74 types et sous-types de cancers) et par classe d'âge. Au niveau infranational (régions et départements), les données d'incidence sont calculées en utilisant soit les données du programme de médicalisation des systèmes d'information (PMSI), soit les données des ALD soit la combinaison des deux types de données (les données des registres servant de gold-standard). Les registres des cancers collectent sur échantillon le stade au diagnostic pour les femmes nouvellement diagnostiquées d'un cancer du sein. Ces informations permettent d'estimer le stade au diagnostic pour la population française et vont permettent d'avoir prochainement une vision de la survie en fonction du stade au diagnostic. Les registres des cancers recueillent aussi, au moment du diagnostic, le statut vital des personnes atteintes ou ayant été atteintes d'un cancer, ce qui permet de fournir régulièrement des estimations de survie. Ils n'assurent cependant pas le suivi des personnes et n'ont pas l'information sur la survenue d'une métastase à distance. Le dispositif d'observation des cancers, mais aussi de recherche, s'appuie sur un certain nombre d'acteurs et d'outils pour répondre d'une part à la question de la couverture et d'autre part à des questions relatives au suivi des personnes, à l'évaluation de la qualité et de l'organisation des soins. Il s'agit par exemple de la mobilisation des données du système national des données de santé (SNDS), de son association aux données des registres des cancers, ainsi que cela est proposé avec la plateforme de données en cancérologie de l'Institut national du cancer. Les cohortes mentionnées, comme ESME ou CANTO apportent également des informations sur le suivi des personnes. Le développement actuel de grands entrepôts de données (EDS) contribuera également à renforcer l'observation des cancers. De même, le renforcement de la numérisation du dossier communicant de cancérologie améliorera la mise à disposition d'informations. In fine, ce n'est pas un seul type de structure (comme les registres) qui permet d'apporter des réponses, mais bien la synergie entre différentes structures. Enfin, les techniques d'intelligence artificielle pourront être utilisées pour mieux extrapoler les données issues de la zone registre à l'ensemble du territoire français. Pour ces raisons, il n'est pas prévu, à l'heure actuelle, de modifier la couverture nationale actuelle en ayant recours à des registres des cancers implantés dans chaque région pour les cancers de l'adulte, mais bien le renforcement des actions conduisant à la mise en commun des différentes sources d'informations à visée de surveillance, d'observation et de recherche.
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