Manque de places d'accueil pour les jeunes autistes adultes dans le département du Nord

M. Éric Bocquet. Madame la ministre, la presse régionale des Hauts-de-France s'est récemment fait l'écho des difficultés que rencontrent de nombreuses familles dont un enfant est atteint de troubles du spectre de l'autisme.

Dans le cadre de la stratégie nationale pour l'autisme 2018-2022, diverses mesures ont été mises en œuvre dans la région des Hauts-de-France.

À titre d'exemple, 999 enfants ont été intégrés au dispositif des plateformes de coordination et d'orientation et 1 184 ont bénéficié d'une prise en charge.

Ce dispositif constitue un net progrès en matière de repérage et de diagnostic pour les enfants porteurs de troubles du spectre de l'autisme, mais, lorsque ces enfants grandissent et deviennent adultes, on constate qu'il y a un manque criant de structures prêtes à les accueillir.

Pour pallier ce déficit de places, depuis 1989, l'amendement dit Creton permet aux jeunes de 18 à 20 ans de rester en instituts médico-éducatifs (IME) en l'absence d'une autre solution.

Or il apparaît que ces structures ne sont plus adaptées à leurs besoins et que d'autres enfants, plus jeunes, attendent d'être pris en charge à leur tour.

De plus, ils ne peuvent pas rester en IME au-delà de 20 ans. Leurs familles se trouvent alors sans solution. Trop souvent, l'un des deux parents doit cesser de travailler, lorsque cela est possible, pour s'occuper à plein temps de son enfant : certes, il est adulte, mais il exige toujours une attention de chaque instant.

Dans le département du Nord, les places en structures d'accueil pour les autistes adultes sont si peu nombreuses que les délais d'attente peuvent atteindre plusieurs années.

La situation, qui était déjà tendue, s'est encore aggravée après que l'agence régionale de santé (ARS) a pris la décision de ne plus financer les placements dans des établissements situés en Belgique, où de nombreux Nordistes étaient auparavant hébergés, laissant les familles démunies.

Il existe pourtant une solution : des associations spécialisées sont prêtes à s'investir dans l'accueil d'une quarantaine de jeunes adultes, pour peu qu'elles soient sollicitées par un appel à projets de l'ARS des Hauts-de-France.

Quelles sont les intentions du Gouvernement en la matière ?

Mme le président. La parole est à Mme la ministre déléguée.

Mme Agnès Firmin Le Bodo, ministre déléguée auprès du ministre de la santé et de la prévention, chargée de l'organisation territoriale et des professions de santé. Monsieur le sénateur, Geneviève Darrieussecq, ministre déléguée chargée des personnes handicapées, regrette de ne pouvoir être présente ce matin. Elle m'a priée de vous fournir les éléments suivants en réponse à votre question.

L'autisme et les troubles du neuro-développement font partie des préoccupations majeures de nos politiques publiques : les 490 millions d'euros qui ont été consacrés à la stratégie nationale pour l'autisme au sein des troubles du neuro-développement en attestent.

Pour la région des Hauts-de-France, nous savons les besoins importants. Quelques données pour rappeler l'engagement de l'État ces dernières années : création de huit plateformes de coordination et d'orientation, de vingt unités d'enseignement en maternelle autisme, de quatre dispositifs d'autorégulation et de 136 places pour personnes autistes. Bientôt seront créées trois nouvelles unités de vie pour adultes autistes en situation complexe.

Monsieur le sénateur, vous indiquez que l'ARS des Hauts-de-France ne finance plus l'accueil dans des établissements belges. Permettez-moi de vous contredire : au 1^er janvier 2022, 1 508 adultes et 693 enfants du Nord voyaient leur accompagnement en Belgique financé par l'État français.

Je le dis clairement : la France était en retard sur l'accompagnement des personnes autistes. Notre action ces dernières années permet de rattraper ce retard. Les solutions d'accueil et d'accompagnement se sont multipliées.

Pour autant, toutes les personnes concernées ne trouvent pas une solution satisfaisante – nous les entendons. Le cap est clair, l'engagement du Gouvernement l'est également. Nous devons être exemplaires.

L'ouverture de la future Maison de l'autisme, voulue par le Président de la République, l'illustre parfaitement. Cette maison sera une ressource pour les familles, encore trop souvent désemparées, et permettra aux associations de se retrouver, d'avoir accès aux meilleures pratiques et de disposer d'informations sur toutes les aides et sur tous les dispositifs. Elle permettra aussi de mieux faire comprendre ce qu'est l'autisme au plus grand nombre. Il s'agit d'un enjeu essentiel auquel je sais ma collègue Geneviève Darrieussecq particulièrement attachée.