Question de Mme LIENEMANN Marie-Noëlle (Paris - CRCE-R) publiée le 09/02/2023

Mme Marie-Noëlle Lienemann interpelle M. le ministre de la santé et de la prévention sur l'absence de décret d'application pour mettre en œuvre la loi relative au covid long.
En effet, le 24 janvier 2022, la loi n° 2022-53 visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques du covid-19 était promulguée ; le lendemain, elle était publiée au Journal officiel. Cette loi (résultant d'une initiative parlementaire) découlait du fait qu'il était essentiel de reconnaître la maladie des personnes souffrant d'un covid long, « et de mettre fin à l'errance médicale qui alimente le désespoir de ces patients «. Elle note au passage que les lois votées suite à une initiative parlementaire subissent trop souvent des retards inacceptables dans la publication de leurs décrets d'application.
Cette loi devait créer une plateforme de suivi des malades chroniques du covid-19. Les personnes souffrant ou ayant souffert de symptômes post- covid, adultes comme enfants, enregistrées sur cette plateforme devaient bénéficier d'une prise en charge par leur médecin traitant ou par une unité de soins post-covid pour les malades atteints de pathologies plus lourdes. Les agences régionales de santé devaient être chargées de faciliter la mise en œuvre rapide de ces unités dans les établissements hospitaliers de proximité. Pour cela, un décret, pris après avis de la commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), devait définir la mise en application de cette nouvelle plateforme. Enfin, pour permettre le meilleur accompagnement possible des patients souffrant de covid long, la loi prévoyait la prise en charge intégrale de leurs soins et analyses liés au covid, tant par l'assurance maladie que par les complémentaires santé.

Selon le Gouvernement, 1,7 million de personnes souffriraient du syndrome de covid long (symptômes persistants pendant « 4 à 12 semaines ») et 700 000 de post-covid (symptômes au-delà de 12 semaines).

Sauf qu'à la date du mardi 31 janvier 2022, aucun décret d'application n'est paru, rendant la loi du 24 janvier 2022 inopérante. Au regard de la gravité du sujet, il serait scandaleux que le vote de cette loi n'ait servi qu'à mettre en scène un effet d'annonce et qu'aucune réponse concrète ne soit apportée à la souffrance de nombreux patients.

Elle lui demande donc de lui indiquer les raisons pour lesquelles ce décret d'application n'a pas été publié. Elle lui demande également de lui indiquer si le Gouvernement a bien saisi la CNIL, si cette dernière a rendu son avis et, si c'est bien le cas, pourquoi le décret n'est pas paru. Si le Gouvernement n'a pas saisi la CNIL, elle lui demande de bien vouloir lui indiquer quelles en sont les raisons.
D'une manière générale, et quelles qu'en soient les raisons, elle souhaite savoir ce que compte faire le Gouvernement pour permettre la publication dans les plus brefs délais du décret d'application de loi relative au covid long.

Les patients ne sauraient supporter plus longtemps une situation anormale.

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Réponse du Ministère de la santé et de la prévention publiée le 06/04/2023

Le Gouvernement travaille activement à la déclinaison d'une politique de santé pour les Français souffrant d'un Covid long. En témoigne la feuille de route "Comprendre, informer, prendre en charge" dévoilée en mars 2022 et déclinée depuis.  Plusieurs actions ont été déployées au cours des derniers mois, visant à fluidifier les parcours et faciliter les prises en charge : - Des cellules de coordination, visant à accompagner, informer, orienter les professionnels et les patients mais également à coordonner les interventions des parcours des patients les plus complexes, ont été créées en lien avec les agences régionales de santé et sont désormais déployées dans tous les territoires. - Pour soutenir la construction de l'offre de soins et soutenir les cellules de coordination, 20 millions d'euros au titre du Fonds d'investissement régional sont prévus dans la feuille de route et ont été sanctuarisés. - La création en milieu d'année d'une plateforme par l'assurance maladie, en lien avec l'association TousPartenairesCovid, permet de faciliter l'orientation initiale des patients atteints d'un Covid long  - Enfin, la publication de recommandations par la HAS relatives aux symptômes prolongés chez l'enfant, l'adolescent et l'adulte vise à améliorer le diagnostic et les prise en charge par les professionnels de santé : la publication de l'orientation prioritaire de développement professionnel continu pour le triennal 2023-2025 « Prise en charge des patients présentant des symptômes prolongés suite à une Covid 19 » viendra également renforcer les connaissances et les compétences des professionnels de santé qu'elle vise. Le Docteur Dominique Martin a été chargé par le Ministre de la santé et de la prévention de l'animation et du suivi  de ces travaux autour du Covid long. L'ensemble de ces travaux a vocation à se poursuivre et c'est dans ce cadre que l'assurance maladie et le ministère de la santé et de la prévention examinent actuellement les besoins à couvrir dans le cadre de l'accompagnement des patients et de la prise en compte de l'ensemble de l'écosystème numérique et de l'offre de soins existante. La création de la plateforme prévue par la loi du 24 janvier 2022 pour le référencement et la prise en charge des patients atteints de Covid long doit s'inscrire dans ce contexte au service d'un objectif de qualité des prises en charge et d'efficience collective.

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