Question de Mme ROBERT Sylvie (Ille-et-Vilaine - SER) publiée le 23/02/2023

Mme Sylvie Robert appelle l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur l'absence de décret d'application de la loi n° 2022-53 du 24 janvier 2022 visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la covid-19.

En effet, promulguée depuis plus d'un an, cette loi a pour objectif de reconnaître la maladie des personnes souffrant d'un covid long. Selon le Gouvernement, 1,7 million de personnes souffriraient de ce syndrome.

Concrètement, la loi crée une plateforme de suivi des malades chroniques du covid-19 qui, lorsqu'ils s'enregistrent sur la plateforme, doivent bénéficier d'une prise en charge par leur médecin traitant ou par une unité de soins post-covid pour les malades atteints de pathologies plus lourdes.

Pour être opérante, un décret, pris après avis de la commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL), devait définir la mise en application de ladite plateforme ; néanmoins, à ce jour, nul décret d'application n'est paru, rendant ineffective la loi du 24 janvier 2022.

Elle lui demande donc à quelle échéance le Gouvernement entend publier ce décret d'application pour garantir aux patients atteints d'un covid long d'être pris en charge convenablement. Ils ne sauraient attendre encore plus longtemps.

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Réponse du Ministère de la santé et de la prévention publiée le 06/04/2023

Le Gouvernement travaille activement à la déclinaison d'une politique de santé pour les Français souffrant d'un Covid long. En témoigne la feuille de route "Comprendre, informer, prendre en charge" dévoilée en mars dernier et déclinée depuis.  Plusieurs actions ont été déployées au cours des derniers mois, visant à fluidifier les parcours et faciliter les prises en charge : - Des cellules de coordination, visant à accompagner, informer, orienter les professionnels et les patients mais également à coordonner les interventions des parcours des patients les plus complexes, ont été créées en lien avec les agences régionales de santé et sont désormais déployées dans tous les territoires. - Pour soutenir la construction de l'offre de soins et soutenir les cellules de coordination, 20 millions d'euros au titre du Fonds d'investissement régional sont prévus dans la feuille de route et ont été sanctuarisés. - La création en milieu d'année d'une plateforme par l'assurance maladie, en lien avec l'association TousPartenairesCovid, permet de faciliter l'orientation initiale des patients atteints d'un Covid long  - Enfin, la publication de recommandations par la HAS relatives aux symptômes prolongés chez l'enfant, l'adolescent et l'adulte vise à améliorer le diagnostic et les prise en charge par les professionnels de santé : la publication de l'orientation prioritaire de développement professionnel continu pour le triennal 2023-2025 « Prise en charge des patients présentant des symptômes prolongés suite à une Covid 19 » viendra également renforcer les connaissances et les compétences des professionnels de santé qu'elle vise. Le Docteur Dominique Martin a été chargé par le Ministre de la santé et de la prévention de l'animation et du suivi de ces travaux autour du Covid long. La recherche constitue un axe majeur de la feuille de route. Dès le début de l'épidémie, la recherche de crise s'est organisée entre le ministère de l'enseignement supérieur et de la recherche et le ministère de la santé et de la prévention, s'appuyant sur le comité ad-hoc de pilotage national des essais thérapeutiques et autres recherches sur le Covid-19 (CAPNET). L'ANRS-maladies infectieuses émergentes (MIE) assure l'animation scientifique de la recherche, renforcée par la création d'une action coordonnée « Covid long ». L'ANRS-MIE a défini les axes prioritaires de recherche suivants : l'approfondissement des connaissances épidémiologiques, l'impact de l'infection sur le plan médico-économique, la recherche de causes physiopathologiques expliquant les formes persistantes, l'étude de la dimension sociale ainsi que la recherche interventionnelle (évaluation des prises en charges, parcours de soins…). Les engagements de l'Etat pour les différents vecteurs de la recherche dédiée au Covid long totalisent actuellement près de 14 M€. En particulier un appel à projets dédié 2021-2022, en deux sessions, et porté par l'ANRS-MIE et la Fondation pour la recherche médicale (FRM) a mobilisé plus 10 millions d'euros. D'autres projets de recherche dédiés au Covid long peuvent être déposés au titre des appels à projets ultérieurs de l'ANRS-MIE. L'ensemble de ces travaux a vocation à se poursuivre et c'est dans ce cadre que l'assurance maladie et le ministère de la santé et de la prévention examinent actuellement les besoins à couvrir dans le cadre de l'accompagnement des patients et de la prise en compte de l'ensemble de l'écosystème numérique et de l'offre de soins existante. La création de la plateforme prévue par la loi du 24 janvier 2022 pour le référencement et la prise en charge des patients atteints de Covid long doit s'inscrire dans ce contexte au service d'un objectif de qualité des prises en charge et d'efficience collective.

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