Question de M. GUÉRINI Jean-Noël (Bouches-du-Rhône - RDSE) publiée le 18/05/2023
M. Jean-Noël Guérini appelle l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la nécessité d'une meilleure inclusion des personnes hémophiles ou atteintes d'une maladie hémorragique constitutionnelle (MHEMO).
L'hémophilie est une maladie génétique rare et grave. Elle touche près de 9 000 personnes en France, toutes sévérités confondues. Plus de 15 000 autres sont affectées par un processus de coagulation défaillant : maladie de Willebrand, pathologies plaquettaires, déficits en protéines de la coagulation. Ces maladies s'avérant peu ou mal connues, elles induisent des préjugés et des inquiétudes, ce qui crée des difficultés supplémentaires au quotidien pour les patients atteints. Cela commence dès la toute petite enfance quand il s'agit de trouver une place à la crèche, puis à l'école. Cela se poursuit malheureusement dans le monde du travail et pour l'accès aux services de la vie courante comme les crédits ou les assurances. Il n'est pas toujours simple non plus d'exercer certains loisirs ou activités sportives.
Pourtant, quand elles sont bien prises en charge dès le plus jeune âge, les maladies hémorragiques constitutionnelles rares ne devraient plus constituer un frein à une vie parfaitement intégrée socialement.
C'est pourquoi il lui demande comment mieux faire connaître ces pathologies et mieux inclure les personnes qui en sont atteintes.
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Transmise au Ministère du travail, de la santé et des solidarités
La question a été retirée pour cause de fin de mandat.
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