Question de Mme DUMAS Catherine (Paris - Les Républicains) publiée le 15/06/2023
Mme Catherine Dumas interroge M. le ministre de la santé et de la prévention sur l'intégration de l'endométriose dans la liste des affections de longue durée (ALD 30), une maladie chronique qui concerne au moins une femme sur dix en France.
Elle rappelle que l'endométriose est, selon la Haute Autorité de Santé, « une maladie multifactorielle, résultant de l'action combinée de facteurs génétiques et environnementaux, et de facteurs liés aux menstruations ». Il s'agit d'une maladie gynécologique chronique, fréquente, évolutive et incurable liée à la présence anormale de tissus semblables à la muqueuse utérine, aussi appelée endomètre, en dehors de l'utérus.
Elle précise que cette maladie provoque des lésions, des kystes ou des réactions inflammatoires très douloureuses pouvant entraîner l'infertilité et handicaper la vie quotidienne des femmes.
Elle note que le Président de la République a lancé en février 2022 la première stratégie nationale de lutte contre l'endométriose qui vise à améliorer la prise en charge des patientes, renforcer massivement les moyens dédiés à la recherche sur l'endométriose ou encore à mieux accompagner les femmes qui en sont atteintes au travail.
Elle cite toutefois les nombreuses inquiétudes des associations, professionnels de santé, et femmes concernées par la maladie ou ses conséquences quant à la mise en oeuvre et actions concrètes issues de cette stratégie.
Elle souhaite notamment alerter le ministre sur l'attente des patientes quant à l'étude et aux réflexions concernant l'inscription de l'endométriose dans la liste des affections de longue durée (ALD 30).
Elle souligne que cette mesure est essentielle pour garantir une meilleure prise en charge des patientes atteintes de cette maladie. Elle ajoute en ce sens que l'action 6.1 de la stratégie vise à réévaluer l'accès à la prise en charge en ALD 31, ainsi que les conditions de reconnaissances en ALD 30 à 18 mois.
Elle souhaite par conséquent lui demander si les travaux concernant cette action sont bien en cours et, le cas échéant, des précisions sur l'avancement des réflexions pour inscrire par décret l'endométriose dans la liste des ALD 30.
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Réponse du Ministère de la santé et de la prévention publiée le 20/07/2023
Conformément à l'engagement du Président de la République, le 14 février 2022, a été présenté la première stratégie nationale de lutte contre l'endométriose qui est désormais pilotée par le ministère de la santé et de la prévention. L'endométriose pèse sur la vie professionnelle des femmes concernées, en rendant difficile au quotidien l'exercice de leur métier et en freinant leur carrière dans certains cas. Il est urgent d'informer et de sensibiliser les acteurs de l'entreprise des conséquences de cette maladie sur le travail. Des solutions existent, à travers notamment des aménagements de poste, pour permettre à ces femmes de concilier leur état de santé et leur travail et ainsi de mener la carrière professionnelle qu'elle souhaite. C'est l'objet des mesures qui figurent dans la feuille de route du ministère du travail : - faire de l'endométriose un enjeu de santé au travail national ; - fournir un cadre pour la prise en compte de l'endométriose au travail en l'intégrant dans l'action 4.3 de l'axe "prévention de la désinsertion professionnelle" du « plan santé au travail 4 », qui pourra être déclinée au sein des plans régionaux de santé au travail. L'action pourrait être portée sous l'angle du maintien en emploi des personnes atteintes de maladies chroniques évolutives, dans une logique de transversalité entre santé publique et santé au travail ; - communiquer et former les différents acteurs sur les conséquences de l'endométriose au travail ; - réduire l'impact de l'endométriose sur le quotidien des femmes : dans le monde du travail, améliorer les conditions d'exercice des femmes qui souffrent d'endométriose en aménageant horaire et/ou poste de travail ; - concevoir un kit de sensibilisation afin d'informer et sensibiliser tous les acteurs de l'entreprise (travailleurs sociaux, médecins du travail, gestionnaires RH) sur la pathologie et ses conséquences et proposer une boîte à outils aux entreprises à mettre en place (par exemple télétravail, aménagement de poste, horaires assouplis, aménagement raisonnable) ; - promouvoir la formation des médecins du travail à l'endométriose. Élaborer une charte "endométriose et emploi" sur la conciliation de l'endométriose et de la vie professionnelle (sur le modèle de la charte cancer et emploi de l'Institut national du cancer) et créer, parmi les signataires, des clubs employeurs pour échanger sur les bonnes pratiques. Un comité de pilotage national sera organisé par le ministre de la santé et de la prévention à la rentrée 2023 pour faire un premier bilan sur l'avancée de la mise en oeuvre de cette stratégie.
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