Question de Mme PAOLI-GAGIN Vanina (Aube - Les Indépendants-R) publiée le 05/10/2023
Mme Vanina Paoli-Gagin attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur l'allocation des crédits de mission d'intérêt général (MIG) aux centres de référence maladies rares (CRMR).
Aux termes de l'article 1er du décret n° 2022-821 du 16 mai 2022 relatif à la labellisation des centres de référence maladies rares et des filières de santé maladies rares, les CRMR sont constitués d'une équipe médicale d'un établissement de santé mentionné à l'article L. 6111-1 du code de la santé publique développant une expertise relative à une maladie ou un groupe de maladies rares et, le cas échéant, d'autres professionnels, notamment des secteurs sociaux, éducatifs ou médico-sociaux ainsi que, dans le cadre d'un partenariat, d'associations de patients.
Depuis leur création en 2005, les CRMR ont permis de développer une offre de soins adaptée à ces pathologies et à limiter l'errance diagnostique dont souffraient de nombreux patients. Les trois plans nationaux successifs sur les maladies rares, dont le dernier en date qui couvrait la période 2018-2022, ont organisé la montée en puissance de ce dispositif, qui est désormais reconnu pour ces apports en matière de soin et de recherche.
À la suite de la dernière campagne de labellisation, dont les résultats viennent d'être publiés, les équipes médicales concernées ont été tenues informées, par la direction de leur établissement de santé, de l'affectation des crédits pour la durée de cinq ans au cours de laquelle le label est octroyé. Ces informations précisent notamment le montant des dotations MIG attribuées à chaque équipe, ainsi que le pourcentage retenu par l'établissement de santé au titre des frais de gestion. À titre d'exemple, l'Assistance publique - hôpitaux de Paris (AP-HP) prélève 18 % de ces montants, conformément au standard national de référence retenu par la direction générale de l'offre de soins(DGOS).
Si elle soutient pleinement la politique publique en faveur des CRMR, elle tient à s'assurer que l'allocation des crédits MIG est optimale eu égard aux enjeux de recherche et de soins. Elle souhaite ainsi connaître le fondement juridique d'une affectation des crédits MIG aux établissements de santé et s'interroge sur l'opportunité de doter les équipes médicales d'une structure leur permettant de gérer elles-mêmes, en bonne intelligence avec leur établissement de rattachement, l'utilisation de ces deniers.
Elle considère en tous les cas qu'il s'agit d'une piste de réflexion incontournable pour la mise en oeuvre d'un quatrième plan national « Maladies rares », qu'elle appelle de ses voeux.
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Réponse du Ministère de la santé et de la prévention publiée le 21/12/2023
Via ses plans nationaux maladies rares (PNMR) successifs, la France porte de longue date un message ambitieux en matière de reconnaissance des maladies rares comme priorité de santé publique. Le PNMR3, démarré en 2018 et se terminant en 2023, aura ainsi été doté de plus d'1 milliard d'euros sur 6 ans pour financer ses actions (80 % de cette enveloppe étant fléchée vers les centres de références labellisés). Depuis leur création, les centres de référence maladies rares (CRMR) ainsi que les centres de ressources et de compétences (CRC) reçoivent des financements via des Missions d'intérêt général (MIG) de la part de la Direction générale de l'offre de soins (DGOS). A hauteur de 134 M en 2023, leur enveloppe de financements est calculée sur une part fixe permettant une visibilité pluriannuelle tout en garantissant le fonctionnement minimal des centres et une part variable attribuée en fonction de l'activité déclarée en n-1. Les MIG relatives aux centres ont été entièrement revues en 2017 tant au niveau de l'éligibilité que de la modélisation des enveloppes. Elles font l'objet d'un suivi annuel grâce à l'outil PIRAMIG. Une évaluation de l'utilisation des crédits est ensuite effectuée par le comité de suivi de la labellisation, mis en place dans le cadre du PNMR3. Plusieurs groupes de travail sont également constitués pour assurer ce suivi et veiller à la bonne utilisation de ces crédits. En 2020, un rapport a été remis au Parlement sur le financement et l'évolution du financement des CRMR. Chaque année, la délégation des MIG dédiées intervient presque en totalité en première circulaire budgétaire, généralement au printemps de l'année considérée. Chaque établissement est alors destinataire d'un courrier de notification individuel précisant le détail des financements alloués par centre et par projet, lequel est également envoyé à l'agence régionale de santé pour information. Le fondement juridique de cette organisation financière s'appuie sur le principe de la « justification au premier euro ». Les crédits MIG sont délégués en « justification au premier euro » aux ARS qui notifient aux établissements de santé leurs crédits. Les centres ne sont pas les destinataires directs des crédits : ces derniers transitent par les établissements de santé qui sont les personnalités juridiques compétentes (comme c'est le cas pour l'ensemble des MIG). Concernant l'opportunité de doter les équipes médicales d'une structure permettant « de gérer elles-mêmes en bonne intelligence avec les établissements de rattachement les crédits alloués », il convient tout d'abord de rappeler l'importance de garantir le respect du principe d'autonomie administrative et financière des établissements publics de santé prévu à l'article L. 6141-1 du Code de la Santé publique. Les courriers de notification rappellent que le montant des dotations doit être communiqué par les directions hospitalières aux responsables des centres de référence, dans le cadre d'un dialogue de gestion interne. Cette autonomie de gestion vaut également pour les modalités d'utilisation des crédits délégués : les établissements sont libres de mutualiser leurs crédits entre eux, pour assurer par exemple des recrutements communs ou financer le recours à un prestataire externe. Cette liberté de gestion apporte de la souplesse aux centres dans la conduite de leurs projets. En outre, la MIG dédiée aux centres n'est pas destinée à financer la totalité des équipes des centres. La note d'information interministérielle du 19 septembre 2018 relative aux filières de santé, aux centres de référence et aux plateformes d'expertise et outre-mer dédiés aux maladies rares affirme que la MIG « finance les missions spécifiques des centres de référence ». Cela concerne « seulement l'activité de coordination, d'animation du réseau et certains éléments des missions de recours ou expertise, notamment réalisées sans traiter nominativement d'un patient », comme précisé en introduction du rapport PIRAMIG. Enfin, la note d'information interministérielle du 24 mai 2022 relative à l'appel à projets national pour la labellisation des CRMR a rappelé que tous les CRMR devaient être identifiés comme unité fonctionnelle ou de gestion afin de faciliter l'attribution des crédits. Pour la première fois, la labellisation qui a eu cours en 2023 demandait à ce que la direction de chaque établissement candidat à un CRMR indique les effectifs médicaux et paramédicaux affectés ainsi que les frais de structure appliqués à la MIG maladies rares. Il a également été demandé si l'établissement avait mis en place une valorisation de l'activité par la gradation des prises en charge ambulatoires et des moyens mobilisés autour du patient. Des changements sont prévus pour 2024 puisque le groupe de travail dédié au financement des centres a élargi le nombre d'items servant au calcul de la part variable. De plus, à partir de 2024, les crédits attribués aux CRMR seront les mêmes sur deux années consécutives, ce qui permettra de donner une plus grande visibilité. La mission maladies rares de la DGOS dans le cadre de ce groupe de travail veille à la bonne utilisation de ces crédits alloués aux centres lors d'entretiens annuels avec les filières de santé maladies rares (FSMR) et les plateformes d'expertises maladies rares (PEMR).
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