Question de Mme GOY-CHAVENT Sylvie (Ain - Les Républicains) publiée le 05/10/2023
Mme Sylvie Goy-Chavent attire l'attention de M. le ministre de la santé et de la prévention sur la situation des personnes atteintes de fibromyalgie.
La fibromyalgie est une maladie particulièrement difficile à vivre au quotidien, dont la douleur chronique est le symptôme principal et qui peut s'accompagner d'autres symptômes tels que des troubles du sommeil, de la fatigue, des troubles digestifs et de l'attention, etc...
Bien que cette maladie, particulièrement invalidante dans les formes les plus graves, touche plus de 2 millions de personnes en France, elle n'est pas reconnue comme affection de longue durée (ALD).
Pourtant, une intégration en ALD permettrait d'assurer aux patients une prise en charge médicale adaptée, mais aussi une aide à la vie quotidienne telle que l'aménagement du logement, ainsi qu'un accès aux transports pour les déplacements médicaux ou encore l'attribution de la carte de stationnement pour personne en situation de handicap.
Aujourd'hui, pour les patients atteints des formes les plus sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, est certes possible. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur le fondement, d'une part, des critères de gravité, d'évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie, et d'autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse. Par ailleurs, dans de trop rares cas, l'assuré peut également percevoir une pension d'invalidité, si l'incapacité permanente constatée est égale à une perte au moins des deux tiers de capacité ou de gains.
Ceci n'est ni adapté, ni suffisant.
De plus, il apparait que les douleurs neuropathiques associées à la fibromyalgie sont souvent réfractaires aux thérapeutiques actuelles et les associations de patients alertent depuis plusieurs années sur la prévalence du risque suicidaire chez les personnes souffrant de cette maladie (étude menée par l'association « fibromyalgie maladie incomprise » et le collectif « fibromyalgie tous ensemble » en décembre 2018).
Il est donc urgent de réagir.
C'est pourquoi elle demande au Gouvernement ses intentions concernant le soutien à apporter aux personnes souffrant de cette maladie.
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Réponse du Ministère de la santé et de la prévention publiée le 09/11/2023
On estime que 1,5 à 2 % de la population française souffre de fibromyalgie. Il s'agit d'un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, asthénie persistante, difficultés de concentration, troubles du sommeil, déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique Des symptômes dépressifs sont parfois aussi rapportés. Dans le rapport d'expertise collective de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020, il est néanmoins indiqué que l'ensemble de ces symptômes ne permettent pas d'aboutir à la qualification de maladie. L'INSERM préconise une « approche multimodale centrée sur le patient pour une prise en charge efficiente sur le long terme ». L'absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d'admission, le manque d'examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d'une affection de longue durée (ALD). Dans ce contexte, la prise en charge par l'Assurance maladie des soins liés à la fibromyalgie est donc celle du droit commun. Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, est possible. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur le fondement, d'une part, des critères de gravité, d'évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie, d'autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse. Afin de mieux informer les patients et les professionnels de santé sur ce dispositif, l'Assurance maladie a créé un espace ALD et maladies chroniques pour les patients sur le site ameli.fr et a amélioré les informations disponibles sur les pages destinées aux professionnels de santé (médecins, médecins-conseils et médecins des maisons départementales des personnes handicapées). Par ailleurs, l'assuré peut percevoir une pension d'invalidité, si l'incapacité permanente constatée est égale à une perte au moins des deux tiers de capacité ou de gains. L'évaluation médicale de l'invalidité revient au médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie. Au titre de leur pension d'invalidité, les assurés bénéficient d'une prise en charge à 100 % de leur frais de santé pour la maladie. Le ministère de la santé et de la prévention a par ailleurs engagé des actions pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie. Elles s'articulent autour de 4 axes : mieux informer les professionnels, diagnostiquer plus précocement, mieux structurer la filière de prise en charge de la douleur chronique, renforcer la recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie. A ce titre, la Haute autorité de santé (HAS) a publié des recommandations concernant le « Bon usage des médicaments opioïdes : antalgie, prévention et prise en charge du trouble de l'usage et des surdoses » en mars 2022. Le ministère travaille également à la structuration de la filière de prise en charge de la douleur chronique afin que celle-ci soit plus lisible. Ainsi, l'annuaire national des structures d'étude et de traitement de la douleur chronique (SDC) a été actualisé au 1er trimestre 2023 pour donner suite à la labellisation des structures douleurs chroniques prévue tous les 5 ans.
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