Question de Mme NOËL Sylviane (Haute-Savoie - Les Républicains) publiée le 19/10/2023
Mme Sylviane Noël attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre des solidarités et des familles, chargée des personnes handicapées sur la prise en charge par l'assurance maladie des soins des personnes atteintes de troubles « dys ».
Les troubles du neurodéveloppement touchent 5 % de la population française soit environ 35 000 naissances par an selon la haute autorité de santé (HAS).
Toujours selon la HAS, 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes sont autistes en France.
Les prévalences des troubles du neurodéveloppement (TND), du spectre autistique (TSA), du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) sont en augmentation constante ces dernières décennies.
En France, obtenir un diagnostic et un suivi constitue un véritable parcours du combattant.
A travers différentes publications, la HAS a voulu détailler le parcours de santé de référence des enfants atteints d'un trouble du langage et des apprentissages.
Dans l'une d'elles datant de 2018, elle fait état d'un recours à un médecin, mais également à des rééducateurs libéraux qui sont listés comme suit : « orthophoniste, ergothérapeute, psychomotricien ou encore le psychologue clinicien spécialisé en neuropsychologie ».
A ce jour, mis à part ce qui concerne l'orthographe (orthophonie), les autres spécialistes ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale.
Ainsi, un bilan neurologique coûte entre 250 et 1 000 euros et un bilan d'ergothérapie entre 150 et 300 euros, entièrement à la charge du patient.
En outre, cela est sans compter les « déserts médicaux » qui se multiplient d'années en années, et qui sous-entendent en milieu rural des frais annexes conséquents liés aux déplacements.
Les parents se tournent alors vers les centres référents pluridisciplinaires, présents dans chaque département qui se retrouvent débordés, alors qu'ils sont initialement réservés aux cas les plus complexes.
Il y a une véritable inégalité entre les enfants porteurs de ces troubles, selon l'endroit où ils habitent et les moyens de leurs parents. Il s'agit véritablement d'une double peine qui hypothèque l'avenir de nombreux enfants, souvent très intelligents, qui se retrouvent dans des situations de grande souffrance.
Ce travail de diagnostic est préalable à toute demande de reconnaissance de handicap par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), reconnaissance de handicap qui est de plus en plus difficile à obtenir, les MDPH considérant que le plan d'accompagnement personnalisé (PAP) permet de résoudre les problèmes qui se posent au sein de l'école et rejetant de plus en plus fréquemment les dossiers d'enfants « dys ».
Cependant, le PAP n'ouvre aucun droit à un quelconque remboursement des soins. Les troubles « dys » ne disparaissent jamais. Ce ne sont pas des difficultés passagères.
En revanche, avec un accompagnement ciblé, une stratégie de compensation peut être mise en place. Aussi, et compte tenu de l'ampleur de ce problème, elle souhaiterait savoir si le Gouvernement envisage le remboursement des bilans et séances de psychomotricité, neuropsychologie et ergothérapie pour les personnes souffrant de troubles « dys ».
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Réponse du Ministère auprès de la ministre des solidarités et des familles, chargé des personnes handicapées publiée le 11/01/2024
Les recommandations de bonnes pratiques professionnelles insistent fortement sur l'importance de mettre en oeuvre des interventions précoces, dès la suspicion d'un écart de développement chez l'enfant. La Stratégie nationale à l'autisme au sein des troubles du neurodéveloppement 2018-2022 a donc mis en place toutes les conditions pour un repérage aussi précoce que possible : l'initiation d'une intervention rapide, l'organisation d'un parcours de bilans et d'interventions précoces coordonnés par une Plateforme de coordination et d'orientation départementale (PCO), et une solvabilisation des familles pour financer les interventions des professionnels libéraux. En effet, un forfait d'intervention précoce, financé par l'Assurance maladie, est versé directement aux ergothérapeutes, psychomotriciens et psychologues libéraux qui contractualisent avec les Plateformes de coordination et d'orientation départementales (PCO). La durée d'attribution du forfait a été étendu à 24 mois en 2021. Il s'élève à 1 500 euros pour un bilan et 35 heures d'interventions des ergothérapeutes et des psychomotriciens. Pour les psychologues, deux forfaits de bilan sont prévus selon la nature du bilan (120 euros ou 300 euros), accompagnés de deux forfaits d'interventions : 513 euros pour 12 séances ou 1500 euros pour 35 séances. Il s'agit d'une mesure d'équité permettant un accès égal aux interventions du parcours. Initialement prévu pour les enfants de 0 à 6 ans, le forfait d'intervention précoce a été étendu à 12 ans. Ainsi, les enfants ayant des suspicions de dys, souvent détectés à partir de l'école élémentaire, peuvent bénéficier de bilans et d'interventions précoces, réalisés par des professionnels libéraux non-conventionnés avec l'Assurance maladie, sans reste à charge pour les familles. La Stratégie nationale 2018-2022 a permis : - la création de 101 plateformes de coordination et d'orientation (PCO) couvrant 97% des départements pour les enfants entre 0 et 6 ans, et un déploiement des PCO 7-12 ans en cours. Chaque plateforme constitue sur son territoire un réseau d'intervenants : professionnels libéraux, structures de 2e ligne (CAMSP, CMPP, CMP ) et de centres d'experts (CRA, CRTLA ). Les contrats avec les professionnels libéraux, ainsi que la convention constitutive entre structures, exigent le respect des recommandations de bonnes pratiques, afin d'assurer la qualité des bilans et des interventions. - 55 000 enfants de 0 à 6 ans ont été adressés à une PCO en juillet 2023 par un médecin depuis la création du dispositif. Ils n'étaient que 150 en 2019. Les médecins de première ligne procèdent à cet adressage en s'appuyant sur le livret conçu à leur intention « Repérer les écarts inhabituels de développement chez les enfants de 0-7 ans ». 35 000 enfants ont bénéficié d'au moins un forfait d'intervention précoce. La nouvelle Stratégie nationale pour les troubles du neurodéveloppement 2023-2027, annoncée en novembre 2023 par le Président de la République, s'engage sur une poursuite très nette de la montée en charge des PCO et des forfaits d'intervention précoce jusqu'à 12 ans, ainsi que sur l'intensification des interventions (ergothérapie, psychomotricité, psychologies, orthophonie ) dans le cadre d'un service public de repérage et de l'accompagnement précoce de tous les handicaps pour les enfants de 0 à 6 ans. L'augmentation du nombre de professionnels formés et la qualité de leur formation fait également partie de cette Stratégie nationale. Le gouvernement poursuit donc son travail avec les professionnels de l'accompagnement dans le champ des troubles du neurodéveloppement (TND) (psychomotriciens, orthophonistes ) sur le versant tarifaire mais aussi sur les critères de qualité (formation continue des professionnels notamment), devant permettre à toutes les familles de profiter d'un accompagnement adapté, conditionnée par le respect des recommandations de bonne pratique professionnelle dans le champ des TND.
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