Question de Mme GRÉAUME Michelle (Nord - CRCE-K) publiée le 03/10/2024
Mme Michelle Gréaume attire l'attention de Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins sur le dépistage de la drépanocytose, en attente de la publication d'un décret.
La drépanocytose est une maladie génétique héréditaire qui touche les globules rouges, dont le nombre de cas a augmenté de plus de 50 % en dix ans sur le territoire français. La drépanocytose est une maladie génétique très répandue : elle concerne environ 300 000 naissances par an dans le monde, dont 400 en France.
À ce jour, le seul moyen d'éviter à un couple d'avoir un enfant atteint de drépanocytose est de tester les deux parents afin de vérifier qu'ils ne sont pas porteurs sains de la maladie. De même, afin de prendre en charge dans les meilleures conditions les patients et leur éviter une longue et douloureuse errance diagnostique, la détection de la drépanocytose doit se faire le plus précocement possible.
C'est pourquoi les associations et le groupe « maladies rares » de l'Assemblée nationale sont mobilisés afin d'obtenir la publication en urgence d'un décret permettant un dépistage systématique et efficace sur tout le territoire. C'est d'autant plus important que des avancées majeures en termes de thérapies géniques devraient être annoncées prochainement, qui pourraient permettre la guérison des patients.
La publication de ce décret était d'ailleurs un engagement de campagne du Président de la République en 2022.
C'est la raison pour laquelle elle aimerait connaître les intentions du Gouvernement à ce sujet.
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En attente de réponse du Ministère de la santé et de l'accès aux soins.
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