Création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la covid-19

Question de M. DARNAUD Mathieu (Ardèche - Les Républicains) publiée le 24/10/2024

M. Mathieu Darnaud attire l'attention de Mme la ministre de la santé et de l'accès aux soins concernant le retard dans la publication des décrets d'application relatifs à la loi n° 2022-53 du 24 janvier 2022 visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la covid-19.

Il précise que selon l'organisation mondiale de la santé, les patients atteints du covid dit « long » sont ceux ayant été touchés par cette maladie (d'une intensité plus ou moins élevée) et qui présentent toujours des symptômes deux mois après.

Dans ce cadre, le Gouvernement avait annoncé, lors de l'examen de la loi du 24 janvier 2022, que ces patients seraient accompagnés au moyen d'une plateforme dédiée.

Cependant, cette plateforme n'a, à ce jour, pas été mise en place. De plus, aucun décret d'application portant sur ladite loi n'a été pris, alors même que le Gouvernement s'était engagé à le faire dans les six mois suivant sa promulgation, laissant ainsi les 2 millions de personnes touchées par le covid long (selon le site santepubliquefrance.fr et pour l'année 2022) sans réponse.

Il demande donc au Gouvernement un point sur l'avancement de la création de cette plateforme, ainsi que sur la publication des décrets d'application portant sur la loi du 24 janvier 2022.

Publiée dans le JO Sénat du 24/10/2024 - page 4166

Transmise au Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins

Réponse du Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins publiée le 26/06/2025

Les formes persistantes de Covid dites « Covid long » représentent un sujet d'attention pour le ministère chargé de la santé. En parallèle de la gestion immédiate de la crise sanitaire, un travail collectif a été conduit pour organiser la meilleure prise en charge possible des patients atteints de Covid long. En mars 2022, le ministère chargé de la santé annonçait une feuille de route dotée de moyens renforcés et fixant des objectifs de prise en charge pour les patients atteints de Covid long. Pour ce qui est de la recherche, l'ANRS-Maladies infectieuses émergentes (MIE) assure son animation scientifique selon les axes prioritaires suivants : l'approfondissement des connaissances épidémiologiques, l'impact de l'infection sur le plan médico-économique, la recherche de causes physiopathologiques expliquant les formes persistantes, l'étude de la dimension sociale ainsi que la recherche interventionnelle (évaluation des prises en charge, parcours de soins…). Au total, 16 Meuros de financements de l'Etat pour la recherche concernant le Covid long étaient décomptés fin 2023, dont un appel à projets dédié de plus de 10 Meuros (avec 1,8 Meuros de contribution de la fondation pour la recherche médicale) lancé par l'ANRS-MIE en 2021/2022. 50 projets ont ainsi été soutenus. D'autres projets de recherche dédiés au covid long peuvent être déposés au titre des appels à projets de l'ANRS-MIE. Une journée scientifique rassemblant l'ANRS-MIE, Santé publique France, la Haute autorité de santé (HAS) ainsi que les ministères concernés a été organisée en octobre 2024 afin de faire le point sur les avancées scientifiques relatives au Covid long, d'aborder les questions en suspens et de définir les priorités de recherche à venir. Concernant la prise en charge des patients, la structuration des soins doit s'organiser en trois niveaux de recours tels que formulés par la HAS, à savoir un premier niveau de recours constitué par les médecins généralistes au centre du dispositif, un second mobilisant les médecins spécialistes de ville ou d'hôpital, qui prennent en charge les explorations fonctionnelles (respiratoires, cardiologiques, neurologiques, ORL) et la prise en charge des troubles dits fonctionnels et un troisième niveau correspondant aux services de soins médicaux et de réadaptation pour la prise en charge des patients les plus complexes. Pour articuler ces prises en charge de territoire, des cellules de coordination visant à accompagner, informer, orienter les professionnels et les patients mais également à coordonner les interventions des professionnels pour les patients les plus complexes ont été créées. Les enquêtes effectuées montrent que les quelques 130 cellules de coordination existantes sont portées par les acteurs locaux de la coordination assurant l'existence de dispositifs intégrés et adaptés aux spécificités territoriales et constituant une réponse opérationnelle pour que chaque personne présentant des symptômes persistants post-Covid puisse trouver à proximité de son domicile une solution. Pour aller plus loin, un cahier des charges visant à harmoniser l'activité Covid long au sein des dispositifs d'appui à la coordination a été publié en mars 2024. Depuis 2021, la HAS est mobilisée dans l'élaboration de réponses rapides relatives aux critères diagnostiques, aux modalités de dépistage et de prise en charge clinique et paraclinique des adultes avec symptômes prolongés. Pour informer et former davantage le corps médical et participer à la lutte contre l'errance médicale, la HAS a publié en mai 2024 des recommandations visant à structurer le parcours de soins de l'adulte présentant des symptômes prolongés de Covid-19 et prévoit de compléter ce travail par un guide abordant le parcours des enfants de moins de 15 ans. L'appropriation de ce parcours par les professionnels de santé en particulier du premier recours doit maintenant être soutenue et l'analyse de ces recommandations doit permettre d'identifier et de spécifier les conditions de mise en oeuvre de ces parcours tout en s'intégrant dans l'ensemble de l'offre de soins existante. En complément, le programme triennal 2023-2025 de l'agence nationale du développement professionnel continu comprend une orientation prioritaire relative à la prise en charge des patients présentant des symptômes prolongés suite à une Covid-19. S'agissant des plateformes de référencement prévues par la loi du 24 janvier 2022 visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la Covid-19, un espace d'information sur le Covid long a été créé sur le site Santé.fr. Ayant mobilisé pour sa réalisation l'ensemble des parties prenantes concernées (experts, professionnels de santé, patients et directions d'administration centrale), cette plateforme permet depuis sa mise en ligne en mars 2024 d'accompagner les personnes concernées en leur fournissant de l'information sur le diagnostic, les symptômes, le quotidien, la recherche, etc. mais également sur l'offre de soins autour de leur lieu de vie par l'intégration d'un outil d'aide à l'orientation vers les ressources de proximité. Le taux de satisfaction, obtenu via le module présent sur les pages de l'espace, s'élève à 88 %. Au total, la mise en oeuvre de la feuille de route Covid long s'est poursuivie avec de récentes avancées notables : l'élaboration d'un parcours par la HAS, la création d'un espace d'information dédié au sein de la plateforme Santé.fr, la publication d'un cahier des charges commun à tous les dispositifs d'appui à la coordination et la tenue d'une journée scientifique de recherche. Ces travaux ont vocation à se poursuivre au bénéfice des patients.

Publiée dans le JO Sénat du 26/06/2025 - page 3685