Question de M. CHAIZE Patrick (Ain - Les Républicains) publiée le 16/01/2025
M. Patrick Chaize appelle l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins sur la nécessité de reconnaître enfin la fibromyalgie comme affection de longue durée (ALD).
Le rapport d'expertise collective sur la fibromyalgie de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020 précise la symptomatologie de la fibromyalgie. Elle est ainsi définie comme un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : des douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, une asthénie persistante, des difficultés de concentration, des troubles du sommeil et un déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique. Des symptômes dépressifs sont aussi rapportés. On estime que 1,5 à 2 % de la population souffre de fibromyalgie.
Alors que la maladie est reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1992, en France, il est considéré que si l'ensemble des symptômes peuvent être présents dans le syndrome de la fibromyalgie, ils ne permettent pas en revanche la qualification de maladie. En outre, l'absence de causes connues et de test diagnostique, la variabilité des situations et le manque de traitement spécifique n'auraient pas permis de définir jusqu'à présent, les bases de la création d'une ALD, notamment l'établissement de la liste des actes et prestations nécessaires à la prise en charge.
Et pourtant, nombreux sont les témoignages qui démontrent des problèmes de santé particulièrement invalidants, auxquels s'ajoutent des difficultés financières. La prise en charge de la maladie par la sécurité sociale pourrait soulager le quotidien des patients qui supportent des dépenses importantes alourdies dans la majeure partie des cas par des frais de consultations et de soins divers visant à les soulager, en l'absence d'un traitement efficace et adapté à leur état de santé.
Dans ce contexte douloureux pour de nombreux patients, il lui demande s'il entend faire inscrire la fibromyalgie sur la liste des affections de longue durée en vue d'une réelle prise en charge des frais occasionnés par le traitement de la maladie et, par ailleurs, s'il envisage de renforcer la recherche médicale afin d'identifier un véritable traitement.
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Réponse du Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins publiée le 29/05/2025
On estime que 1,5 à 2 % de la population française souffre de fibromyalgie. Il s'agit d'un syndrome douloureux chronique, associant de nombreux symptômes non spécifiques et d'intensité variable : douleurs chroniques diffuses et fluctuantes, asthénie persistante, difficultés de concentration, troubles du sommeil, déconditionnement qui conduit à l'inactivité physique. Des symptômes dépressifs sont parfois aussi rapportés. Dans le rapport d'expertise collective de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) rendu public en octobre 2020, il est néanmoins indiqué que l'ensemble de ces symptômes ne permet pas d'aboutir à la qualification de maladie. L'INSERM préconise donc une « approche multimodale centrée sur le patient pour une prise en charge efficiente sur le long terme ». L'absence de causes connues permettant de définir des critères médicaux d'admission, le manque d'examens diagnostiques identifiés et la variabilité des prises en charge et des traitements ne permettent pas de constituer les bases de la création d'une Affection de longue durée (ALD). Dans ce contexte, la prise en charge par l'Assurance maladie des soins liés à la fibromyalgie est donc celle du droit commun. Néanmoins, pour les patients atteints de formes sévères et invalidantes, une prise en charge au titre des affections « hors liste », conformément à l'article R. 322-6 du code de la sécurité sociale, est possible. Cette admission est appréciée par le médecin-conseil sur le fondement, d'une part, des critères de gravité, d'évolutivité ou du caractère invalidant de la maladie et, d'autre part, de la durée prévisible du traitement qui doit être supérieure à 6 mois avec une thérapeutique particulièrement coûteuse. Afin de mieux informer les patients et les professionnels de santé sur ce dispositif, l'Assurance maladie a créé un espace ALD et maladies chroniques pour les patients sur le site ameli.fr et a amélioré les informations disponibles sur les pages destinées aux professionnels de santé (médecins, médecins-conseils et médecins des maisons départementales des personnes handicapées). Par ailleurs, l'assuré peut percevoir une pension d'invalidité, si l'incapacité permanente constatée est égale à une perte d'au moins des deux tiers de capacité ou de gains. L'évaluation médicale de l'invalidité revient au médecin-conseil de la caisse d'assurance maladie. Au titre de leur pension d'invalidité, les assurés bénéficient d'une prise en charge à 100 % de leurs frais de santé pour la maladie. Le ministère chargé de la santé et de l'accès aux soins a par ailleurs engagé des actions pour améliorer le parcours de santé et la qualité de vie des patients atteints de fibromyalgie. Elles s'articulent autour de 4 axes : mieux informer les professionnels, diagnostiquer plus précocement, mieux structurer la filière de prise en charge de la douleur chronique, renforcer la recherche sur la douleur chronique et la fibromyalgie. A ce titre, la Haute autorité de santé (HAS) a publié des recommandations concernant le « Bon usage des médicaments opioïdes : antalgie, prévention et prise en charge du trouble de l'usage et des surdoses » en mars 2022. Le ministère travaille également à la structuration de la filière de prise en charge de la douleur chronique afin que celle-ci soit plus lisible. Ainsi, l'annuaire national des Structures d'étude et de traitement de la douleur chronique (SDC) a été actualisé au 1er trimestre 2023 pour donner suite à la labellisation des structures douleurs chroniques prévue tous les 5 ans. Une nouvelle labellisation par les agences régionales de santé des SDC a permis une augmentation de 11 % de ces structures, portant leur nombre de 243 structures labellisées en 2017 à 274 structures en 2023. Parmi elles, 180 structures sont de type consultation (contre 173 en 2017) pour assurer une prise en charge pluriprofessionnelle de proximité. S'y ajoutent 94 structures de type centre (contre 70 en 2017) pour assurer une prise en charge médicale pluridisciplinaire avec un accès à un plateau technique et à des lits d'hospitalisation. Les centres réalisent également des activités d'enseignement et de recherche. En 2023, le modèle de financement a évolué pour prendre en compte des critères géopopulationnels, des critères d'activité et des critères de qualité de la prise en charge, notamment le caractère pluriprofessionnel des prises en charge. Enfin, en 2023-2024, le ministère chargé de la santé a financé plusieurs études et recherches dans le champ de la douleur chronique et de la douleur de la fibromyalgie. Quatre études concernaient la prise en charge de la douleur chronique : POMREP : efficacité d'un programme d'éducation aux neurosciences de la douleur sur l'activité physique du patient lombalgique chronique (PHRIP, 2020) ; HYPTENS : intérêt de l'association de deux techniques complémentaires, l'hypnose et la neurostimulation électrique transcutanée dans la prise en charge des douleurs neuropathiques périphériques chroniques et/ou nociceptives non cancéreuses (PHRIP 2014) ; SIMPLEX : traitement des douleurs neuropathiques chroniques réfractaires du membre supérieur par stimulation électrique chronique des racines du plexus brachial (PHRC-N, 2020) ; POMREP : efficacité et sécurité du pamidronate par rapport au placebo sur la douleur à 12 semaines chez les patients pédiatriques atteints d'ostéomyélite multifocale chronique récurrente et résistante aux anti-inflammatoires non stéroïdiens (PHRC-N, 2021).
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