Prise en charge des patients atteints de COVID long

Question de M. CHEVROLLIER Guillaume (Mayenne - Les Républicains) publiée le 27/02/2025

M. Guillaume Chevrollier interroge Mme la ministre du travail, de la santé, des solidarités et des familles sur la prise en charge des patients atteints de COVID long.

Depuis la pandémie, un nombre significatif de patients souffre de symptômes persistants plusieurs mois après une infection au SARS-CoV-2, engendrant une altération notable de leur qualité de vie. Ces symptômes, regroupés sous l'appellation de "COVID long", incluent fatigue chronique, troubles cognitifs, douleurs musculaires et cardiaques, affectant des milliers de citoyens, parfois sur une durée prolongée.

Si des progrès ont été réalisés dans la reconnaissance de cette pathologie, les témoignages des patients et des associations indiquent des disparités importantes dans la prise en charge selon les territoires. En particulier, l'accès à des parcours de soins coordonnés, à des spécialistes et à des centres dédiés reste inégal. De plus, les patients déplorent souvent des délais d'attente longs et un manque d'informations claires sur les aides financières ou sociales dont ils pourraient bénéficier.
Face à cette situation, il lui demande de préciser les actions entreprises pour : uniformiser l'accès aux soins pour les patients atteints de COVID long sur l'ensemble du territoire ; renforcer la recherche clinique afin de mieux comprendre et traiter cette pathologie ; garantir un soutien adapté, notamment en termes d'indemnisation ou de reconnaissance en affection de longue durée (ALD), pour les malades les plus gravement impactés.

En outre, il souhaite connaître les perspectives du ministère pour améliorer la coordination entre les acteurs de santé, les pouvoirs publics et les associations de patients, afin de répondre aux attentes légitimes des citoyens concernés.

Publiée dans le JO Sénat du 27/02/2025 - page 862

Transmise au Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins

Réponse du Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins publiée le 29/05/2025

Les formes persistantes de Covid dites « Covid long » représentent un sujet d'attention pour le ministère chargé de la santé. En parallèle de la gestion immédiate de la crise sanitaire, un travail collectif a été conduit pour organiser la meilleure prise en charge possible des patients atteints de Covid long. En mars 2022, le ministère chargé de la santé annonçait une feuille de route dotée de moyens renforcés et fixant des objectifs de prise en charge pour les patients atteints de Covid long. Pour ce qui est de la recherche, l'Agence nationale de recherches sur le sida et les hépatites virales - Maladies infectieuses émergentes (ANRS - MIE) assure son animation scientifique selon les axes prioritaires suivants : l'approfondissement des connaissances épidémiologiques, l'impact de l'infection sur le plan médico-économique, la recherche de causes physiopathologiques expliquant les formes persistantes, l'étude de la dimension sociale ainsi que la recherche interventionnelle (évaluation des prises en charge, parcours de soins…). Au total, 16 Meuros de financements de l'Etat pour la recherche concernant le Covid long étaient décomptés fin 2023, dont un appel à projets dédié de plus de 10 Meuros (avec 1,8 Meuros de contribution de la Fondation pour la recherche médicale) lancé par l'ANRS - MIE en 2021/2022. 50 projets ont ainsi été soutenus. D'autres projets de recherche dédiés au covid long peuvent être déposés au titre des appels à projets de l'ANRS - MIE. Une journée scientifique rassemblant l'ANRS-MIE, Santé publique France, la Haute autorité de santé (HAS) ainsi que les ministères concernés a été organisée en octobre dernier afin de faire le point sur les avancées scientifiques relatives au Covid long, d'aborder les questions en suspens et de définir les priorités de recherche à venir. Concernant la prise en charge des patients, la structuration des soins doit s'organiser en trois niveaux de recours tels que formulés par la HAS, à savoir un premier niveau de recours constitué par les médecins généralistes au centre du dispositif, un second mobilisant les médecins spécialistes de ville ou d'hôpital, qui prennent en charge les explorations fonctionnelles (respiratoires, cardiologiques, neurologiques, ORL) et la prise en charge des troubles dits fonctionnels, et un troisième niveau correspondant aux services de soins médicaux et de réadaptation pour la prise en charge des patients les plus complexes. Pour articuler ces prises en charge de territoire, des cellules de coordination visant à accompagner, informer, orienter les professionnels et les patients, mais également à coordonner les interventions des professionnels pour les patients les plus complexes, ont été créées. Les enquêtes effectuées montrent que les quelques 130 cellules de coordination existantes sont portées par les acteurs locaux de la coordination, assurant l'existence de dispositifs intégrés et adaptés aux spécificités territoriales et constituant une réponse opérationnelle pour que chaque personne présentant des symptômes persistants post-Covid puisse trouver à proximité de son domicile une solution. Pour aller plus loin, un cahier des charges visant à harmoniser l'activité Covid long au sein des dispositifs d'appui à la coordination a été publié en mars 2024. Depuis 2021, la HAS est mobilisée dans l'élaboration de réponses rapides relatives aux critères diagnostiques, aux modalités de dépistage et de prise en charge clinique et paraclinique des adultes avec symptômes prolongés. Pour informer et former davantage le corps médical et participer à la lutte contre l'errance médicale, la HAS a publié en mai 2024 des recommandations visant à structurer le parcours de soins de l'adulte présentant des symptômes prolongés de Covid-19 et prévoit de compléter ce travail par un guide abordant le parcours des enfants de moins de 15 ans. L'appropriation de ce parcours par les professionnels de santé en particulier du premier recours, doit maintenant être soutenue, et l'analyse de ces recommandations doit permettre d'identifier et de spécifier les conditions de mise en oeuvre de ces parcours tout en s'intégrant dans l'ensemble de l'offre de soins existante. En complément, le programme triennal 2023-2025 de l'agence nationale du développement professionnel continu comprend une orientation prioritaire relative à la prise en charge des patients présentant des symptômes prolongés suite à une Covid 19. S'agissant des plateformes de référencement prévues par la loi du 24 janvier 2022 visant à la création d'une plateforme de référencement et de prise en charge des malades chroniques de la Covid-19, un espace d'information sur le Covid long a été créé sur le site Santé.fr. Ayant mobilisé pour sa réalisation l'ensemble des parties prenantes concernées (experts, professionnels de santé, patients et directions d'administration centrale), cette plateforme permet depuis sa mise en ligne en mars 2024 d'accompagner les personnes concernées en leur fournissant de l'information sur le diagnostic, les symptômes, le quotidien, la recherche, etc., mais également sur l'offre de soins autour de leur lieu de vie par l'intégration d'un outil d'aide à l'orientation vers les ressources de proximité. Le taux de satisfaction, obtenu via le module présent sur les pages de l'espace, s'élève à 88 %.

Publiée dans le JO Sénat du 29/05/2025 - page 2852