Question de M. MARIE Didier (Seine-Maritime - SER) publiée le 29/05/2025
M. Didier Marie attire l'attention de M. le ministre auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins sur la nécessité d'une reconnaissance nationale de la fibromyalgie, affection chronique caractérisée par des douleurs musculaires, tendineuses et neurologiques persistantes, accompagnées d'une fatigue extrême, de troubles cognitifs, d'un état cérébral confus, ainsi que de troubles anxieux et dépressifs. Cette maladie, qui touche majoritairement les femmes (dans près de 80 % des cas), reste largement invisible, ce qui renforce l'incompréhension et le manque de prise en charge adaptés.
Bien que reconnue par l'Organisation mondiale de la santé (OMS), la fibromyalgie n'est toujours pas inscrite dans la liste des affections de longue durée (ALD) en France. Cette absence de reconnaissance engendre des conséquences majeures, pouvant se caractériser par des difficultés d'accès aux soins, un isolement social, une précarisation professionnelle. Certains malades sont même contraints de démissionner sans aucune reconnaissance professionnelle, ni compensation financière.
Certains de nos pays voisins, notamment la Suisse ou la Belgique, ont déjà reconnu la fibromyalgie comme maladie. En France, si certaines maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) accordent cette reconnaissance, d'autres la refusent encore, entraînant ainsi une disparité territoriale préoccupante et accentuant les inégalités d'accès aux droits. Engager une démarche de reconnaissance nationale de la fibromyalgie serait un moyen d'améliorer la prise en charge des personnes concernées et de leur garantir un meilleur confort de vie.
Ainsi, il l'interroge sur la position du Gouvernement quant à une reconnaissance nationale de la fibromyalgie comme affection de longue durée, et aux mesures envisagées pour mieux accompagner les patients qui en sont atteints.
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Réponse du Ministère auprès de la ministre du travail, de la santé, de la solidarité et des familles, chargé de la santé et de l'accès aux soins publiée le 11/09/2025
La fibromyalgie est un syndrome douloureux chronique qui concerne environ 1,5 à 2 % de la population française. Elle se manifeste par une combinaison de douleurs diffuses, de fatigue persistante, de troubles du sommeil, de l'attention et de la mémoire, avec des conséquences importantes sur la qualité de vie, la capacité à travailler et la santé mentale des personnes atteintes. Les difficultés liées au diagnostic, à la variabilité des symptômes et à l'absence de traitement curatif rendent la prise en charge complexe. C'est précisément ce qui explique qu'à ce jour, la fibromyalgie ne figure pas parmi les 30 Affections de longue durée (ALD) inscrites par décret (ALD dites « de liste »), lesquelles nécessitent des critères médicaux clairement établis, un diagnostic fiable et un protocole thérapeutique bien défini. Il faut, en effet, souligner les avancées récentes portées par les travaux de l'équipe du Dr Alain Moreau, qui a mis en évidence des signatures biologiques reposant sur 11 microARN spécifiques. Ces résultats sont prometteurs, car ils ouvrent des perspectives intéressantes pour objectiver le diagnostic. Cependant, ces marqueurs doivent encore faire l'objet de validations scientifiques indépendantes et de travaux supplémentaires, notamment sur leur sensibilité, leur spécificité et leur reproductibilité en pratique clinique, avant de pouvoir être intégrés dans les recommandations de diagnostic nationales. Ainsi, en l'état actuel des connaissances, ces découvertes, bien qu'encourageantes, ne suffisent pas encore à modifier le statut réglementaire de la fibromyalgie en matière de reconnaissance en ALD de liste. Cela ne signifie pas pour autant que les patients ne peuvent pas bénéficier d'une prise en charge adaptée. En effet, le cadre réglementaire prévoit déjà la possibilité d'une reconnaissance au titre des ALD « hors liste », sur décision du médecin-conseil de l'Assurance maladie, pour les formes les plus sévères, invalidantes et nécessitant un traitement prolongé et coûteux. Par ailleurs, le ministère chargé de la santé poursuit ses efforts pour améliorer la prise en charge globale des patients : - renforcement de la formation et de la sensibilisation des professionnels de santé ; - structuration de la filière douleur chronique, avec des référentiels et des outils pratiques ; - soutien à la recherche sur les mécanismes biologiques de la douleur chronique et sur la fibromyalgie en particulier ; - amélioration de l'accès à l'information pour les patients, notamment sur les dispositifs de prise en charge existants. Le Gouvernement reste attentif aux évolutions scientifiques et médicales. Si les recherches en cours sur les biomarqueurs aboutissent à des outils de diagnostic robustes, validés et utilisables en routine, elles pourraient ouvrir la voie à une réévaluation du statut de la fibromyalgie dans le cadre des affections de longue durée.
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