Proposition de loi sur l'accès aux soins palliatifs
NEUWIRTH (Lucien)
RAPPORT 363 (98-99) - Commission des Affaires sociales
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N°
363
SÉNAT
SESSION ORDINAIRE DE 1998-1999
Annexe au procès-verbal de la séance du 19 mai 1999
RAPPORT
FAIT
au nom de la commission des Affaires sociales (1) sur la proposition de loi, ADOPTÉE PAR L'ASSEMBLÉE NATIONALE, visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs ,
Par M.
Lucien NEUWIRTH,
Sénateur.
(1)
Cette commission est composée de :
MM. Jean Delaneau,
président
; Jacques Bimbenet, Louis Boyer, Mme Marie-Madeleine
Dieulangard, MM. Guy Fischer, Jean-Louis Lorrain, Louis Souvet,
vice-présidents
; Mme Annick Bocandé, MM. Charles
Descours, Alain Gournac, Roland Huguet,
secrétaires
; Henri
d'Attilio, François Autain, Paul Blanc, Mme Nicole Borvo, MM.
Jean-Pierre Cantegrit, Bernard Cazeau, Gilbert Chabroux, Jean Chérioux,
Philippe Darniche, Christian Demuynck, Claude Domeizel, Jacques Dominati,
Michel Esneu, Alfred Foy, Serge Franchis, Francis Giraud, Claude Huriet,
André Jourdain, Philippe Labeyrie, Roger Lagorsse, Dominique Larifla,
Henri Le Breton, Dominique Leclerc, Marcel Lesbros, Simon Loueckhote, Jacques
Machet, Georges Mouly, Lucien Neuwirth, Philippe Nogrix, Mme Nelly Olin, MM.
Lylian Payet, André Pourny, Mme Gisèle Printz, MM. Henri de
Raincourt, Bernard Seillier, Martial Taugourdeau, Alain Vasselle, Paul
Vergès, André Vezinhet, Guy Vissac.
Voir les numéros :
Assemblée nationale (11
ème
législ.
)
:
1353
,
1503
rect.,
1514
,
1515
,
1560
,
1563
et T.A.
291
.
Sénat : 348 (
1998-1999)
|
Santé. |
TRAVAUX DE LA COMMISSION
Réunie le
mercredi 19 mai 1999
, sous la
présidence de
M. Jean Delaneau, président,
la commission a
procédé à l'
examen du rapport de M. Lucien
Neuwirth
sur la
proposition de loi n° 348 (
1998-1999),
adoptée par l'Assemblée nationale en première lecture,
visant à garantir le droit à l'accès aux soins
palliatifs
.
M. Lucien Neuwirth, rapporteur,
a indiqué, en introduction
à son rapport,
que la question des soins palliatifs revenait
devant le Sénat à l'issue d'une procédure à bien
des égards atypique.
Il a rappelé que le 7 avril 1999, la Haute Assemblée avait
adopté à l'unanimité une proposition de loi tendant
à favoriser le développement des soins palliatifs et de
l'accompagnement qui s'inscrivait dans le droit fil des travaux entrepris
dès 1994 par la commission des affaires sociales sur la prise en charge
de la douleur.
Il a observé que, parallèlement, trois propositions de loi ayant
un objet similaire avaient été mises en distribution, le 7 avril
dernier, à l'Assemblée nationale.
Tout était donc mis en oeuvre pour que chaque Assemblée vote de
son côté sa propre proposition de loi relative aux soins
palliatifs, l'Assemblée nationale écartant le texte du
Sénat qui lui était transmis le 7 avril au profit de trois
propositions de loi opportunément mises en distribution ce même
jour.
M. Lucien Neuwirth, rapporteur,
a constaté que le bon sens avait
prévalu in fine grâce aux efforts de chacun et d'abord des
présidents des deux Assemblées et du président de la
commission des affaires culturelles, familiales et sociales de
l'Assemblée nationale, qui a accepté de joindre à l'examen
des propositions de loi précitées, celle de M. Bernard Perrut et
de plusieurs de ses collègues tendant à créer un
congé d'accompagnement des personnes en fin de vie et celle qu'avaient
bien voulu déposer M. Jean-Louis Debré et plusieurs de ses
collègues, reprenant le texte adopté par le Sénat.
M. Lucien Neuwirth, rapporteur,
a regretté que les excellentes
conclusions de la commission des affaires culturelles, familiales et sociales
de l'Assemblée nationale, qui reprenaient le texte adopté par le
Sénat, aient été amoindries en séance publique par
deux amendements du secrétariat d'Etat à la santé.
Prétextant que les soins palliatifs seraient, en quelque sorte, trop
importants pour être soumis à une procédure d'autorisation
hospitalière, et faisant semblant de croire que le Sénat voulait,
en inscrivant les soins palliatifs dans la carte sanitaire, créer des
" ghettos " pour les malades en fin de vie, le Gouvernement a, en
effet, préféré, à l'article 2, que les soins
palliatifs soient simplement inscrits dans les schémas régionaux
d'organisation sanitaire (SROS). De même, à l'article 3, le
Gouvernement a souhaité que le système de troc en vigueur pour
l'hospitalisation à domicile ne soit pas supprimé.
Enfin,
M. Lucien Neuwirth, rapporteur,
s'est déclaré
déçu que le texte ne comporte plus la prise en charge des
dépenses de formation et de coordination de l'action des
bénévoles par l'assurance maladie.
Pour autant,
M. Lucien Neuwirth, rapporteur,
a estimé que
l'essentiel demeurait ; il a rappelé à cet égard que
la commission avait demandé que la proposition de loi adoptée par
l'Assemblée nationale soit inscrite à la plus prochaine
séance réservée, par priorité, à l'ordre du
jour fixé par le Sénat.
Il a également proposé de ne pas amender ce texte afin que le
Sénat puisse l'adopter sans modification, de telle sorte que cette loi
entièrement d'initiative parlementaire soit définitivement
votée avant l'été et entre en vigueur sans délai.
M. Lucien Neuwirth, rapporteur,
a affirmé son intention de
proposer ultérieurement de modifier le texte de cette loi sur les trois
points qui posaient problème.
M. Jean Delaneau, président,
a observé que les
péripéties qui avaient caractérisé la
procédure d'examen de la proposition de loi sur les soins palliatifs
avaient été surmontées et qu'il convenait de se
féliciter que le Sénat puisse se mettre d'accord avec
l'Assemblée nationale sur des textes importants.
Mme Marie-Madeleine Dieulangard
a affirmé qu'elle voterait en
faveur des conclusions du rapporteur. Elle a fait part de son regret que le
texte adopté par l'Assemblée nationale ne comporte plus les
dispositions relatives à la prise en charge des dépenses de
formation des bénévoles et, sur la forme, les
péripéties de procédure auxquelles avait donné lieu
l'examen de la proposition de loi.
M. Lucien Neuwirth, rapporteur,
a confirmé que la commission des
affaires familiales, culturelles et sociales de l'Assemblée nationale
avait retenu, dans ses conclusions, des compléments très utiles
au texte adopté par le Sénat et manifesté à nouveau
son regret que deux amendements du Gouvernement affaiblissant sensiblement la
portée de la proposition de loi aient été adoptés.
Il a toutefois déclaré qu'il était indispensable que la
proposition de loi, même imparfaite, entre au plus vite en vigueur afin
que soit reconnu le droit d'accès aux soins palliatifs pour tous les
malades qui en ont besoin.
M. Jean-Louis Lorrain
a fait siens les propos du rapporteur sur la
nécessité d'une adoption définitive rapide de la
proposition de loi. Il s'est toutefois inquiété du retard que
pourrait prendre le Gouvernement pour publier ses décrets d'application.
M. Jean Delaneau, président,
a affirmé que la commission
manifesterait à cet égard une grande vigilance.
M. Alain Gournac
a félicité le rapporteur pour le sens des
responsabilités qu'il avait manifesté en proposant à la
commission d'adopter conforme le texte voté par les
députés malgré tout ce qui avait été
entrepris pour que la loi sur les soins palliatifs, définitivement
adoptée par le Parlement, ne soit pas une loi " Neuwirth ". Se
félicitant de l'action accomplie par les associations de
bénévoles dans son département des Yvelines, il a
affirmé que ces dernières seraient très
déçues de la disparition de la prise en charge de leurs
dépenses de formation et de coordination par l'assurance maladie. Il
s'est également déclaré inquiet à propos des
délais de publication des textes d'application de la loi.
M. Louis Souvet
a affirmé qu'il était très
important que le Parlement adopte rapidement une loi sur les soins palliatifs
et s'est insurgé contre les propos du secrétaire d'Etat
chargé de la santé laissant à penser que le Sénat
voulait, en favorisant le développement des soins palliatifs à
l'hôpital, créer des " ghettos " pour les personnes en
fin de vie.
M. Jean Chérioux
a adressé ses compliments au rapporteur
et s'est félicité de son pragmatisme, le mieux étant
l'ennemi du bien. Il a réaffirmé que la loi sur les soins
palliatifs traduisait l'implication du Sénat et de l'Assemblée
nationale qui ont chacun accompli les efforts nécessaires pour que le
texte aboutisse. Evoquant les dispositions qui soumettent l'activité des
associations de bénévoles à l'hôpital à la
conclusion d'une convention conforme à une convention type, il s'est
interrogé sur les modalités selon lesquelles elles pourraient
continuer d'accomplir une oeuvre entreprise depuis fort longtemps.
M. Bernard Cazeau
a estimé que le texte adopté par les
députés traduisait les mêmes ambitions que celles qui
avaient animé le Sénat, considérant toutefois que la
proposition de loi issue de l'Assemblée nationale était
perfectible. Il a affirmé l'importance de la future loi qui rompait,
dans son esprit, avec la vieille tradition judéo-chrétienne
concernant la prise en charge de la douleur. Il a enfin félicité
le rapporteur pour ses propos.
M. Lucien Neuwirth, rapporteur,
a remercié les divers orateurs
pour leurs propos. Il a indiqué qu'il interrogerait le ministre sur les
conditions dans lesquelles les associations de bénévoles
pourraient poursuivre leur activité et les délais dans lesquels
le Gouvernement entendait instituer une prestation de sécurité
sociale complétant le congé d'accompagnement créé
par la loi.
La commission a alors approuvé, à l'unanimité, le rapport
de M. Lucien Neuwirth tendant à adopter la proposition de loi sans
modification
Mesdames, Messieurs,
La question des soins palliatifs revient devant le Sénat à
l'issue d'une procédure à bien des égards atypique.
Le 7 avril 1999, notre Haute Assemblée adoptait, en effet, une
proposition de loi tendant à favoriser le développement des soins
palliatifs et de l'accompagnement
1(
*
)
.
Cette proposition de loi s'inscrivait dans le droit fil des travaux entrepris
dès 1994 par la commission des Affaires sociales sur la prise en charge
de la douleur.
Votre rapporteur estimait en effet que la maîtrise de la douleur
était le préalable incontournable avant la mise en place d'une
législation tendant à inscrire dans la loi, de façon
explicite, le droit pour tout malade de bénéficier de soins
palliatifs et d'un accompagnement.
Le texte fut approuvé à l'unanimité par les deux
assemblées en novembre 1994 et soutenu par les différents
secrétaires d'Etat à la santé qui se
succédèrent.
La proposition de loi adoptée le 7 avril 1999 par le Sénat
était l'aboutissement d'une réflexion marquée par un vaste
programme d'auditions publiques le 27 octobre 1998, et l'adoption, le
10 février 1999, d'un rapport d'information
2(
*
)
comportant, en conclusion, le texte d'une proposition
de loi. Celle-ci a été déposée le
16 février, examinée par la commission le 31 mars et
enrichie grâce notamment aux travaux du Conseil économique et
social
3(
*
)
dont le rapporteur, M. Donat
Decisier, était entendu le 30 mars.
C'est à l'unanimité que les différentes étapes de
ce processus ont été franchies : unanimité des
membres de la commission des Affaires sociales tant pour adopter le rapport
d'information que pour déposer la proposition de loi et arrêter
les conclusions de la commission ; unanimité des membres de notre
Haute Assemblée pour voter les conclusions amendées en
séance publique.
Il se trouve que, parallèlement, trois propositions de loi
(
n° 1503 rectifié, 1514 et 1515
) ayant un objet
similaire ont été mises en distribution, le 7 avril dernier,
à l'Assemblée nationale ; elles devaient être
examinées par la commission des Affaires culturelles, familiales et
sociales le 29 avril et, en séance publique, les 6 et 11 mai.
Ainsi, chaque Assemblée allait voter de son côté sa propre
proposition de loi relative aux soins palliatifs, l'Assemblée nationale
écartant le texte du Sénat qui lui était transmis le
7 avril au profit de trois propositions de loi opportunément mises
en distribution ce même jour.
Une telle procédure, s'apparentant à une forme
d'" autisme " de la navette parlementaire, risquait de compromettre
l'aboutissement d'un texte auquel le Sénat mais également
l'Assemblée nationale étaient particulièrement
attachés.
Votre rapporteur aurait naturellement souhaité que la proposition de loi
adoptée le 7 avril par le Sénat puisse être
examinée par l'Assemblée nationale selon la procédure
traditionnelle.
Il constate néanmoins que le bon sens a prévalu
in fine
grâce aux efforts de chacun et d'abord des présidents des deux
Assemblées qui ont, l'un et l'autre, souligné l'importance de
l'initiative parlementaire et les vertus de la navette, mais également
du président de la commission des Affaires culturelles, familiales et
sociales de l'Assemblée nationale, qui a accepté de joindre
à l'examen des propositions de loi précitées, celle de
M. Bernard Perrut et de plusieurs de ses collègues tendant à
créer un congé d'accompagnement des personnes en fin de vie
(
proposition de loi n° 1353
) et celle qu'avaient bien voulu
déposer M. Jean-Louis Debré et plusieurs de ses
collègues, reprenant le texte adopté par le Sénat
(
proposition de loi n° 1560
).
Cette conjonction d'efforts a permis de remettre le train sur les rails et
à la commission des Affaires culturelles, familiales et sociales de
l'Assemblée nationale d'adopter un texte en tout point semblable
à celui voté à l'unanimité par le Sénat.
Votre rapporteur ne peut que regretter que ces excellentes conclusions aient
été amoindries en séance publique par deux amendements du
Gouvernement. Ceux-ci réduisent très sensiblement la
portée des modifications de la législation hospitalière
souhaitées par votre commission. Il regrette également que les
dispositions prévoyant la prise en charge des dépenses de
formation et de coordination des bénévoles par l'assurance
maladie ne figurent pas dans le texte adopté par l'Assemblée
nationale.
L'essentiel demeure toutefois. C'est la raison pour laquelle votre commission a
demandé que la proposition de loi adoptée par l'Assemblée
nationale soit inscrite à la plus prochaine séance
réservée, par priorité, à l'ordre du jour
fixé par le Sénat.
C'est également la raison qui l'a conduite, à l'unanimité,
à vous proposer d'adopter ce texte sans modification. Il consacre en
effet la reconnaissance par le code de la santé publique, comme le
souhaitaient votre rapporteur et votre commission des Affaires sociales, de
droits en faveur de la personne malade et des usagers du système de
santé. Il prévoit aussi que le premier de ces droits est celui de
bénéficier de soins palliatifs et d'un accompagnement.
De telle sorte qu'au-delà des péripéties qui ont pu
troubler une navette entre les deux assemblées, que votre rapporteur
aurait souhaitée plus traditionnelle et harmonieuse, cette importante
loi d'initiative parlementaire soit définitivement votée avant
l'été et entre en vigueur sans délais.
EXAMEN DES ARTICLES
Article premier
(art. L. 1 A, L. 1 B
et
L.1.C nouveaux du code de la santé
publique)
Définition des soins palliatifs et accès
à ces soins
L'Assemblée nationale a retenu, dans un livre
préliminaire nouveau du code de la santé publique consacré
aux
" droits de la personne malade et des usagers du système de
santé "
dont votre commission se félicite de la
création, une définition des soins palliatifs, de
l'accompagnement et du droit d'accès à ces soins qui est
très proche de celle qui avait été adoptée par le
Sénat
4(
*
)
. Le texte de l'Assemblée
nationale prévoit également que la personne malade peut s'opposer
à toute investigation ou thérapeutique.
Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.
Art. 2
(art. L. 712-3 et L. 712-3-1 du
code de la santé publique)
Mention des soins palliatifs dans le schéma régional
d'organisation sanitaire
Votre
commission regrette qu'à l'initiative du Gouvernement,
l'Assemblée nationale ait très sensiblement amoindri la
portée des dispositions adoptées par le Sénat qui
prévoyait la prise en compte des soins palliatifs dans la carte
sanitaire. Elle regrette aussi l'argumentation du ministre qui a estimé,
en quelque sorte, que les soins palliatifs étaient trop importants pour
être soumis à un régime d'autorisation hospitalière
de droit commun et a prétendu comprendre que le Sénat voulait, en
développant les soins palliatifs à l'hôpital, créer
des " ghettos " pour les personnes en fin de vie. Le présent
article se contente donc, en définitive, de prévoir l'inscription
des soins palliatifs dans les schémas régionaux d'organisation
sanitaire et la négociation des conditions du développement des
soins palliatifs entre les agences régionales de l'hospitalisation et
les établissements de santé.
Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.
Art. 3
(art. L. 712-10 du code de la
santé publique)
Hospitalisation à domicile
Votre
commission regrette que, pour cet article également, le Gouvernement ait
déposé un amendement qui réduit très sensiblement
la portée des dispositions adoptées par le Sénat
concernant l'hospitalisation à domicile. La Haute Assemblée avait
en effet voulu supprimer le système de " troc " existant en la
matière, afin de faciliter l'autorisation de création de nouveaux
services d'hospitalisation à domicile et combler ainsi le retard
français. A l'initiative du Gouvernement, l'Assemblée nationale a
remplacé ces dispositions par une phrase dont la portée juridique
est malheureusement assez faible.
Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.
Art. 3 bis nouveau
(art. L. 711-11-1
nouveau du code de la santé publique)
Mission du service public hospitalier
Cet
article reprend, pour le service public hospitalier, les dispositions
prévues à l'article 6 ci après, qui a été
voté en des termes identiques à ceux du Sénat. Il
prévoit en outre la possibilité d'une collaboration entre
services d'hospitalisation à domicile et professionnels libéraux.
Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.
Art. 4
(art. L. 162-1-10 nouveau du code
de la
sécurité sociale)
Institution d'une prise en charge
forfaitaire
pour les soins palliatifs à domicile
Cet
article a été voté, en ses deux alinéas, en des
termes conformes à ceux qui avaient été adoptés par
le Sénat.
L'Assemblée nationale a complété le texte du Sénat
en prévoyant un décret d'application pris en Conseil d'Etat.
Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.
Art. 5
Rapport sur le développement des
soins palliatifs
Cet
article a été adopté en des termes identiques à
ceux qui avaient été votés par le Sénat.
Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.
Art. 6
(art. L. 710-3-1 du code de la
santé publique)
Mission des établissements publics de santé et des
établissements médico-sociaux
Cet
article a été adopté en des termes identiques à
ceux qui avaient été retenus par le Sénat.
L'Assemblée nationale a en outre prévu que les moyens que
comptent mettre en oeuvre les établissements privés de
santé pour développer les soins palliatifs sont mentionnés
dans le contrat d'objectifs et de moyens.
Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.
Art. 7
(art. L. 312 du code de la
santé
publique)
Délivrance de soins palliatifs par les centres de
lutte contre le cancer
Cet
article a été adopté en des termes identiques à
ceux qui avaient été votés par le Sénat.
Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.
Art. 8
(art. L. 791-2 du code de la
santé publique)
Compétence de l'ANAES en matière
de soins palliatifs
Cet
article a été adopté en des termes identiques à
ceux qui avaient été votés par le Sénat.
Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.
Art. 9
Statut des bénévoles et
conditions d'intervention des associations
L'Assemblée nationale a adopté, dans cet article,
d'intéressantes dispositions tendant à reconnaître et
encadrer le travail des bénévoles. Votre commission regrette
toutefois qu'elle n'ait pas prévu, comme le Sénat, la prise en
charge par l'assurance maladie des dépenses de formation et de
coordination des bénévoles.
Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.
Art. 10
(art. L. 225-15 à
L. 225-19
nouveaux du code du travail)
Création d'un congé
d'accompagnement d'une personne en fin de vie
L'Assemblée nationale a repris les dispositions
adoptées par le Sénat instituant au profit des salariés un
congé d'accompagnement en fin de vie. Ce congé est non
rémunéré, et il appartient au Gouvernement de
définir désormais une prestation de sécurité
sociale permettant l'indemnisation des personnes en congé.
L'Assemblée nationale a en outre apporté d'utiles
précisions au texte voté par le Sénat, en prévoyant
notamment l'attribution du congé sans délai en cas d'urgence
absolue.
Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.
Art. 10 bis (nouveau)
Congé
d'accompagnement d'une personne en fin de vie
dans les fonctions
publiques
Votre
commission se félicite que l'Assemblée nationale ait
complété le texte adopté par le Sénat en
transposant, pour les personnels des fonctions publiques, les dispositions
relatives au congé d'accompagnement des salariés.
Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.
Art. 11
Rapport du Haut comité de la
santé publique
Cet
article a été adopté dans les mêmes termes que ceux
qui avaient été retenus par le Sénat.
Votre commission vous propose d'adopter cet article sans modification.
Art. 12
Compensation financière
Cet
article, présent dans les conclusions de la commission des Affaires
culturelles, familiales et sociales, pour des raisons de procédure,
prévoyait le principe d'une compensation financière. Il a
été supprimé en séance publique, le Gouvernement
ayant accepté de lever ce gage.
Votre commission vous propose de maintenir cette suppression.
1
Proposition de loi adoptée
par le
Sénat n° 105 (1998-1999) ; rapport n° 287
(1998-1999) fait par M. Lucien Neuwirth au nom de la commission des Affaires
sociales.
2
Rapport d'information n° 207 (1998-1999) fait par
M. Lucien Neuwirth au nom de la commission des Affaires sociales sur les
soins palliatifs et l'accompagnement.
3
Rapport du Conseil économique et social sur
l'accompagnement des personnes en fin de vie.
4
Le tableau
comparatif ci-après permet,
au-delà des écarts de numérotation des articles, de
rapprocher la proposition de loi adoptée par le Sénat le 7 avril
et la présente proposition de loi adoptée par l'Assemblée
nationale le 11 mai.