C. SUR LE TERRAIN, ENCORE DE NOMBREUSES DIFFICULTÉS POUR LES FAMILLES
1. De fortes disparités territoriales
Le principal constat, qui fait consensus parmi tous les acteurs de la politique du handicap, est celui d'une extrême diversité des situations vécues par les familles selon les départements .
a) Des temps de scolarisation très aléatoires
Les écarts sont particulièrement manifestes au niveau des temps de scolarisation. Alors que certains enfants sont scolarisés en milieu ordinaire à temps complet ou à temps partiel, d'autres ne le sont que quelques heures par semaine .
La politique menée localement par les services de l'éducation nationale dépend, en effet, de plusieurs facteurs :
- le degré de priorité donné à la scolarisation en milieu ordinaire par l'inspecteur d'académie 15 ( * ) dans son département ;
- le rôle plus ou moins important dévolu à l'inspecteur ASH (adaptation et scolarisation des élèves handicapés) ;
- les moyens mis en oeuvre (nombre d'enseignants référents et d'enseignants spécialisés, nombre de Clis et d'Ulis...) ;
- le degré de formation des enseignants.
b) Des projets personnalisés de scolarisation très hétérogènes, voire inexistants
Document-clé du parcours de scolarisation défini par la loi de 2005, le projet personnalisé de scolarisation (PPS) est aujourd'hui un outil peu et mal utilisé : selon la fédération des associations pour adultes et jeunes handicapés (Apajh), un peu plus de 30 % seulement des enfants handicapés en bénéficient.
Et lorsque le PPS existe, on constate une très grande hétérogénéité dans son mode d'élaboration, son contenu et sa mise en oeuvre :
- contrairement à ce que la loi prévoit, il est fréquemment préparé non pas par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH, mais par l'équipe pédagogique de l'établissement de référence qui, au lieu d'évaluer les besoins de l'enfant, formule directement des solutions de prise en charge ;
- il se résume le plus souvent à des notifications administratives, sans description du projet individuel de l'enfant ;
- les parents ne sont pas toujours consultés avant sa validation en CDAPH, alors que la loi l'exige ;
- son suivi et son évaluation sont pratiquement inexistants.
c) L'indispensable harmonisation des pratiques entre académies et entre MDPH
Ces disparités entre territoires sont en partie intrinsèques à la politique du handicap qui, au-delà du socle national commun, est décentralisée dans sa mise en oeuvre (rôle des conseils généraux en matière de compensation, missions d'accueil et d'instruction des dossiers par les MDPH).
Mais faute d'harmonisation des pratiques entre académies et entre MDPH, les inégalités de traitement entre enfants handicapés risquent de se multiplier.
C'est pourquoi, il est indispensable que des référentiels communs soient élaborés, par le ministère de l'Éducation nationale s'agissant des académies, et par la caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), s'agissant des MDPH.
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Proposition n° 12 : Mettre en place des référentiels communs entre académies et entre MDPH pour garantir l'équité de traitement |
2. Des ruptures dans les parcours de scolarisation
a) La difficulté à poursuivre une scolarité en milieu ordinaire dans le second degré
Si de grandes avancées ont été réalisées en matière de scolarisation en milieu ordinaire dans l'enseignement élémentaire, les problèmes se situent aujourd'hui au niveau du collège et surtout du lycée .
Ainsi, on constate de nombreuses ruptures dans les parcours de scolarisation entre les premier et second degrés qui tiennent à :
- la persistance de stéréotypes (supposée incapacité des enfants handicapés à poursuivre des études en milieu ordinaire au-delà de l'école primaire) ;
- la pression exercée sur les parents pour orienter leur enfant, dès l'âge de quatorze ans, vers un établissement médico-social (notamment en institut médico-professionnel, IMPro) ;
- le maillage territorial insuffisant en Ulis et en lycée professionnel ;
- une politique d'orientation par défaut , c'est-à-dire dictée par le nombre de places disponibles dans les différentes structures (Ulis, établissements médico-sociaux) et non par les besoins de l'enfant.
Par ailleurs, il faut rappeler que la suppression des réseaux d'aides spécialisées aux élèves en difficulté (Rased) a eu pour conséquence néfaste d'orienter ces enfants vers les Clis et Ulis et, par là-même, de diminuer le nombre de places disponibles pour les enfants handicapés.
b) Un accès encore très limité à l'enseignement supérieur
Malgré les actions volontaristes menées ces dernières années par le ministère de l'enseignement supérieur pour favoriser la réussite des étudiants handicapés dans leur parcours universitaire et les accompagner vers l'emploi (on en recensait 10 300 en 2010), la principale difficulté réside toujours dans l'accès aux études supérieures .
Les freins identifiés sont nombreux :
- peu de débouchés en lycée d'enseignement général : en classe ordinaire au lycée, 53 % des élèves handicapés fréquentent une classe de l'enseignement professionnel contre 32 % pour l'ensemble des élèves ;
- découragement des enfants et des parents ;
- manque de synergie entre les enseignants référents du secondaire et ceux du supérieur ;
- complexité du dispositif d'accueil dans les établissements d'enseignement supérieur, etc.
c) Améliorer l'évaluation des besoins individuels et rendre effectif le suivi des parcours de scolarisation
Ces parcours de scolarisation heurtés sont révélateurs de deux failles du système actuel : l'évaluation insuffisante des besoins et l'absence de suivi des situations individuelles .
Confrontées à une demande croissante, les MDPH sont aujourd'hui en difficulté pour évaluer les besoins individuels, faute de moyens et d'outils adaptés. Une enquête réalisée par l'association des directeurs de MDPH (ADMDPH) 16 ( * ) montre ainsi que les moyens des équipes pluridisciplinaires ne sont plus adaptés au nombre de demandes et à la complexité des situations de handicap. Certaines MDPH ont, par exemple, mis en place des barèmes d'attribution du nombre d'heures d'accompagnement individuel, en fonction du type de handicap, sans réelle prise en compte de la situation individuelle de l'enfant.
Le travail lancé par la CNSA en 2011, visant à développer des référentiels communs d'évaluation en matière de prescription d'aides individuelles, est une première réponse, qui mériterait d'être généralisée.
S'agissant du suivi des parcours, les outils existent déjà puisqu'un décret de 2009 a créé les groupes techniques départementaux de suivi de la scolarisation . Mais leur bilan est, à ce jour, très limité.
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Proposition n° 13 : Améliorer les outils d'évaluation des besoins des enfants handicapés au sein des MDPH Proposition n° 14 : Réunir les groupes techniques départementaux de suivi de la scolarisation |
3. L'échec de l'accompagnement en milieu ordinaire
a) Le recours croissant aux mesures d'accompagnement individuel ne permet pas de répondre de manière pertinente aux besoins des enfants handicapés
La mise en oeuvre de la loi de 2005 s'est traduite par un développement exponentiel de la prescription par les MDPH d'aides individuelles, les assistants de vie scolaire individuels (AVS-i), qui sont devenues une quasi-condition de la scolarisation.
Pour y faire face et compte tenu des contraintes budgétaires, le ministère de l'Éducation nationale a largement eu recours à des contrats aidés.
Or, les constats sont unanimes : la prescription d'AVS individuels, retenue souvent par défaut d'autre solution, ne favorise pas nécessairement une scolarisation de l'enfant dans de bonnes conditions et peut nuire à son autonomie ; le recours à des contrats précaires, quelle que soit la qualité des personnes recrutées, ne permet pas un accompagnement dans la durée ; surtout, l'absence de réelle formation de ces personnels à la prise en charge du handicap peut se révéler extrêmement dommageable pour les enfants.
Soulignant la précarité et l'absence de perspectives professionnelles des AVS-i au sein de l'Éducation nationale, les associations du secteur du handicap ont obtenu, en 2009, la mise en place d'un dispositif de reprise, sous conditions, des AVS-i arrivant au terme de leur contrat de six ans. Mais ce transfert n'a rencontré que peu de succès, faute de garanties juridiques et financières suffisantes pour les associations.
b) Professionnaliser l'accompagnement des enfants handicapés en définissant un véritable cadre d'emploi pour les AVS-i
Sans contester la qualité et l'investissement de nombreux AVS-i individuels recrutés sur des contrats aidés, cette formule, largement développée car moins coûteuse, a démontré son inadaptation à un accompagnement de qualité des élèves handicapés.
Dès lors, seule la définition d'un cadre d'emploi, assurant aux AVS-i une formation de qualité, une stabilité du contrat, une rémunération décente et des débouchés professionnels, permettrait de débloquer la situation .
Le groupe de travail interministériel et associatif, mis en place en 2009 pour conduire cette réflexion, a été interrompu en 2010 faute d'accord entre les différents participants sur :
- le niveau de qualification des AVS-i ;
- la nécessité de créer un nouveau métier d'AVS-i, ou au contraire le rattacher à un cadre d'emploi déjà existant (secteur médico-social ou services à la personne).
Face à l'urgence de la situation sur le terrain, les pouvoirs publics doivent réactiver au plus vite ce groupe de travail afin qu'une solution pérenne soit enfin trouvée .
Outre l'institutionnalisation d'une certaine forme de précarité des AVS-i, force est de constater que l'éducation nationale se désintéresse de leur devenir professionnel , une fois leur six années de contrat terminées. Ces personnes, qui ont travaillé pendant plusieurs années auprès d'enfants handicapés, ont acquis des compétences qu'elles pourraient utilement mettre à profit dans le secteur médico-social, par exemple auprès des personnes âgées dépendantes. Or, à ce jour, aucune validation des acquis de l'expérience (VAE) n'est prévue pour les AVS-i.
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Proposition n° 15 : Réactiver, dès le mois de septembre prochain, le groupe de travail sur les AVS-i afin de définir un véritable cadre d'emploi et d'améliorer leurs débouchés professionnels |
c) Engager une réflexion sur l'accompagnement en milieu scolaire et périscolaire
Si le bénéfice de l'accompagnement individuel est incontestable pour une part importante des enfants handicapés, sa tendance actuelle à la systématisation représente un risque en termes de qualité de la prise en charge et d'accès à l'autonomie.
Partant de ce constat, le rapport Blanc propose, plutôt que de multiplier le nombre d'AVS-i, de développer au sein des établissements scolaires la fonction d'agent pour l'inclusion scolaire ou d'« assistant de scolarisation », pour une aide à la scolarisation, sans rattachement à un élève en particulier. L'intervention de ces personnels pourrait être ponctuelle ou sur certaines plages horaires seulement.
Le recrutement de 2 000 assistants de scolarisation 17 ( * ) assurant les fonctions de surveillance, d'aide à l'accueil et d'intégration des élèves handicapés, annoncé lors de la Conférence nationale du handicap du 8 juin 2011, va dans ce sens. Cette mesure, il faut le souligner, a reçu un accueil plutôt positif de la part des associations.
Plusieurs d'entre elles ont justement insisté, au cours de leur audition, sur la nécessité de ne pas cantonner la réflexion sur l'accompagnement des enfants handicapés à la seule question des AVS-i, mais de l'ouvrir sur de nouvelles formes d'accompagnement , en milieu scolaire et périscolaire.
Ainsi, la fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap (Fnaseph) et la fédération des pupilles de l'enseignement public (Pep) plaident pour la création d'un métier d'accompagnant de vie scolaire et sociale et d'un service départemental associé . Cette proposition, très pertinente sur le plan de la prise en charge, mériterait toutefois d'être approfondie car elle pose la question, ô combien essentielle, du financement d'un tel service.
Le département de la Marne a, sur ce sujet, vu naître au début des années 2000 une initiative particulièrement novatrice, dénommée « Cap intégration », dont l'objectif est double :
- accompagner en tout lieu de vie les personnes qui nécessitent la présence d'un adulte dans les activités de la vie quotidienne ;
- proposer aux parents, dont la dépendance de l'enfant nécessite la présence constante d'un adulte, un relais leur permettant de se rendre disponibles pour leurs activités professionnelles et privées.
Aujourd'hui, ce service spécialisé d'accompagnement scolaire et social permet, entre autres, à neuf enfants handicapés d'être accompagnés tout au long de la journée, à l'école et dans leurs activités périscolaires. Son financement repose sur l'idée d'un « pot commun », faisant intervenir le conseil général, l'Etat et l'assurance maladie.
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Proposition n° 16 : Engager une expertise juridique et une large concertation sur la création, à l'échelon départemental, d'un service spécialisé d'accompagnement scolaire et social |
4. L'insuffisante formation des enseignants au handicap
a) Une formation initiale inopérante et une formation continue principalement basée sur le volontariat
Avec l'augmentation du nombre d'enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire, une part croissante des enseignants est susceptible d'accueillir en classe un élève handicapé. La formation des enseignants au handicap est donc de première importance pour la qualité de la prise en charge de ces enfants. Aussi, la loi de 2005 prévoit que « les enseignants reçoivent, au cours de leur formation initiale et continue, une formation spécifique concernant l'accueil, l'éducation des élèves handicapés et les différentes modalités d'accompagnement scolaire » .
Conformément à cet objectif, les enseignants sont tenus, au cours de leur formation initiale , d'acquérir des compétences leur permettant de « prendre en compte la diversité des élèves » , c'est-à-dire de gérer « leurs différents rythmes d'apprentissage » et « d'accompagner chaque élève y compris les élèves à besoins particuliers ».
Mais dans les faits , lorsqu'un professeur est confronté au handicap d'un élève, il se sent démuni et ne sait pas comment agir de façon appropriée pour répondre aux besoins spécifiques de l'enfant .
En matière de formation continue , des formations de niveaux différents sont proposées dans le cadre du plan académique de formation : information sur l'organisation institutionnelle de la scolarisation des élèves handicapés, sensibilisation aux différents handicaps, adaptations pédagogiques en fonction des besoins spécifiques des élèves. Les chefs d'établissement peuvent également demander un stage collectif sur site. En outre, les enseignants des premier et second degrés peuvent acquérir par la formation continue des diplômes spécialisés dans la prise en charge du handicap.
Malgré l'affichage de priorités par le ministère de l'Éducation nationale, les inspections académiques et les chefs d'établissements, la formation continue des enseignants au handicap continue de relever, pour l'essentiel, du volontariat . Par ailleurs, dans le contexte économique actuel, la charge financière pour les académies, de ces formations, constitue de fait une limite aux effectifs formés.
b) Repenser la formation initiale et améliorer la formation continue
Pendant la formation initiale, il n'est bien sûr matériellement pas possible de dispenser aux enseignants une formation sur tous les types de handicap. En revanche, tous devraient recevoir une formation méthodologique de base portant sur les différents éléments du parcours de scolarisation d'un enfant handicapé : le projet personnalisé de scolarisation, son élaboration et son contenu, les procédures d'orientation, les dispositifs d'intégration scolaire (Clis et Ulis), le rôle de l'enseignant référent et de l'équipe de suivi de la scolarisation à laquelle l'enseignant pourra être appelé à participer. Parallèlement à cet enseignement théorique, une réflexion sur les pratiques pédagogiques adaptées aux besoins des élèves handicapés devrait être menée.
La formation continue supposant une démarche active de la part de l'intéressé, il est indispensable de la rendre plus attractive . Pour ce faire, plusieurs leviers pourraient être activés :
- intégrer la formation au handicap dans une formation, plus large, à la gestion de l'hétérogénéité des publics scolaires ;
- communiquer plus régulièrement et plus largement auprès des chefs d'établissement et des enseignants ;
- assurer un maillage équilibré de l'offre de formation sur le territoire ;
- constituer des réseaux de professeurs-ressources ;
- mettre en place des partenariats avec le secteur médico-social ;
- concevoir un site web permettant les échanges d'expériences et la diffusion de conseils pédagogiques.
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Proposition n° 17 : Renforcer la problématique du handicap dans la formation initiale et continue des enseignants |
5. Le manque de coopération entre l'éducation nationale et le secteur médico-social
a) Un cloisonnement des filières préjudiciable à la qualité de la prise en charge
L'une des conditions de réussite de la loi de 2005 résidait dans la coopération renforcée entre l'éducation nationale et le secteur médico-social pour rompre la logique de filières, permettre la fluidité des parcours des enfants handicapés et, ainsi, améliorer la qualité de leur prise en charge.
Le cadre de cette coopération a été défini par le décret du 2 avril 2009 qui prévoit notamment la signature de conventions entre les établissements scolaires et spécialisés, ainsi que les modalités d'intervention des personnels médico-sociaux en milieu ordinaire.
Deux ans après la publication de ce texte, le bilan est très négatif :
- une part importante des acteurs locaux, notamment dans les établissements, n'a pas connaissance de ce texte ;
- très peu de conventions semblent avoir été signées, du fait notamment des réticences des inspecteurs d'académie ;
- lorsqu'elles sont signées, ces conventions peuvent ne couvrir qu'une partie du champ prévu par le décret de 2009.
Selon les acteurs du handicap, cette situation serait imputable aux différences culturelles et historiques entre les deux secteurs, à une certaine logique de « concurrence » au sujet de la prise en charge des enfants handicapés, à une culture du secret professionnel très ancrée dans le secteur médico-social.
b) L'indispensable relance de ce chantier
Deux récents rapports, celui de Paul Blanc sur la scolarisation des enfants handicapés et celui de Jean-Yves Hocquet sur l'apport des organismes du secteur médico-social à l'inclusion des personnes handicapées 18 ( * ) , soulignent la nécessité de relancer ce chantier prévu par la loi de 2005.
Le rapport Blanc envisage plusieurs mesures, parmi lesquelles la mise en place d'une convention entre la direction générale de la cohésion sociale (DGCS), la direction générale de l'enseignement scolaire (DGESCO) et la CNSA sur la scolarisation des enfants handicapés, l'élaboration d'un système d'information partagé sur l'offre de scolarisation en milieu ordinaire et spécialisé dans le domaine du handicap, le renforcement de la coopération entre les agences régionales de santé (ARS) et les rectorats pour la planification de l'offre de scolarisation.
Le rapport Hocquet, dont le champ d'étude est plus large que la seule question de la scolarisation, insiste sur la nécessaire adaptation du secteur médico-social aux évolutions de la politique du handicap, ce qui passe par une meilleure connaissance des besoins, la diffusion des compétences médico-sociales, l'élaboration de réponses plus adaptées, la structuration d'une véritable gouvernance du secteur.
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Proposition n° 18 : Relancer le chantier de la coopération entre l'éducation nationale et le secteur médico-social |
6. Le nécessaire développement de dispositifs de prise en charge spécifiques à certains handicaps
a) Rendre l'école véritablement accessible aux jeunes sourds
La loi de 2005 a reconnu le droit au choix linguistique pour toutes les personnes sourdes et le droit à l'utilisation d'un dispositif de communication adapté, via le recrutement d'interprètes en LSF (langue des signes française), de codeurs LPC (langue française parlée complétée) ou de techniciens de l'écrit.
En conséquence, l'éducation nationale est tenue d'aménager des parcours bilingues, en LSF et en LPC. Si le recrutement d'enseignants en LSF relève bien de sa compétence, tel n'est pas le cas pour les codeurs LPC, dont la charge d'emploi incombe aux services médico-sociaux.
Dans les faits, la présence de codeurs LPC est souvent inexistante, si bien qu'il n'est pas rare de voir des parents employer par eux-mêmes des intervenants directement ou via des associations prestataires.
Pour éviter de telles situations, le plan handicap auditif 2010-2012 prévoyait une expérimentation consistant en la mise à disposition de codeurs en langue parlée complétée en classe ordinaire dans trois académies, sous la responsabilité de l'éducation nationale (mesure n° 16 du plan).
Le ministère n'a finalement pas retenu cette option. En remplacement, une circulaire de mai 2010 sur les pôles pour l'accompagnement des jeunes sourds (Pass) a prévu la formation en LPC de médiateurs et d'enseignants volontaires.
Cette mesure n'est cependant pas satisfaisante, pour deux raisons : premièrement, les médiateurs n'interviennent pas en classe ; deuxièmement, le codage direct par l'enseignant, même très compétent et très expérimenté, est inapplicable dans la plupart des situations pédagogiques.
Dès lors, les pouvoirs publics doivent en revenir à leur promesse initiale et mettre en oeuvre l'expérimentation prévue par le plan handicap auditif.
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Proposition n° 19 : Expérimenter la mise à disposition, dans les classes ordinaires, de codeurs en langue parlée complétée, comme le prévoit la mesure 16 du plan handicap auditif 2010-2012 |
b) Mieux former au dépistage et à la prise en charge des « dys »
Compte tenu de la proportion croissante d'enfants souffrant de troubles des apprentissages (les « dys ») en milieu scolaire, il importe de mettre en place des mesures spécifiques permettant une prise en charge précoce et durable .
Dès l'école maternelle, l'enseignant doit être sensibilisé à ces troubles afin de faire très vite appel aux professionnels compétents pour l'aider à adapter ses pratiques d'enseignement (médecins scolaires, enseignants spécialisés, professeurs-ressources...). Une coopération entre le milieu scolaire et le milieu médico-social est, dans ce domaine, indispensable.
L'utilisation de matériels pédagogiques adaptés joue également un rôle important dans la prise en charge des « dys » (ordinateurs, outils antidérapants, correcteurs orthographiques...). Ces technologies doivent bénéficier de financements spécifiques et les personnels enseignants doivent y être formés.
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Proposition n° 20 : Améliorer la formation des enseignants au dépistage et à la prise en charge des « dys », notamment à travers l'utilisation de matériels pédagogiques adaptés |
c) Sensibiliser au handicap mental et développer des supports pédagogiques adaptés
Un sondage réalisé en 2008 à la demande de l'union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei) révèle que 86 % des enseignants estiment qu'il est possible d'accueillir des enfants handicapés mentaux à l'école. Ils sont en revanche plus de 70 % à déplorer des difficultés majeures pour permettre leur intégration (manque de moyens matériels et humains, absence de formation au handicap).
Dès lors, les efforts doivent être dirigés dans deux directions : sensibiliser les enseignants et les élèves au handicap mental ; développer des supports pédagogiques adaptés.
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Proposition n° 21 : Sensibiliser les enseignants et les élèves au handicap mental et développer des supports pédagogiques adaptés |
* 15 On parle désormais de directeur académique des services de l'Éducation nationale.
* 16 Enquête avril 2011
* 17 En octobre 2011, le ministre de l'éducation nationale a annoncé que 68 % des 2000 postes d'assistants de scolarisation promis lors de la Conférence nationale du handicap avaient été recrutés.
* 18 « Contribution à la réflexion sur l'apport des organismes du secteur médico-social à l'inclusion des personnes handicapées : des clefs pour la cité », Jean-Yves Hocquet, directeur du centre des liaisons européennes et internationales de sécurité sociale, avril 2012.